أسرة فقيرة تبتلي بمرض غريب ... فتنادوا يا أهل الخير
حالة غريبة ..الطفلان الشقيقان (عادل) و(عمار)..إنسلاخ جلديهما كالثعابين..وعيونهم تنزف دماً - صورة - حالة مرضية غريبة نادرة الحدوث وقفت عليها بالثورة الحارة «21» امدرمان .. طفلان صغيران، لديهما جلد اشبه بجلد الافاعي، تغطيه قشور سميكة، وهما يستبدلان الجلد بجلد جديد بين كل فترة واخرى كما تفعل الثعابين.. عيونهما حمراء تذرف دمعا باستمرار دون توقف.. واذا لمس احدهما عينه باصبعه فانها تنزف دماً وكذلك الانف.. الذباب لا يفارقهما طيلة اليوم بسبب الجروح والتقرحات الكثيرة التي تغطي جسديهما.. ماذا اصاب هذين الطفلين الصغيرين؟ وكيف شخص الاطباء مرضهما الغريب والنادر هذا؟ وهل هناك امكانية لعلاجهما؟ ---- عادل... عمار «أم كلثوم» امرأة ليست كبقية النساء، تختزن في داخلها اطنان من الالم، وتتحلى بالكثير من جرعات الصبر لما اصاب طفليها وحولهما اشبه بالافاعي، يمتلىء جلدهما بالقشور.. حضرت لمقر الصحيفة لعكس معاناة طفليها مع مرض غريب ونادر اصابهما، واحال حياتها وحياتهما الى جحيم.. حضرت لوحدها دون طفليها فطلبت منها رؤيتهما بالمنزل فوافقت وعصر السبت الماضي انطلقت للمنزل بالثورة الحارة «21» امدرمان شاهدت عدداً من الاطفال صغار السن يلعبون كرة القدم بالشارع امام المنزل مباشرة، وكان معهم طفل غريب الشكل، يمتلىء جسمه بالقشور والتقرحات، تيقنت انه احد الطفلين، استقبلتني الام وبرفقتها طفلها الصغير الذي تغطى جسمه القشور ايضا كشقيقه الاكبر. دلفت لداخل المنزل، ولحق بنا الطفل الاكبر الذي كان يلعب الكرة خارج المنزل.. القشور السميكة تغطي جسد الطفلين، وهي اشبه بقشور الاسماك، وفي اجزاء تشبه جلد التمساح، بعضها متقرح والآخر في طريقه للسقوط.. تأملت الطفلين ملياً.. عيونهما جامدة وكأنها عيون من زجاج تذرف الدموع باستمرار وكأنهما يبكيان. طيلة الساعتين اللتين قضيتهما معهما كانا يهرشان جسديهما باستمرار حتى تنزف الجروح.. لا تستطيع النظر اليهما كثيراً لمنظرهما الغريب الذي يدعو للشفقة. انسلاخ الجلد سألت والدتهما ام كلثوم بينما طفلاها يجلسان بقربي في السرير: ماذا أصاب طفيلك؟ - كأنما اطلقت تنهيدة من اعماقها وقالت: ابني عادل عبدالله ابوبكر «16» سنة، وشقيقه عمار «7» سنوات، ولادتهما كانت طبيعية بالمستشفى السعودى بالثورة وعقب ولادة «عادل» قال لي الطبيب ان نسبة بقائه على قيد الحياة «1%» لكن ربنا اراد خلاف ذلك فهما يعيشان حتى اليوم.. والاغرب مواعيد ولادتهما المتشابهة. * كيف؟ - ولدت «عادل» يوم الجمعة عند صلاة الصبح ، يوم 7/5/ 1993و«عمار» ولدته ايضا يوم الجمعة عند صلاة الصبح يوم 7/5/2003 انها مصادفة غريبة، وزنهما عند الولادة كان طبيعيا، إلا انني لاحظت وجود قشور سميكة تغطي جسديهما، وظللت تلازمهما حتى اليوم، كما لاحظت عقب ولادتهما مباشرة ان عيونهما كانت عبارة عن خيط رفيع ومغلقتان، بعدها- بعد الولادة مباشرة- انسلخ الجلد، تماماً كما تفعل الافاعي عندما تغير جلدها. * كيف كان شكل الجلد الذي انسلخ؟ - مثل جلد البقرة في سماكته. * ماذا حدث للعيون؟ - بعد ولاية عادل باسابيع لاحظت ان فروة رأس «عادل» بدأت تتمدد وكذلك جلد الوجه والجفون التي اصبحت مشدودة، بعدها ظهرت العينان، وكانتا حمراوتان، وظللنا هكذا الى يومنا هذا، تتساقط منها الدموع باستمرار، واحيانا تنزف دما، كما انهما ضعيفي النظر. * هل كانا يرضعان طبيعيا؟ - اجل * هل توجد حالة مشابهة لحالتهما وسط العائلة؟ - لا، فالاطباء ذكروا ان السبب عامل وراثي، فلدي ثلاثة اطفال اخرين غير مصابين بهذا المرض «سارة- 14» سنة، «احمد - 11 سنة» «سحر- سنة». * كم مرة تتغير جلودهما باخرى؟ - الجلد ينزل ويتغير «4» مرات في الشهر. * كيف يحدث ذلك؟ - ينسلخ الجلد وينزل، عدا جلد الرأس، فهو يتقشر ولا ينزل ويتساقط إلا بعد استخدام بعض المراهم الطبية التي وصفها لنا الطبيب، حيث تتحول فروة الرأس الى طبقات جلدية سميكة مترادفة فوق بعضها البعض، كل طبقة جديدة تنمو أو تبنى فوق الطبقة اسفلها، وهكذا، ولا تتساقط إلا بعد استخدام المراهم الطبية. * كم مرة يحدث ذلك؟ - جلد الرأس يتساقط كل «10» ايام تقريباً، وحتى الاذنين تمتلىء بهذه القشور الغريبة، وهي تمنعهما من السمع، ولا نخرجها إلا بواسطة الطبيب. * قمت بلمس القشور فوجدتها سميكة اشبه بقشور الاسماك أو التمساح، وهي جافة، قالت لي الام الصابرة: - اقوم بمسح جلديهما بالمراهم الطبية غالية الثمن، اذ تكلفنا حوالي «1500» جنيه شهريا، وحاليا اوقفت شراءها لضيق ذات اليد، واستبدلتها بزيت السمسم والفازلين، اما الجروح فامسحها بالقطران لطرد الذباب منها الذي يتجمع حولهما طيلة اليوم، واقوم بمسحهما «3» مرات في اليوم، واذا لم امسحهم ليلا فانهم في الصباح لا يستطيعون النهوض من الفراش والتحرك لتيبس جلودهم، اذ تكون مشدودة. * هل يتناول طفلاك الطعام العادي؟ - لا، فيجب ان يتناولا طعاماً خاصاً اوصى به الطبيب يتكون من «جبن + بيض+ سمك+ لبن+ جرجير+ زبادي» كما اوصى بضرورة تناولهما الاسماك بكثرة، ولكن من اين لهما بكل هذه الاغذية المكلفة، فنحن على قدر حالنا، فوالدهما يعمل سائقاً لعربة امجاد بالاجرة، رغم انه مصاب بالسكري، وبسبب عدم قدرتنا على توفير هذه الاغذية لهما، فقد تسبب ذلك في اعوجاج رجلي طفلي الاصغر «عمار». رأي الاطباء * ماذا قال لك الأطباء عن المرض الغريب الذي أصاب طفليك؟ - الطبيب المتابع لحالتهما هو اللواء «صافي الدين النور علي» مدير قسم الجلدية بالسلاح الطبي ذكر ان الطفلين لديهما غدة جلدية نشطة، ويفترض ان تكون ميتة أو خاملة لدى الانسان الطبيعي، وذكر ان النشاط الزائد للغدة الجلدية هو المتسبب في جفاف وتيبس الجلد، خاصة الاطراف. * اذن مرضهما ليس صدفية؟ - لا، فالطبيب ذكر ان مسامات الجلد لديهما قليلة، واوصى بعدم تعرضهم للشمس والتراب، ومعاناتهما تزداد في الصيف، حيث يصبح الجلد كثير الالتهاب والجروح ولذلك يغطيهما الذباب باستمرار. حوار مع عادل * سألت الطفل الاكبر «عادل» هل تعلم ماذا اصابك؟ - اجاب بلكنة غريبة، وصوت ضعيف: ألا «تشوف» بنفسك، جلدي تحول الى قشور وكذلك شقيقي «عمار». * هل تذهب الى المدرسة؟ - درست حتى الصف الثامن بمدرسة «16» الثورة محلية كرري، وجلست لامتحان شهادة الاساس العام 2007 واحرزت مجموع «122» درجة، ولم التحق بالثانوي، وضعف مجموعي يعود لمرضي، فانا لست بليدا. * كيف؟ - كنت اخرج من الحصص كثيرا لا تبلل بالماء، واحياناً لا احتمل البقاء داخل الفصل الحار، فاخرج لاجلس في الظل، خاصة في الصيف وعندما اخرج لا تبلل بالماء لا اعود للفصل مرة اخرى حتى لا تبتل كراساتي وكتبي وزملائي الذين يجلسون معي في الكنبة، ولذلك دوما اتابع الحصص من الشباك، وعند عودتي من المدرسة تنتظرني امي في الميدان الواقع في منتصف المسافة بين المدرسة والمنزل، وهي تحمل كمية من المياه تغمرني بها. * هل تشرب المياه كثيراً؟ - لا، اميل لشرب الماء. * لماذا؟ - لانني لا احس بالعطش. * ولماذا لا تحس بالعطش؟ - لا ادري، لكنني كنت اشرب اللبن كثيرا بمعدل «3» ارطال يوميا، لكنني توقفت عن شربه حالياً. * لماذا؟ - لان ظروف والدي لا تسمح بذلك. * عندما حضرت لزيارتكم وجدتك تلعب الكرة خارج المنزل.. ألا يصيبك ذلك بالعطش؟ - لا احس بالعطش كما ذكرت لك، لكنني اثناء لعب كرة القدم اشعر بسخانة داخل جسمي ورأسي ولذلك اترك اللعب واقوم بصب الماء على رأسي وكل ملابسي وجسدي من الزير خارج المنزل، واذا كان فارغاً الجأ للحمام داخل المنزل. * كم مرة يحدث لك ذلك اثناء لعب الكرة؟ - كل عشر دقائق. * وماذا تفعل اذا وجدت المياه مقطوعة، وهو امر يحدث كثيراً؟ - امي دائماً تحتفظ بكمية من المياه لاجلي، لابلل بها جسدي في حالة انقطاع المياه. * في ماذا ترغب وانت بحالتك هذه؟ - «داير» اتعالج حتى اصبح كالاطفال العاديين، والعب معهم الكرة دون ان ابلل نفسي، كما انني اتخوف من فصل الصيف كثيراً لانني اعاني فيه كثيرا بسبب احساسي بالحرارة بكل جسدي، ويفترض ان اظل تحت المكيف لكنه معطل ولذلك سوف استقبل انا وشقيقي الصيف بدون تكييف.. ثم قادني للمكيف القابع بالحوش، فهو يحتاج لقش، وموتور جديد، وطلمبة، وسير، وتدخلت والدته «ام كلثوم» قائلة: المكيف مهم للطفلين في الصيف لكنه معطل، وليس لدينا ما نصلحه به. التقرير الطبي ماذا يقول الاطباء عن هذا المرض الغريب الذي عانى منه الطفلان الشقيقان «عادل» و«عمار» علما انه ليس «صدفية»؟ بطرفنا تقرير طبي صادر من اللواء طبيب «صافي الدين النور علي» استشاري الامراض الجلدية والتناسلية التقرير صادر من مستشفى الامراض الجلدية بتاريخ 6/7/2009 وهو يشخص حالة الطفلين «عادل» و«عمار» عبدالله ابوبكر، جاء فيه: (المريض اعلاه يعاني من مرض جلدي وراثي قشريات، نتج عن خلل في التقرن، وادى الى تشوهات جلدية شديدة، مع جفاف وتفرط الجلد، وهذا المرض يؤدي لجفاف بالعيون وانسدادات بالاذنين، المريض يحتاج للعناية المستديمة، اذ انه مرض مستدام ويحتاج للعقارات الآتية: - (NEOTIGASONE) «25» ملج يوميا. * مركبات مرطبة للجلد تتكون من: - (Salcylic Acid 0.5) - (Dermovote o,26) - (Urea 0.20) - (1/2) كجم كل اسبوع (LANOLIN). - قطرات وعناية بالعيون والاذنين كما ان المريض يتعرض لالتهاب جلدي متكرر، وايضا التهابات داخلية مثل الصدر، والبطن). التقرن الجلدي وهنا تقرير طبي آخر من الطبيب المعالج للطفلين اللواء صافي الدين النور علي بالسلاح الطبي مدير الجلدية بالسلاح الطبي، التقرير عام 2000 وهو خاص بالطفل الاكبر «عادل عبدالله ابوبكر» يعاني من مرض جلدي وراثي حيث ان هناك خلل في «التقرن الجلدي» (LAMELLAR, ICTHYOSI) نتج عنه جفاف وتقشف بالبشرة وانعدام التعرق، مما يجعل حياة المريض صعبة، خاصة في الجو الحار ولقد ظهر المرض منذ ولادته من دون اي تحسن في حالته، ونوصي بسفره للمملكة العربية السعودية لمزيد من العلاج والفحوصات. المحرر الطفلان، الشقيقان «عادل» و«عمار» عبدالله ابوبكر، وقفت على معاناتهما المؤلمة مع هذا المرض الغريب، فهما يتعذبان ويتألمان «24» مرة في اليوم.. القشور والجروح والتقرحات تغطيهما بالكامل.. الذباب يحلق فوقهما باستمرار.. وهما يحتاجان بصورة عاجلة لمراهم طبية للعيون، وقطرة للاذنين، وتركيبة لكل الجسم لتسكين الالام الناتجة من التهاب الجلد، وهذه تكلفتها حوالي «1500» الف وخمسمائة جنيه، اما العلاج الشافي، فهناك امل لعلاجهما بالسعودية بتكلفة «25» الف جنيه سوداني، أو ما يعادلها بالريال السعودي، وبما ان الصيف على الابواب فهما في حاجة عاجلة وماسة لمكيف مائي جديد.. فمن يستجيب لهذين الطفلين المعذبين وينقذهما من العذاب؟ التاج عثمان الرأي العام وهذا هو الرابط يوضح بالصور المأساة: http://www.alrakoba.com/news-action-show-id-19646.htm

[رد على الموضوع] صفحة 1 „‰ 1: << 1 >>

احدث عناوين سودانيز اون لاين الان

اراء حرة و مقالات	Latest Posts in English Forum
Articles and Views	اخر المواضيع فى المنبر العام
News and Press Releases	اخبار و بيانات

الرسائل والمقالات و الآراء المنشورة في المنتدى بأسماء أصحابها أو بأسماء مستعارة لا تمثل بالضرورة الرأي الرسمي لصاحب الموقع أو سودانيز اون لاين بل تمثل وجهة نظر كاتبها
لا يمكنك نقل أو اقتباس اى مواد أعلامية من هذا الموقع الا بعد الحصول على اذن من الادارة

About Us
Contact Us
About Sudanese Online

اخبار و بيانات
اراء حرة و مقالات
صور سودانيزاونلاين
فيديوهات سودانيزاونلاين
ويكيبيديا سودانيز اون لاين
منتديات سودانيزاونلاين

News and Press Releases
Articles and Views
SudaneseOnline Images
Sudanese Online Videos
Sudanese Online Wikipedia
Sudanese Online Forums

If you're looking to submit News,Video,a Press Release or or Article please feel free to send it to [email protected]