قصتي مع مرض نادر وقاتل ... بقلم: بدور عبد المنعم عبد اللطيف
تكون في كامل صحتك وعافيتك ولم تصب بأيِّ داء أو عارض صحي طوال حياتك .. وفجأة تنزل بك نازلة مرضية تشطرك إلى نصفين، النصف الأول يبدو غير آبه أو معترف بها والنصف الثاني يأخذه الخوف وتذهب به الحيرة مذاهب شتى . هذه قصتي مع ذلك المرض النادر والذي أحمد الله كثيراً أن قيَّض لي برحمته طبيباً من بلدي الحبيب شخَّص مرضي النادر منذ الوهلة الأولى والذي لولا سرعة تشخيصه لكنت أدور في حلقة مفرغة نهايتها الموت الحتمي .. فكم من مرضى نسمع عنهم كل يوم يلقون حتفهم نتيجة خطأ في تشخيص المرض . الطبيب الذي أعنيه هو الدكتور عبدالله أمين التوم إستشاري الباطنية بمستشفى زايد العسكري بأبوظبي . وأنا إذ أذكر الدكتور عبدالله أمين التوم في إطار تجاوزي لتلك المحنة الصحية العصيبة أعلم أن قولي هذا سيخجل تواضعه كسوداني أولاً وكعالم ثانياً ، كلاهما يأبى إلاَّ أن يتلفح بعباءة التواضع مهما علا شأنه .. ولكنني أقول إنه وزملاءه بلدي التي أعتز بها وأتمنى أن أعتز بها على الدوام . المرض الذي ألمَّ بي يطلق عليه متلازمة أو عارض (جليان - باري) على إسم مكتشفيه وهما طبيبان فرنسيان ، ويسببه فيروس يتسلل إلى الجسم عن طريق نزلة برد أو بعد عملية جراحية وثبتت إصابات لبعض النساء بعد عملية الولادة إلى جانب أسباب أخرى لا تزال مجهولة . يصيب الفيروس أعصاب الجسم بالتلف ويؤثر بالتالي على العضلات فيضعفها ثم يشلها .. ومن أعراض المرض آلام مبرحة في الظهر والأطراف إلى جانب خلل في حاسة التذوق . ومنذ عام andamp;amp;#1633;andamp;amp;#1641;andamp;amp;#1640;andamp;amp;#1633; أنشأ »روبرت« و »استيل بنسون« مؤسسة »جليان-باري الدولية« التي لها الآن أكثر من مائة وخمسين فرعاً في الولايات المتحدة وكندا وأوربا وأستراليا وجنوب أفريقيا هدفها مساعدة مرضى »جليان - باري« عن طريق زيارتهم من قِبل أشخاص أصيبوا بالمرض من قبل وكتب الله لهم الشفاء منه.. كذلك هنالك كتيبات ومطبوعات شاملة تعرِّف بالمرض إلى جانب إصدارات وندوات دولية للأطباء وللناس عامة .. إلخ . أضيف فأقول أن هنالك عدة جمعيات لمرضى »جليان-باري« توفر لهم فرصة التواصل فيما بينهم وتتيح لهم التحدث عن تجاربهم الذاتية مع المرض@.. ولندرة هذا المرض في العالم لم تجر عليه حتى الآن الأبحاث الكافية ولربما راح ضحيته أعداد من الناس لتداخل أعراضه مع أعراض أمراض أخرى.. وحتى في حال تشخيصه يتطلب علاجه نفقات باهظة إذا ما تطورت أعراضه واقتضى الأمر إمضاء فترة طويلة في جهاز التنفس الإصطناعي إلى جانب الدواء الغالي الثمن والذي هو ضروري لتقوية جهاز المناعة .. ثم يأتي بعد ذلك دور العلاج الطبيعي الذي لا تكتمل عملية الشفاء بدونه . ومرض »جليان - باري« ينقسم إلى نوعين .. النوع البسيط الذي يصيب الجزء الأسفل من الجسم ... أما النوع القاتل والذي شاء لي قدري أن أقع بين براثنه فهو الذي يصيب كل عضلات الجسم ومن بينها عضلات الصدر .. لأن عضلات الصدر في تمددها وانقباضها تساعد الرئتين على أداء وظيفتهما فإذا أصابها الشلل إنحبست الرئتان بالداخل وانعدم التنفس ومات الإنسان ما لم يوضع في جهاز التنفس الإصطناعي. أضيف فأقول إنه في حالة التشخيص السليم المبكر وتوفر العلاج فإن الشفاء منه يكون كاملاً كما أنه من الأمراض التي تصيب الإنسان مرة واحدة . هذا تعريف موجز بالمرض إستخرجت جزءاً منه من »الإنترنت« والجزء الآخر إستقيته من خلال تجربتي الشخصية، ومن ثمَّ لن أرهق ذهن القارئ بمصطلحات طبية وشروحات هو في غنى عنها خاصة وإن هدفي من إيراد تفاصيل تلك التجربة الشخصية في المقام الأول هو إشراك القارئ معي في أحاسيسي وانفعالاتي خلال تلك التجربة . أمضي فأقول إن المرض لما غدا في تطور مضطرد أُدخلت في جهاز التنفس الإصطناعي الذي كان يشرف عليه الطبيب السوداني الدكتور مأمون حنفي إستشاري التخدير . وفي البداية كان التنفس يتم عن طريق أنبوب يمر من خلال الحلق إلى القصبة الهوائية وموصل بجهاز التنفس الإصطناعي .. وبعد أسبوعين ولما لم تتحسن عضلات الصدر قام إستشاري الجراحة العامة السوداني الدكتور ممدوح محمد طه بإجراء فتحة في الحلق للمساعدة على التنفس حيث أن وجود الأنبوب بالحلق لأكثر من أسبوعين يضر به . فيما كان دكتور مأمون حنفي طوال تلك الفترة يقوم برصد جرعات المورفين والمخدِّر التي تتواءم مع حالتي في تطوراتها المختلفة . أما الغذاء فقد كان يأتي عن طريق أنبوب يمر من خلال الأنف إلى المعدة . وخلال تلك الفترة كان دكتور عبدالله يقوم بإرسال تقارير شاملة تتضمن كافة الخطوات التي اتخذها إلى مستشفى (مايو كلينك) بالولايات المتحدة الأمريكية ، وكان الطبيب المختص في مستشفى (مايو كلينك) ورصيفه في جامعة (هارفارد) يؤيدان تلك الخطوات . (عدل بواسطة بكرى ابوبكر on 08-28-2013, 02:52 PM) (عدل بواسطة بكرى ابوبكر on 08-28-2013, 03:42 PM)

[رد على الموضوع] صفحة 1 „‰ 1: << 1 >>

احدث عناوين سودانيز اون لاين الان

اراء حرة و مقالات	Latest Posts in English Forum
Articles and Views	اخر المواضيع فى المنبر العام
News and Press Releases	اخبار و بيانات

الرسائل والمقالات و الآراء المنشورة في المنتدى بأسماء أصحابها أو بأسماء مستعارة لا تمثل بالضرورة الرأي الرسمي لصاحب الموقع أو سودانيز اون لاين بل تمثل وجهة نظر كاتبها
لا يمكنك نقل أو اقتباس اى مواد أعلامية من هذا الموقع الا بعد الحصول على اذن من الادارة

About Us
Contact Us
About Sudanese Online

اخبار و بيانات
اراء حرة و مقالات
صور سودانيزاونلاين
فيديوهات سودانيزاونلاين
ويكيبيديا سودانيز اون لاين
منتديات سودانيزاونلاين

News and Press Releases
Articles and Views
SudaneseOnline Images
Sudanese Online Videos
Sudanese Online Wikipedia
Sudanese Online Forums

If you're looking to submit News,Video,a Press Release or or Article please feel free to send it to [email protected]