شارك في الحوار: عمار عجول واكتشافه مرض ابنه النادر (فيديو)

Quote: سأنتهز هذه الفرصة لأسرد وقائع كثيرة وأملك الناس تجربتي كما هي . فهي لم تكن تجربة سهلة . كانت صراعا مع مرض الطفل ومحاولة مني لإسكات صراخه المستمر على مدار الساعة . وأيضا كانت معركة لأجل إقناع الأطباء بأنني على صواب وهذا أمر لم يكن سهلا أبدا. فالذي يتدخل في مهنة الطب يعتبر إما جاهلا أو مجنونا.

Quote: كان تدخلي في البداية أمرا يدعو للسخرية والاستهجان من بعضهم.

Quote: ما كنا لنصدق أبدا أن صحفيا لا علاقة له بالطب اكتشف مرض ابنه النادر رغم عجز الأطباء عن ذلك لمدة عامين كاملين، والمرض ليس نادرا فحسب بل إن حمد عمار عجول هو الطفل الوحيد في العالم على قيد الحياة

Quote: الأخ عماد موسى محمد أشكرك على كل كلمة كتبتها في حقي وأشكرك على التنويه بأهمية الموضوع الذي أراه يؤثر مباشرة على حياة الناس وصحتهم ما هو شعورك في لحظة بدايتك لمهمة البحث المضنية في هذه الحالة؟ شعوري لحظة البداية لا أخفيك كان مضطربا جدا فقد كنت أميا ولا أجيد حتى مجرد نطق تلك المصطلحات والاختصارات الطبية التي هي لغة مختلفة تماما عما نتحدثه ولكن تحت الضغط وكما قلت لك الولد كان يصرخ وبعد ثلاثة أشهر من الصراخ بدأت المهمة العسيرة في البحث في أضابير ملفه الطبي. قبل الدخول لكيمياء الفحوصات كانت لدي تجربة في البحث عن علامات الأمراض بصورة عامة بناء على تجربتي مع ابني السابق أما الكيمياء وكذلك صور الأشعة فلم يكن لدي أدنى فكرة عن ماذا تعني ولذلك كان جهدا مضنيا جدا سأفصله هنا إن شاء الله مرفقا بالمراسلات مع الأطباء في عدد من الجامعات الغربية والشرقية وكيف كنا نتحاور في الأمر هل كنت على يقين بأنك يوما ما ستصل إلى الحقيقة؟ للأمانة يصعب علي تذكر ما إذا كنت على يقين من أنني سأصل إلى الحقيقة لكنني بالقطع كنت على يقين من أنني أعمل في شئ ناجم عن الإباط وأن الأبواب سدت في وجهي وأنه لا مناص إلا هذا السبيل فقد قالوا لي حينها لم يبق شئ لم نفحصه

Quote: أن نفس المادة الناقصة في ابني هي أيضا ناقصة وبدرجة كبيرة Significantly reduced في الأطفال المصابين بالتوحد وهنا أتساءل ألم يحن الوقت بعد لقياس هذا الانزيم المنتج لهذه المادة في هؤلاء الأطفال؟؟ ربما، وأقول ربما، نستطيع مساعدتهم بل ربما نفك الشفرة بكاملها مثلما قلت أنت. وكذلك هناك اضطرابات في عدد من الأمراض النفسية تتعلق بهذه المادة الناقصة في ابني وهناك أيضا مرضان وراثيان ينتشران في جزيرة العرب وسببهما وراثي معروف وعندهم إنزيمات ناقصة معروفة Propionic acidemia و Methylmalonic academia لكن نقص الغلوتامين في هذين المرضين يثير عدة تساؤلات وهذه تبادلت فيها عشرات الرسائل مع معهد الصحة القومي الأمريكي National institute of health

Quote: عموما أعتقد أن بتجربتي يجب أن تحرض أطباءنا في المنطقة كلها على ألا يكونوا حبيسي دراسات من سبقوهم بل يجب عليهم الابتكار والاستكشاف ويجب عليهم التفكير باستقلالية ومواكبة التكنولوجيا التي تتيح اليوم ما لم يكن متاحا في الستينات

Quote: وكذلك الأهل يجب ألا يستسلموا ويسلموا الأمر كله للطبيب فما عادت المؤسسة الطبية وحدها قادرة على تحمل الأعباء بل يجب أن يشرك المرضى في البحث العلمي الخاص بحالاتهم المرضية. والغريب أن لوائح المستشفيات تنص على إعطاء الأهل والمرضى هذا الحق. ولكن لا نرى تطبيقا على أرض الواقع

Quote: لاحظت أن تجربتك الإبداعية البحثية هذه يمكن تعميمها..أز بمعنى آخر يمكن لمن سلك طريقتك وأسلوبك وعزيمتك للوصول للحقيقة.. بحيث يكون بلدنا حاضنا لأناس يمتلكون طاقات علمية وإبداعية نادرة..وبالتالي .. يستفيد بلدنا واهلنا من هؤلاء ويمكن -بالتالي- أن نبني على نتائج هذه الأعمال وشخوصها دراسات وأمور منهجية نستطيع ان نخرّج عليها طلابا وباحثين كما يستخرج البترول من أعماق أرضه أو البوكسايت من عروقه..

Quote: ربما -لو مضت بحوث الأ خ عمار قدما في هذا المجال مثل بحثه السابق- تكون إشاراته المتعلقة بالتوحد AUTISM فتحا للذين يعانون في هذا المجال, وربما تكون "سودانيزأن لاين" هو النافذة الأشهر لهذا الفتح الإنساني الطبي الكبير وما ذلك على الله ببعيد.

Quote: وكلمات الأخ عمار خير شاهد على ما أقول فهو -إن صحّ التعبير-كان مبتدئا تماما في هذا الطريق البحثي العميق.. فقد تحوّل "الاضطراب" إلى "يقينيات" علمية..وذلك بفضل الله ثمّ الرغبة العميقة في"مقاومة" هذا الضرر الماحق الذي قد يقع على الإبن الحبيب "حمد"-والحمد لله على أنه صرفه- وهكذا فالشعور بالاحباط الذي أشار إليه الأخ عمار كان شعورا "إيجابيا" لأنه أتبعه بالسعي الدؤوب للوصول إلى الحقيقة...

Quote: نعم عماد فأنا كنت مبتدئا في متاهة أعتقد هي الأصعب والأكثر تعقيدا بين علوم البشرية الطب والمولوكيولور بايولوجي والبيوكمستري وأنا على يقين من أن أي شخص إذا ما اجتهد سيفك رموز ما يقرأه مهما كان عسيرا العبرة بالجهد والتركيز والعزيمة وعدم اليأس ولا أخفيك فمن يدخل في هذه الدهاليز سيواجه بإحباطات وليس فقط طريقا مسدودا بل طرق مسدودة ولكن إن صبر فسيستطيع تجاوزها ومن يريد أن يسبر غور ما سبرت فما عليه إلا التركيز وألا يتسرع وإلا فسيحبط عليه أن يقرأ الموضوع الواحد مرة واثنتين وثلاثا وعشرا بل وخمسين مرة صدقني خمسين مرة حتى يتأكد بالمقارنات أنه ليس على خطأ

Quote: أخي عماد: قضية التوحد هذه قضية أكثر من شائكة وأكثر من معقدة وسببت للأطباء حيرة وهزمتهم شر هزيمة وأرهقتهم أيما إرهاق. وهنا أقول وبعد قراءة استمرت لثلاث سنوات بمعدل اليوم سبع ساعات في المتوسط أعتقد أنه بإمكاني أن أقول لأطباء العالم أجمعين: رغم بحوثكم الهائلة في التوحد وأنا أعلم ذلك جيدا والجميع يعلم، فقط أنا أرجوكم رجاء حارا كما رجوت من قبلكم الأطباء لمدة عامين في حالة ابني أن يقيسوا إنزيم glutamine synthetaseفي هؤلاء المرضى هذا كخطوة أولى ومن ثم إعطاء هذا الإنزيم لهؤلاء الأطفال مثلما يجربون عليهم مئات الأشياء والأدوية والأغذية للأسف لا توجد مؤسسات طبية في العالم تقيس هذا الإنزيم بصورة روتينية وهذا يحتاج لتمويل ألا يستحق أطفال التوحد التعاقد مع مستشفى عالمي فقط لقياس نسبة هذا الانزيم فيهم أقول للأطباء هنا كلمة وهم يعلمون ما أعني جيدا الغلوتاميت Glutamate هو من السميات التي يشكون هم في أنها تؤذي المخ في أفراد التوحد وفي عدد من الأمراض العصبية والنفسية طيب بالعربي الفصيح كدا هذا الانزيم glutamine synthetaseيستطيع إزالة الغلوتاميت السام من المخ ومعه الأمونيا لماذا لا تجرى تجارب في هذا السياق بل إن هذا الانزيم أزال السميات في تجارب على الفئران رغم أنه لم يكن ناقصا عندها وبناء عليه فإن هذا الإنزيم يمكن أن يستخدم كطريقة علاجية حتى لوثبت أنه ليس ناقصا في هؤلاء الأطفال لكنني أشك في أن يكون نشاطه كاملا بينما يكون منتجه الأساسي ناقصا فهو ينتج الغلوتامين وإذا كان الغلوتامين ناقصا بصورة كبيرة فكيف يكون الإنزيم المنتج له كاملا في نشاطه ؟؟ بمنطق الكيمياء هذا لا يستقيم وحتى لوكانت الخلايا نتجه كاملا إذن هناك مشكلة في استخدام الجسم له وفي كل الأحوال يحتاج هؤلاء الأطفال لإعطائهم المزيل الأول للسموم من المخ في هذه الحالة وهو Glutamine synthetase هنالك إشارات ودراسات أشارت لما ماقلت لكنها توقفت. وهذا لعمري حرام لا أدري ماذا يدور هل هو تقاعس ،عدم اقتناع ،عدم إمكانات أم ماذا؟ نحن هنا لا نتحدث عن شعوذة ولا حتى عن طب بديل نحن نتحدث هنا بقوانين الكيمياء التي يجب أن يخضع لها الجميع ولا يوجد أحد فوقها لكم الله يا أهل التوحد المساكين والله عاوزين ليكم وجيع

Quote: أخ عمار عجول: أشكرك على هذه المعلومات الثرّة عن التوحّد Autism [/QUOTE] أكرر طلبي من الإخوة الأعزاء من الأطباء والطبيبات سواء من داخل المنبر او خارجه للتداخل والمشاركة. لكم جميعا شكري بالنسبة للإخوة من خارج المنبر سأقوم بتنزيل مشاركاتهم بمجرد وصولها لبريدي الالكتروني هذا: [email protected]