طفل في شهره العاشر ينزف حتى الموت لإنعدام الفاكتر

Quote: مرضى الهيموفيليا.. معاناة مستمرة ووعود مؤجلة الكاتب/ تحقيق وتصوير: عادل حسون يبحثون عن عربة إسعاف من بين آلاف المرضى الذين يدخلون عيادات وعنابر مستشفى الخرطوم يوميا يشكون آلامهم ويبحثون عن علاج هناك مئات من مرضي الهيموفيليا, وهؤلاء يشكل المرض لهم معاناة أكبر, فمن بين مساحة المستشفى الممتدة بين شارعي القصر والمك نمر متاح لهم بالوحدة العلاجية سرير واحد يتناوبون عليه لتلقي العلاج, كما لا تتوفر لهم المتابعة الطبية مع الطبيب الاختصاصي إلا مرة واحدة في الأسبوع, ومع أن عقاقير العلاج توفرها وزارة الصحة بشكل راتب إلا أن المرضى يتساءلون (نعم العلاج متوفر ولكن كيف السبيل إليه؟؟). الهيموفيليا.. نقص كفاءة الأوعية الدموية طبقا للتفسير الديني يعتبر المرض ابتلاء بمعنى امتحان من العلي القدير يصيب به من يشاء من عباده، وهو تكفير لذنوب العبد وفقا لتفسير أكثر تفصيلا بيد أن السؤال هو: ما ذنب العبد إن لم يجد الرعاية الصحية الكافية أو مكابدته للعلاج أو حتى- وذاك المهم في ظل إزدياد أعداد الشرائح الفقيرة والمحتاجة- نفقات هذه الرعاية؟ وتلك المداواة؟. هل تكون ميتة وخراب ديار، ابتلاء رباني وعقاب دنيوي؟. من المهم الإشارة هنا إلى كون بلدنا الطيب من الدول النفطية، أي يفترض توافر المزيد من الأموال الأميرية لنفقات الرعاية الصحية والعلاج، ونشير إلى أن أكبر مشافيه في حاضرة مراكزه, ونعني العاصمة الخرطوم, ينقصه الكثير بالنسبة لمرضى الهيموفيليا!. ولكن ما هي قصة الهيموفيليا؟. بحسب موسوعة الويكبيديا، الهيموفيليا هو نقص في كفاءة كل من الأوعية الدموية والصفائح وتجلط الدم، وهو عبارة عن خلل وراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر، ويسمى أيضا بمرض الناعور, ويسمى كذلك بالمرض الملكي لأنه كان سائدا عند عوائل الأسر الحاكمة، فالملكة فيكتوريا نقلت هذا المرض إلى ابنها وعن طريق بناتها انتقل هذا المرض إلى العائلات الحاكمة عبر القارات ومنهم الأسر الحاكمة في أسبانيا وألمانيا وروسيا. ويعتبر نزيف الدم أحد العوارض الأساسية للمرض, وقد يحدث النزيف لخلل في طبيعة وتركيب جدران الأوعية الدموية مما يساهم في تهتكها أو لنقص في الصفائح الدموية أو لنقص في أي من عوامل التجلط أو عدم فاعليتها لأسباب وراثية أو مكتسبة. ويصيب نقص عوامل التجلط حوالي 85% من المرضى في عامل التجلط الثامن ويشتمل العلاج على حقن عامل التجلط الناقص في الدم وهذه الحقن تأتي من المتبرعين بالدم وتسبب تجلطا عاديا مؤقتا ويلزم إعطاء هذا العلاج بعد الإصابات حتى لا يتجمع الدم ويتلف الأغشية، ويهدد المرض حوالي 300 مصاب في الجزائر شهريا ووصلت نسبة المصابين بالمرض في السعودية إلى حوالي 30% من عدد السكان. ويتلقى المصاب بالمرض علاجا يسمى الفاكتور وهو مصل يحقن في وريد المصاب ببطء شديد. أعداد المرضى في ازدياد وتقول إخلاص محمد أحمد، السستر المناوب بقسم الدم بمستشفى الخرطوم التعليمي (الدواء متوفر وهو مجاني ويأتي بدعم من بنك الدم المركزي ووزارة الصحة الاتحادية، وفي حال عدم توفر الدواء يلجأ للعلاج من دم المتبرعين بخاصة المرضى الذين لديهم نقص في العامل السابع), وتضيف (مقر العلاج والرعاية داخل المستشفى عبارة عن غرفة 2 متر في متر ونصف المتر), وتكمل السستر إخلاص (تشاركنا في هذه المساحة الضيقة نقطة تحصيل رسوم بنك الدم المركزي وتحتوى الغرفة على سرير واحد فقط لعلاج مرضى يتراوح عددهم ما بين 700- 900 مريض من كافة الأعمار وأعدادهم في إزدياد وهم غالبا من الشرائح الفقيرة ورغم أن الدواء مجاني لكن هناك بعض العقاقير لا يتوفر سعرها ويعاني هؤلاء المرضى في الحصول عليها إضافة إلى مشكلة نفقات الترحيل والوصول إلى المستشفى ومعظمهم يأتي من الولايات، لا تتوفر سيارات إسعاف وفي الأسبوع الماضي فقط كدنا نفقد حياة إحدى الحالات التي تسكن أمبدة ولم تتوفر سيارة إسعاف لنقلها إلى المستشفى "الخرطوم" لإنقاذها). هناك جانب آخر لا يقل أهمية في معاناة هؤلاء التعساء، ألا وهو النظرة الاجتماعية والأخرى الرسمية اللتان تحاصران مرضى الهيموفيليا، عن الأولى يحدثنا سامي يوسف، عضو الجمعية السودانية لرعاية مرضى الهيموفيليا (نظرة المجتمع خاطئة باعتبار أن مريض الهيموفيليا معاق، لأن للمرض علاجا يمكن الحصول عليه ولا ذنب للمريض بهذا المرض إذ إن أسبابه تعود للصفات الوراثية). وعن الثانية يضيف يوسف (نعاني في إيجاد فرص عمل لأن التصنيف الطبي لإدارة الخدمة الوطنية بالنسبة للمرض هو "د" يعني ملجن طبيا وغير صالح وهي سبب رئيسي للحرمان من فرص العمل، وكثير من المرضى ترك الدراسة والتحق بأعمال هامشية ونسعى إلى إرجاعهم لدراساتهم) ويزيد بالقول (لا بد من إيجاد فرص عمل لهؤلاء المرضى ورسالتي إلى الأسر عدم إلحاق الوصمة بمريض الهيموفيليا, فالمريض يحتاج إلى معاملة أفضل وليس التذكير الدائم بأنه شخص مريض). وبالعودة إلى إفادات سستر إخلاص محمد أحمد- وهي المسؤولة المشرفة على رعاية مرضى الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم يوميا فإنه وعلى مدار الأسبوع يلاحظ غياب الطبيب الاختصاصي الذي يتفضل بزيارة مرضاه يوم الأحد فقط من كل أسبوع!! وتؤكد السستر اخلاص على (ضرورة إنشاء أقسام علاجية في مستشفيات الولايات لأن مركز العاصمة لا يكفي للأعداد المتزايدة من المرضى, فالضغط عالٍ على المكان الحالي خاصة يوم الأحد من كل أسبوع- يوم وجود الاختصاصية- يتزايد بشكل مطرد, مشيرة إلى أن هناك وعودا وتصديقا برسوم لإنشاء مقر أوسع داخل المستشفى, ولكنها مجرد وعود). البحث عن عربة إسعاف (نشكو من عدم وجود عربات إسعاف لانقاذ مرضى الهيموفيليا، وهناك معاناة من عدم وجود مكان لفصل الجزء المتخثر من الدم في الحالات العادية والحرجة) وتضيف السستر إخلاص بالقول (نحن نقوم بفحص المرضى مجاناً وننشئ لهم ملفات ونمنحهم بطاقات مرضية ونعلم المرضى كيفية حقن أنفسهم بالدواء ولكنا ننادي بتوسيع المقر وتوفير الإمكانات الضرورية). وعلى ذلك نجدد التساؤل المغلف بالأسى لما نحن دوماً في حال من المعاناة؟ لماذا يعاني مرضانا من غياب الرعاية الأساسية والدعم الكافي بل وحتى الاهتمام المطلوب؟ أليس، (ليس على المريض حرج)!! كيف السبيل لرفع الحرج عن هذا المريض؟ وإلى متى ستظل النظرة المجتمعية سالبة في وجه من لا ذنب له في معاناة المرض وابتلاء الإصابة به؟ متى تخصص الحكومة الأموال الكافية لتأهيل المشافي العامة وتوفير أساسيات العلاج والرعاية بها؟؟ لمرضى الهيموفيليا قضية تنتظر تدخل وزارة الصحة الاتحادية أو الولائية, وكذا لجنة الصحة والسكان بالمجلس الوطني ولجنة الصحة العامة والخدمات بمجلس تشريعي ولاية الخرطوم. للمأساة وجه آخر لمأساة مرضى الهيموفيليا جانب آخر، تقول شذى أبوبكر، إحدى الناشطات في الجمعية السودانية لرعاية مرضى الهيموفيليا (نحن نتحرك في شؤون الجمعية من أموالنا الخاصة في غياب الدعم من أية جهة رغم مخاطبتنا لوزارة الصحة الاتحادية ووزارة الصحة الولائية ومفوضية العون الإنساني ووزارة الرعاية الاجتماعية, وحتى دكتورة تابيتا سلمناها خطابا باليد ولا حياة لمن تنادى), وتضيف (المشكلة أن الخطابات لا تصل للمسؤولين ونعتقد أنها ترمى في سلة المهملات وجهزنا خطابات لنسلمها لدكتور نافع علي نافع ولجمال الوالي وحسن إبراهيم مالك ووزير المالية وننتظر من خلال الواسطة تحديد موعد لتسليم الخطابات باليد حتى نضمن أن لا يتم رميها بعيداً). كان قد تناهى إلى سمعنا من روايات المرضى في المستشفى قصة أحد الأطفال من ولاية الجزيرة لا بأس أن نشركك معنا في سماعها.. هذه الحالة المرضية لغياب الوعي الصحي والمعرفة الأولية تم ختانه دون استشارة طبية ورغم وجود حالة مرضية داخل أسرته وبالتالي زيادة احتمال إصابته بالمرض وبالفعل جيء بالحالة وهي تنزف نزيفا شديدا تسبب في وقوعه في غيبوبة استمرت لمدة شهر ودخل في برزخ الحياة والموت وشارف على النهاية لولا العلاج المستمر داخل المستشفى, وتم تدارك الموقف وإنقاذ حياته وكتب له عمر جديد. ترى كم طفل وكم حالة هي بين الحياة والموت في ظل غياب الوعي وكيفية التعامل مع مريض الهيموفيليا؟ نعود بكم إلى إفادات عضو الجمعية السودانية لرعاية مرضى الهيموفيليا شذى أبوبكر وبسؤالنا لها حول تاريخ الجمعية وشؤونها الإدارية تقول (الجمعية تأسست منذ اثني عشر عاماً وحدثت في مرحلة لاحقة ممارسات فساد مالي تم حلها وكونت إدارة جديدة في يناير الماضي اختارت أربعة أعضاء برئاسة دكتورة ماريا ساتي ورعاية دكتور أنور عيسى وتم تسجيلها في مفوضية العون الإنساني, وأبلغنا بعدم تقديم دعم مادي من المفوضية سوى الإعفاء من رسوم أية معينات باستثناء المأكولات, وتعقد الجمعية اجتماعاتها في معمل إستاك لعدم وجود مقر لها). ونشير إلى إخفاقنا في الاتصال بأي من مسؤولي وزارة الصحة الاتحادية ومستشفى الخرطوم وخاصة السيد (أ.ح) مدير إدارة الرقابة على خدمات نقل الدم والذي طرقنا هاتفه قرابة الخمسين مرة دون أدنى أمل في الاستجابة.. وهكذا عزيزي القارئ من إهمال طبي وغياب للوعي وتجاهل رسمي وآخر أهلي ولا مبالاة إدارية يرزح مرضى الهيموفيليا وتتقاذفهم رياح المأساة هنا وهناك، ولك أن تتخيل أن يكون العلاج واحتمالات النجاة في يد جهات معروفة, إن كانت رسمية حكومية أو أهلية شعبية, لكنها بعيدة بعد السماء عن الأرض.. فإلى متى يعاني هؤلاء ولمن تُرفع شكواهم؟ لرب العالمين عز وجل في علاه أم لولاة الأمر على الأرض بيننا؟ إنها قصة مؤلمة مثلها ومئات القصص؟ غير أن مريض الدم ينتظر- قبل حقنه بدم جديد ملؤه الحياة- أن نبدي له قدرا من الاهتمام والرعاية والحب، هل هذا كثير عسير؟ الإجابة نتركها لك قارئنا الكريم ولولاة الأمر وأصحاب السلطة والوزارة والإدارة.. ولله الأمر من قبل ومن بعد.. ولا حول ولا قوة إلا بالله العلي العظيم.