طفل في شهره العاشر ينزف حتى الموت لإنعدام الفاكتر

Quote: الهيموفيليا .. أطفال تحت دائرة الخطر طفل في شهره العاشر ينزف حتى الموت لإنعدام الفاكتر .. «500» جنيه قيمة حقنة «الفاكتر» الواحدة.. فمن أين للمرضى بهذا المبلغ؟ ما أقسى مشاهدة الأم طفلها يتألم وينزف دمه قطرة قطرة امامها وهي عاجزة عن فعل شيء فقط تنتظر فقدانه في أية لحظة ما لم يتلق العلاج المتمثل في «الفاكتر» المجاني الذي يقدمه مستشفى الخرطوم التعليمي لمرضى الهيموفيليا.. ولكن في ظل انعدامه بالمستشفى يتطلعون للامدادات الطبية فيمدونه بسعر الحقنة الواحدة «500» جنيه فمن أين لمرضى الهيموفيليا بهذا المبلغ، خاصة ان بعضهم يحتاج الى عشر حقن دفعة واحدة لايقاف النزف.. مرضى الهيموفيليا- خاصة الاطفال- تحت دائرة الخطر.. «الرأي العام» انتقلت بصورة عاجلة لبنك الدم المركزي ووحدة الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم التعليمي لمعرفة أسباب انعدام «الفاكتر» العلاج الوحيد لمرضى الهيموفيليا. مأساة مجتبى «منى» و«إعتماد» شقيقتان ليستا كبقية النساء يحبسن في دواخلهن اطناناً من الألم ولكن رغم ذلك يتمسكن بالصبر، قدر لهن ان «يلدن» اطفالاً مصابين بمرض الهيموفيليا الذي ينتقل بالوراثة واحال حياتهما لجحيم لا يطاق حضرن الى الصحيفة لوحدهن دون اطفالهن الذين تركنهن في المنزل لسوء حالتهم الصحية حضرن يستغثن بـ«الرأي العام» طلباً في المساعدة، فقد ضاقت الدنيا بهن وهن يرين دم اطفالهن «ينزف» امامهن ولا يقدرن على فعل شيء لانقاذهم، عكسا لي معاناة اطفالهن وحالة غيرهم من مرضى الهيموفيليا، جلست اليهن وسألتهن ما هي مشكلتكن.. تنفسن بتنهيدة قوية حزينة وحكت لي «منى» الاخت الاصغر ان طفلها «خليل» الذي يبلغ من العمر «8» سنوات مصاب بمرض الهيموفيليا أو كما قالت «مرض عدم تجلط الدم» منذ ولادته و«مجتبى» «8» سنوات و«محمد» «15» سنة اولاد شقيقتي يعانيان من نفس المرضى منذ ولادتهما وهما يتلقيان العلاج في وحدة الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم ويحتاج الواحد منهما احياناً لثلاث حقن فاكتر «8» على حسب حالته، علماً بان الحقنة في الامدادات الطبية تقارب تكلفتها «500» جنيه، ونحن لا نملك هذا المبلغ ولا نستطيع دفع ثمن حقنة واحدة ناهيك عن اثنتين أو ثلاث ولكن احياناً نقوم «بصرف» الحقنة من وحدة الهيموفيليا مجاناً وذلك «طبعاً» بعد معاناة طويلة ولكن الآن اصبح الدواء معدوماً في مستشفى الخرطوم منذ ما يقارب الشهر، وفي يوم الاحد الموافق 19/9/2010م ذهبت أنا واطفالي الاثنان الى وحدة الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم لان حالة اطفالي كانت خطرة فمجتبى كان ينزف بفمه بصورة عادية في البداية وحملته وانا اعلم تماماً انه في حالة عدم «اعطائه» حقنة «فاكتر8» ستسوء حالته «المهم» اتجهت به الى المستشفى وعرضت حالته على الطبيب المناوب وهو اختصاصي عمومي نسبة لعدم وجود مديرة وحدة الهيموفيليا في المستشفى وهي المسؤولة عن صرف الدواء، طلبت من الاختصاصي المناوب اعطاء طفلي «فاكتر 8» لتحسين حالته و«ايقاف» النزف إلا انه رد علىَّ بعدم توافر الحقنة، وسألته ما هو الحل؟ ألا ترى كيف ينزف طفلي واذا لم يأخذ الحقنة سوف «ينزف» كل دمه، إلا ان الطبيب لم يعرني اهتماماً. جلست على كراسي الانتظار وابني مسلتقٍ على «حجري» انتظرت طويلاً في سبيل ان يرأف الطبيب بحالة ابني ويساعدني في ايجاد علاج لكن دون جدوى من ذلك حينها لم استطع الانتظار طويلاً وانا ارى ابني بهذه الحالة تركته وذهبت مرة اخرى للطبيب وهذه المرة طلبت ان يعطيني فاتورة- قاطعتها هنا- فاتورة ماذا؟ فاتورة من وحدة الهيموفيليا تؤكد ان ابني مصاب ويحتاج الى حقنة «فاكتر» بمبلغ «500» جنيه، إلا ان الطبيب رفض اعطائي لها وقال بالحرف الواحد «ما حاكتب ليك الفاتورة نهائي» وقلت له هل تترك ابني هكذا؟ ألا تراه كيف ينزف؟ حينها قال لي ارجعي به الى البيت واذا لم يتوقف النزف تعالي وسوف ادبر لك حقنة من تحت الارض ولكن عندما رأيت حالة ابني أصررت على ان يكتب لي فاتورة واتصرف انا بطريقتي وابحث عن فاعل خير يتبرع لي بمبلغ الحقنة أو يشتريها لي إلا انه رفض ايضاً ذلك، وكتب لي روشتة بنوع من الحبوب تساعد على تخفيف النزف، رضيت بالحبوب التي لا اعلم اذا كانت مجدية ام لا . ورجعت الى ابني واعطيته الحبوب إلا انها «ما عملت اي شئ» وفي ذلك الوقت كانت حالته تزداد سوءاً خاصة في الليل وهذه معاناة اخرى «فطوال» الليل يكون مستيقظاً لكثرة النزف واظل ساهرة معه لتغيير ملابسه وغطائه وذلك لامتلائهما بالدم فهو ينزف حتى اذا كان نائماً ويظل الدم متجمداً في فمه وهذا ما يزيد خوفي عليه فقد يبلع كميات كبيرة من الدم المتجمد أو ان يسيل الدم ويصل الى أنفه ويؤدي الى اختناقه لا قدر الله لذلك تظل عيني عليه حتى الصباح. بعدها نشرت «الرأي العام» في صفحتها الاخيرة مناشدة لهؤلاء الاطفال والحمدلله وجدت استجابة من مصنع سيقا للدقيق الذي قام بشراء حقن «فاكتر» للاطفال وكان هذا في تمام الساعة الثانية عشرة ظهراً وفي الساعة الرابعة مساء اتصلت بي «منى» والدة «خليل» لتبلغني ان حالته ازدادت سوءاً ووصل دمه الى أقل من «30» ملم ويحتاج الى عملية نقل دم بصورة سريعة والى حقنتين أو ثلاث من «الفاكتر» واضافت: لولا لجوئي الى الجريدة وطلبت المساعدة خلالكم «لمات» طفلي بسبب النزف. خليل الآن في مرحلة خطرة جداً ويحتاج الى عملية نقل دم لتعويض الدم الذي نزفه والى حقن «فاكتر» تكون متوافرة بصورة مستمرة لتلافي اي نزف يمكن ان يتعرض له في وقت انعدام الدواء بالمستشفى وتوافره فقط في الامدادات الطبية مقابل «500» جنيه للحقنة الواحدة. وحدة الهيموفيليا وبعد ما روته لي «منى» عاكسة المعاناة التي يجدها مريض الهيموفيليا وكي أتأكد من عدم توافر الدواء بالمستشفى اتجهت صبيحة اليوم التالي مباشرة الى مستشفى الخرطوم وفي وحدة الهيموفيليا التي بحثت عنها طويلا داخل المستشفى وانا جاهلة أو «مستجهلة» ان تكون تلك التي مررت من امامها مراراً وتكراراً هي الوحدة التي تستقبل في اليوم الواحد أكثر من عشرين مريضاً، يحتاج المريض منهم الى «سرير» خاص به تكون بقربه «مغسلة» و«سلة» لان المريض الذي ينزف بحاجة الى ماء لغسل الدم أو شاش، ولكن ما وجدته فاجأني تماماً فالوحدة بكاملها «اي بمكتب المديرة» والعنبر لا تتعدى مساحتها الاربعة أمتار أو اقل وبها نقالة واحدة يرقد عليها المرضى لعدم توافر الاسرة وبها ايضا ثلاثة كراسي يرقد المرضى عليها لعدم مقدرتهم علـي الجلوس لفترات طويلة وذلك لتجنيبهم النزف. شح الفاكتر «د.ماريا ساتي» رئيس وحدة الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم أكدت ان هناك حوالي «10- 15» مريضاً يومياً يأتون الى الوحدة واحياناً يصل العدد الى «20» مريضاً وكان توزيع العلاج في السابق على حسب نوع النزف ووزن المريض ودائماً المريض الكبير في العمر يحتاج الى جرعات أكثر من المريض الذي يكون عمره صغيراً، أما بعد شح العلاج فيتم توزيع الفاكتر على حسب الحالات التي تكون معرضة للخطر اذا لم تتلق العلاج، فنحن نعاني من هذا الشح منذ ما يقارب الثلاثة أشهر، فممكن ان يتلف الدم مفصل المريض اذا اصبح موجوداً في المفصل لفترة طويلة وحتى يمكن ان يؤثر على حياة المريض ويسبب ضموراً في العضلات وتشوهات في المفصل ويمكن ان يؤدي الى شلل الجزء المتأثر اذا ضغط الدم على الاعصاب، مثلاً اذا كان الدم محبوساً في عضلات الفخذ يمكن ان يؤدي الى شلل، وأخطر أنواع النزف هو نزف الرأس والرقبة والحلق والبطن والنزف في هذه المناطق يودي بحياة المريض اذا لم يتم اعطاؤه العلاج. وقبل شح الدواء كان هناك تنظيم في صرف الجرعات للمرضى، أما الآن فالمريض المقتدر يمكنه شراء الدواء من الامدادات الطبية والحقنة تكلف «005» جنيه، واحياناً يحتاج المريض لعشر منها في آن واحد، وحالياً نعالج المريض بالبلازما وهي عبارة عن دم دون الكرويات وتحتوي على بروتينات قد يكون المريض بحاجتها أولاً فهي تعطي كاملة للمريض السبب الذي يجعل المرضى يرفضون أو يخافون من تلقيها لان بعضاً منهم تسبب له الحساسية بسبب البروتينات، اما «الفاكتر» فيستخلص من البلازما وهو أكثر جودة وفعالية منها، وهناك سبب آخر لرفض المرضى تلقي البلازما وهو ان المريض يحتاج الى «البقاء» في المستشفى عكس الفاكتر الذي يأخذه المريض ويذهب في «ساعته». وأيضاً قد تحتوي البلازما على فيروسات وأخذها بصورة متكررة يسبب حساسية. وايضاً الفاكتر في حالة تعاطيه بصورة متكررة قد يسبب أمراضاً اخرى، ولكن في حالة عدم تلقي العلاج فيمكن ان يتصفى دم المريض وهذا ما حدث قبل فترة لطفل عمره «10» أشهر نزف حتى تصفي دمه مما اودى بحياته!! المرضى في مأزق سبب عدم توافر العلاج لمرضى الهيموفيليا ان هناك مديونية للمركز للامدادات الطبية وهذا بسبب عجز الميزانية لخدمات نقل الدم الذي اضطر الى تقديم العلاج دون سداد الفاتورة حتى بلغت الديون «4» ملايين جنيه ونتيجة لذلك اوقفت الامدادات الطبية العلاج في فترة سابقة والآن تعمل الامدادات على توفير كميات محدودة من العلاج لحين سداد المديونية. كانت هذه افادة «د. أحمد حسن» المدير العام لبنك الدم المركزي، وواصل بأن علاج الهيموفيليا مكلف جداً ويبلغ سعر الانبولة الواحدة منه حوالي «400» جنيه حيث يشتري المركز سنوياً الدواء بقيمة «4» ملايين جنيه، ويعادل ذلك أكثر من ثلث ميزانية خدمات نقل الدم وهو لا يغلى على مرضانا ولكن المرضى في تزايد مستمر وظلت الميزانية المصدقة من المالية ثابتة لم تتغير منذ أكثر من ثلاثة أعوام، وظلت المشكلة تتمثل في ضعف الميزانية المتوافرة لشراء الدواء الذي يتم عبر الامدادات الطبية وأحياناً الميزانية لا تتوافر في الوقت المناسب مما نضطر لفتح الاعتمادات للشركات المستوردة ويترتب على ذلك فترات من انقطاع الدواء لان استيراد العلاج يستغرق ما بين ثلاثة الى اربعة أشهر، وايضاً تحليل النتائج في المعمل «يأخذ» أكثر من شهر للحصول على شهادة الجودة وصلاحية العلاج للاستعمال، ولحل المشكلة طلبنا من الامدادات الطبية ان تقوم بفتح الاعتمادات للشركات المستوردة رغم عدم توافر «النقديات» المالية من وزارة المالية لان الميزانية تأتي بصورة شهرية. وايضاً طرقنا باب ديوان الزكاة مع مدير المركز للحصول على دعم وتوفير جزء من الدواء ولكن مازلنا في انتظار الرد على الطلب نسبة لان سعر الدواء مرتفع جداً ولا يستطيع قطاع واسع من المرضى توفيره من امكانياتهم الذاتية. يتوافر العلاج بوحدة الهيموفيليا في مستشفى الخرطوم فقط في كل العاصمة الخرطوم.. اما بالنسبة للولايات فيتم صرف الدواء بحصة تحت تصرف طبيب مختص يقوم بالاشراف على المرضى في كل الولايات بالمستشفى الرئيسي بالولاية، وذلك لضرورة ترشيد استخدام هذا العلاج الذي يعتمد عليه المريض. اما دور بنك الدم في فترة انقطاع العلاج فانه يقوم بتوفير البدائل وهي مشتقات الدم وهي عبارة عن «بلازما» طازجة أو مبردة لايقاف النزف وغالباً المرضى لا يحبذون هذا العلاج ويتخوفون من نقل دم أو مشتقات ملوثة لان في الماضي قبل اكتشاف أمراض الدم كان نقل البلازما يسبب أمراضاً أخرى للمريض، ولكن الآن يتم فحص جميع الدم بوسائل حديثة ونطمئن المرضى ان الدم أو البلازما يمكن استخدامهما بالذات في حالات النزف الشديد وهي آمنة وتخلو من اي فيروسات، صحيح أنها يمكن ان تسبب بعض الحساسيات لبعض المرضى بسبب البروتينات الموجودة فيها، ولكن هذا شئ عرضي ولا يسبب أية خطورة على المريض ويمكن علاجها بمضادات الحساسية. نداء إنساني معاناة كبيرة يعيشها مرضى الهيموفيليا ويظلون متألمين طوال فترة تمركز الدم في أجسامهم ويصبح المريض منهم في حالة من القلق والألم الدائم لحين تلقيه «الفاكتر» الذي اصبح معدوماً في المستشفى وتوافره فقط في الامدادات الطبية ولكنه مكلف جداً لذلك نناشد ديوان الزكاة وكل الوزارات والهيئات والمؤسسات وأهل الخير مساعدة هؤلاء المرضى، ونناشد أيضاً برنامج التأمين الصحي في ادخال هذا الدواء ضمن قائمة العلاج حتى ولو بنصف القيمة وليس ربعها تخفيفاً لاعباء هؤلاء المرضى.

Quote: «الفاكتر» الذي اصبح معدوماً في المستشفى وتوافره فقط في الامدادات الطبية ولكنه مكلف جداً لذلك نناشد ديوان الزكاة وكل الوزارات والهيئات والمؤسسات وأهل الخير مساعدة هؤلاء المرضى، ونناشد أيضاً برنامج التأمين الصحي في ادخال هذا الدواء ضمن قائمة العلاج حتى ولو بنصف القيمة وليس ربعها تخفيفاً لاعباء هؤلاء المرضى.

Quote: مرضى الهيموفيليا.. معاناة مستمرة ووعود مؤجلة الكاتب/ تحقيق وتصوير: عادل حسون يبحثون عن عربة إسعاف من بين آلاف المرضى الذين يدخلون عيادات وعنابر مستشفى الخرطوم يوميا يشكون آلامهم ويبحثون عن علاج هناك مئات من مرضي الهيموفيليا, وهؤلاء يشكل المرض لهم معاناة أكبر, فمن بين مساحة المستشفى الممتدة بين شارعي القصر والمك نمر متاح لهم بالوحدة العلاجية سرير واحد يتناوبون عليه لتلقي العلاج, كما لا تتوفر لهم المتابعة الطبية مع الطبيب الاختصاصي إلا مرة واحدة في الأسبوع, ومع أن عقاقير العلاج توفرها وزارة الصحة بشكل راتب إلا أن المرضى يتساءلون (نعم العلاج متوفر ولكن كيف السبيل إليه؟؟). الهيموفيليا.. نقص كفاءة الأوعية الدموية طبقا للتفسير الديني يعتبر المرض ابتلاء بمعنى امتحان من العلي القدير يصيب به من يشاء من عباده، وهو تكفير لذنوب العبد وفقا لتفسير أكثر تفصيلا بيد أن السؤال هو: ما ذنب العبد إن لم يجد الرعاية الصحية الكافية أو مكابدته للعلاج أو حتى- وذاك المهم في ظل إزدياد أعداد الشرائح الفقيرة والمحتاجة- نفقات هذه الرعاية؟ وتلك المداواة؟. هل تكون ميتة وخراب ديار، ابتلاء رباني وعقاب دنيوي؟. من المهم الإشارة هنا إلى كون بلدنا الطيب من الدول النفطية، أي يفترض توافر المزيد من الأموال الأميرية لنفقات الرعاية الصحية والعلاج، ونشير إلى أن أكبر مشافيه في حاضرة مراكزه, ونعني العاصمة الخرطوم, ينقصه الكثير بالنسبة لمرضى الهيموفيليا!. ولكن ما هي قصة الهيموفيليا؟. بحسب موسوعة الويكبيديا، الهيموفيليا هو نقص في كفاءة كل من الأوعية الدموية والصفائح وتجلط الدم، وهو عبارة عن خلل وراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر، ويسمى أيضا بمرض الناعور, ويسمى كذلك بالمرض الملكي لأنه كان سائدا عند عوائل الأسر الحاكمة، فالملكة فيكتوريا نقلت هذا المرض إلى ابنها وعن طريق بناتها انتقل هذا المرض إلى العائلات الحاكمة عبر القارات ومنهم الأسر الحاكمة في أسبانيا وألمانيا وروسيا. ويعتبر نزيف الدم أحد العوارض الأساسية للمرض, وقد يحدث النزيف لخلل في طبيعة وتركيب جدران الأوعية الدموية مما يساهم في تهتكها أو لنقص في الصفائح الدموية أو لنقص في أي من عوامل التجلط أو عدم فاعليتها لأسباب وراثية أو مكتسبة. ويصيب نقص عوامل التجلط حوالي 85% من المرضى في عامل التجلط الثامن ويشتمل العلاج على حقن عامل التجلط الناقص في الدم وهذه الحقن تأتي من المتبرعين بالدم وتسبب تجلطا عاديا مؤقتا ويلزم إعطاء هذا العلاج بعد الإصابات حتى لا يتجمع الدم ويتلف الأغشية، ويهدد المرض حوالي 300 مصاب في الجزائر شهريا ووصلت نسبة المصابين بالمرض في السعودية إلى حوالي 30% من عدد السكان. ويتلقى المصاب بالمرض علاجا يسمى الفاكتور وهو مصل يحقن في وريد المصاب ببطء شديد. أعداد المرضى في ازدياد وتقول إخلاص محمد أحمد، السستر المناوب بقسم الدم بمستشفى الخرطوم التعليمي (الدواء متوفر وهو مجاني ويأتي بدعم من بنك الدم المركزي ووزارة الصحة الاتحادية، وفي حال عدم توفر الدواء يلجأ للعلاج من دم المتبرعين بخاصة المرضى الذين لديهم نقص في العامل السابع), وتضيف (مقر العلاج والرعاية داخل المستشفى عبارة عن غرفة 2 متر في متر ونصف المتر), وتكمل السستر إخلاص (تشاركنا في هذه المساحة الضيقة نقطة تحصيل رسوم بنك الدم المركزي وتحتوى الغرفة على سرير واحد فقط لعلاج مرضى يتراوح عددهم ما بين 700- 900 مريض من كافة الأعمار وأعدادهم في إزدياد وهم غالبا من الشرائح الفقيرة ورغم أن الدواء مجاني لكن هناك بعض العقاقير لا يتوفر سعرها ويعاني هؤلاء المرضى في الحصول عليها إضافة إلى مشكلة نفقات الترحيل والوصول إلى المستشفى ومعظمهم يأتي من الولايات، لا تتوفر سيارات إسعاف وفي الأسبوع الماضي فقط كدنا نفقد حياة إحدى الحالات التي تسكن أمبدة ولم تتوفر سيارة إسعاف لنقلها إلى المستشفى "الخرطوم" لإنقاذها). هناك جانب آخر لا يقل أهمية في معاناة هؤلاء التعساء، ألا وهو النظرة الاجتماعية والأخرى الرسمية اللتان تحاصران مرضى الهيموفيليا، عن الأولى يحدثنا سامي يوسف، عضو الجمعية السودانية لرعاية مرضى الهيموفيليا (نظرة المجتمع خاطئة باعتبار أن مريض الهيموفيليا معاق، لأن للمرض علاجا يمكن الحصول عليه ولا ذنب للمريض بهذا المرض إذ إن أسبابه تعود للصفات الوراثية). وعن الثانية يضيف يوسف (نعاني في إيجاد فرص عمل لأن التصنيف الطبي لإدارة الخدمة الوطنية بالنسبة للمرض هو "د" يعني ملجن طبيا وغير صالح وهي سبب رئيسي للحرمان من فرص العمل، وكثير من المرضى ترك الدراسة والتحق بأعمال هامشية ونسعى إلى إرجاعهم لدراساتهم) ويزيد بالقول (لا بد من إيجاد فرص عمل لهؤلاء المرضى ورسالتي إلى الأسر عدم إلحاق الوصمة بمريض الهيموفيليا, فالمريض يحتاج إلى معاملة أفضل وليس التذكير الدائم بأنه شخص مريض). وبالعودة إلى إفادات سستر إخلاص محمد أحمد- وهي المسؤولة المشرفة على رعاية مرضى الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم يوميا فإنه وعلى مدار الأسبوع يلاحظ غياب الطبيب الاختصاصي الذي يتفضل بزيارة مرضاه يوم الأحد فقط من كل أسبوع!! وتؤكد السستر اخلاص على (ضرورة إنشاء أقسام علاجية في مستشفيات الولايات لأن مركز العاصمة لا يكفي للأعداد المتزايدة من المرضى, فالضغط عالٍ على المكان الحالي خاصة يوم الأحد من كل أسبوع- يوم وجود الاختصاصية- يتزايد بشكل مطرد, مشيرة إلى أن هناك وعودا وتصديقا برسوم لإنشاء مقر أوسع داخل المستشفى, ولكنها مجرد وعود). البحث عن عربة إسعاف (نشكو من عدم وجود عربات إسعاف لانقاذ مرضى الهيموفيليا، وهناك معاناة من عدم وجود مكان لفصل الجزء المتخثر من الدم في الحالات العادية والحرجة) وتضيف السستر إخلاص بالقول (نحن نقوم بفحص المرضى مجاناً وننشئ لهم ملفات ونمنحهم بطاقات مرضية ونعلم المرضى كيفية حقن أنفسهم بالدواء ولكنا ننادي بتوسيع المقر وتوفير الإمكانات الضرورية). وعلى ذلك نجدد التساؤل المغلف بالأسى لما نحن دوماً في حال من المعاناة؟ لماذا يعاني مرضانا من غياب الرعاية الأساسية والدعم الكافي بل وحتى الاهتمام المطلوب؟ أليس، (ليس على المريض حرج)!! كيف السبيل لرفع الحرج عن هذا المريض؟ وإلى متى ستظل النظرة المجتمعية سالبة في وجه من لا ذنب له في معاناة المرض وابتلاء الإصابة به؟ متى تخصص الحكومة الأموال الكافية لتأهيل المشافي العامة وتوفير أساسيات العلاج والرعاية بها؟؟ لمرضى الهيموفيليا قضية تنتظر تدخل وزارة الصحة الاتحادية أو الولائية, وكذا لجنة الصحة والسكان بالمجلس الوطني ولجنة الصحة العامة والخدمات بمجلس تشريعي ولاية الخرطوم. للمأساة وجه آخر لمأساة مرضى الهيموفيليا جانب آخر، تقول شذى أبوبكر، إحدى الناشطات في الجمعية السودانية لرعاية مرضى الهيموفيليا (نحن نتحرك في شؤون الجمعية من أموالنا الخاصة في غياب الدعم من أية جهة رغم مخاطبتنا لوزارة الصحة الاتحادية ووزارة الصحة الولائية ومفوضية العون الإنساني ووزارة الرعاية الاجتماعية, وحتى دكتورة تابيتا سلمناها خطابا باليد ولا حياة لمن تنادى), وتضيف (المشكلة أن الخطابات لا تصل للمسؤولين ونعتقد أنها ترمى في سلة المهملات وجهزنا خطابات لنسلمها لدكتور نافع علي نافع ولجمال الوالي وحسن إبراهيم مالك ووزير المالية وننتظر من خلال الواسطة تحديد موعد لتسليم الخطابات باليد حتى نضمن أن لا يتم رميها بعيداً). كان قد تناهى إلى سمعنا من روايات المرضى في المستشفى قصة أحد الأطفال من ولاية الجزيرة لا بأس أن نشركك معنا في سماعها.. هذه الحالة المرضية لغياب الوعي الصحي والمعرفة الأولية تم ختانه دون استشارة طبية ورغم وجود حالة مرضية داخل أسرته وبالتالي زيادة احتمال إصابته بالمرض وبالفعل جيء بالحالة وهي تنزف نزيفا شديدا تسبب في وقوعه في غيبوبة استمرت لمدة شهر ودخل في برزخ الحياة والموت وشارف على النهاية لولا العلاج المستمر داخل المستشفى, وتم تدارك الموقف وإنقاذ حياته وكتب له عمر جديد. ترى كم طفل وكم حالة هي بين الحياة والموت في ظل غياب الوعي وكيفية التعامل مع مريض الهيموفيليا؟ نعود بكم إلى إفادات عضو الجمعية السودانية لرعاية مرضى الهيموفيليا شذى أبوبكر وبسؤالنا لها حول تاريخ الجمعية وشؤونها الإدارية تقول (الجمعية تأسست منذ اثني عشر عاماً وحدثت في مرحلة لاحقة ممارسات فساد مالي تم حلها وكونت إدارة جديدة في يناير الماضي اختارت أربعة أعضاء برئاسة دكتورة ماريا ساتي ورعاية دكتور أنور عيسى وتم تسجيلها في مفوضية العون الإنساني, وأبلغنا بعدم تقديم دعم مادي من المفوضية سوى الإعفاء من رسوم أية معينات باستثناء المأكولات, وتعقد الجمعية اجتماعاتها في معمل إستاك لعدم وجود مقر لها). ونشير إلى إخفاقنا في الاتصال بأي من مسؤولي وزارة الصحة الاتحادية ومستشفى الخرطوم وخاصة السيد (أ.ح) مدير إدارة الرقابة على خدمات نقل الدم والذي طرقنا هاتفه قرابة الخمسين مرة دون أدنى أمل في الاستجابة.. وهكذا عزيزي القارئ من إهمال طبي وغياب للوعي وتجاهل رسمي وآخر أهلي ولا مبالاة إدارية يرزح مرضى الهيموفيليا وتتقاذفهم رياح المأساة هنا وهناك، ولك أن تتخيل أن يكون العلاج واحتمالات النجاة في يد جهات معروفة, إن كانت رسمية حكومية أو أهلية شعبية, لكنها بعيدة بعد السماء عن الأرض.. فإلى متى يعاني هؤلاء ولمن تُرفع شكواهم؟ لرب العالمين عز وجل في علاه أم لولاة الأمر على الأرض بيننا؟ إنها قصة مؤلمة مثلها ومئات القصص؟ غير أن مريض الدم ينتظر- قبل حقنه بدم جديد ملؤه الحياة- أن نبدي له قدرا من الاهتمام والرعاية والحب، هل هذا كثير عسير؟ الإجابة نتركها لك قارئنا الكريم ولولاة الأمر وأصحاب السلطة والوزارة والإدارة.. ولله الأمر من قبل ومن بعد.. ولا حول ولا قوة إلا بالله العلي العظيم.

Quote: هكذا عزيزي القارئ من إهمال طبي وغياب للوعي وتجاهل رسمي وآخر أهلي ولا مبالاة إدارية يرزح مرضى الهيموفيليا وتتقاذفهم رياح المأساة هنا وهناك، ولك أن تتخيل أن يكون العلاج واحتمالات النجاة في يد جهات معروفة, إن كانت رسمية حكومية أو أهلية شعبية, لكنها بعيدة بعد السماء عن الأرض.. فإلى متى يعاني هؤلاء ولمن تُرفع شكواهم؟ لرب العالمين عز وجل في علاه أم لولاة الأمر على الأرض بيننا؟ إنها قصة مؤلمة مثلها ومئات القصص؟ غير أن مريض الدم ينتظر- قبل حقنه بدم جديد ملؤه الحياة- أن نبدي له قدرا من الاهتمام والرعاية والحب، هل هذا كثير عسير؟ الإجابة نتركها لك قارئنا الكريم ولولاة الأمر وأصحاب السلطة والوزارة والإدارة.. ولله الأمر من قبل ومن بعد.. ولا حول ولا قوة إلا بالله العلي العظيم.