|
|
 رزق صديقنا بمولود ولكنه في العناية المركزة منذ ميلاده ( توجد تقارير طبية )
|
الاخوة اعضاء منبر سودانيز اونلاين
رزق احد الاصدقاء بمدينة مكة المكرمة بمولود في تاريخ 23/12/2009
ويواجه مشاكل في التنفس التشخيص الاولي للحالة ارتخاء في العضلات
تم نقل الطفل من مستشفى علوي التونسي بمكة الى مستشفى عرفان بجدة
وما زالت الحاله كما هي لم يحدث اي تحسن في حالة المولود حيث لا يستطيع
التنفس الا عبر جهاز التنفس ... ساقوم بإراد بعض التقارير الطبية
ونأمل من الاخوة اعضاء وقراء المنبر المساهمة في توفير او المساعدة
في ايجاد الحلول لمشكلة هذا الطفل الصحية وهو الطفل الاول لاسرة شابة
انجبت طفلها بعيدا عن الوطن والاهل وبكل تأكيد هم في اشد الحوجة
لوقفتنا معهم ولو بالدعم المعنوي ...
ولكم شكري
|
|
 
|
|
|
|
|
|
|
 Re: رزق صديقنا بمولود ولكنه في العناية المركزة منذ ميلاده ( توجد تقارير طبية ) (Re: معتصم ود الجمام)
|
Salam. From what I read, He seems to have what we call SMA "Spinal Muscular Atrophy, Type 1" ( Werding Hoffmann's). what he needs is to send a sample of his blood DNA for SMN mutation. If the diagnosis is confirmed, then we can talk about it. We usually don't elaborate about any diseas until the diagnosis is confirmed. The test is simple and non ivasive and available in Saudi Arabia. the result should come back whithin few days. I wounder why are they waiting all this time?
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: رزق صديقنا بمولود ولكنه في العناية المركزة منذ ميلاده ( توجد تقارير طبية ) (Re: Abdalla Ali Abdalla)
|
| Quote: Salam. From what I read, He seems to have what we call SMA "Spinal Muscular Atrophy, Type 1" ( Werding Hoffmann's). what he needs is to send a sample of his blood DNA for SMN mutation. If the diagnosis is confirmed, then we can talk about it. We usually don't elaborate about any diseas until the diagnosis is confirmed. The test is simple and non ivasive and available in Saudi Arabia. the result should come back whithin few days. I wounder why are they waiting all this time |
الاخ عبد الله سلام
شكرا كثيرا لك التاخير في نتيجة الفحص وجدنا صعوبة في الحصول علي مستشفى
تقوم بعمل الفحص واخيرا تم الفحص بمسنشفي الحرس الوطني جدة وفي انتظار نتيجة التحليل
لا اود الخوض في تفاصيل ان المقيمين بالمملكة يواجهون بعض الصعوبات في ما يخص العلاج
كامل مودتي
سيقوم الاخ مراد والد الطفل اياد بالرد علي بعض الاستفسارات عبر الايميل
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: رزق صديقنا بمولود ولكنه في العناية المركزة منذ ميلاده ( توجد تقارير طبية ) (Re: Nagi Ahmed)
|
Salamat Ya Nagi. From your profile, I take it you are a pediatrician. That was a very good assessement what they did. the combination of hypotonia, areflexia and tongue fibrillaion,pretty much nailed the diagnosis of SMA (in this case would be Werding Hoffmann). Now adays we go streight forward to the DNA testing. I e mailed Mutasim privately if the family need any help. On the other hand Iam sort of possitive the cost of the test would be as much as the MRI of the brain. Congenital Myopathies and congenital muscular dystrophies as well as congenital Mayathenia are in the diffrenial diagnosis, but tesing for them would involve some invasive proccedures like muscle biopsy .. etc and would be a second tyre investigation
The first line investigatin they did to rule out sepsis like the various cultures including the cerebrospinal fluid and MRI is a usual routine in all modern neonatal intensive care units and I wouldn't blame them for that. But the good history and clinical examination they conducted does point to a peripheral rather than a central pathology, and I had a feeling that the examiner paying attension to the tongue fibrillation, a clear finding and highly suggestive of SMA, tells
me that he is considering that diagnosis, then I was surpriced he didn't request any
investigation towards that end
| |
|
|
|
|
|
|
| |
معتصم ود الجمام
doma
عماد شمت
علاء الدين يوسف علي محمد
نجلاء سيد أحمد
amir jabir
Dr.Saeed Zakarya Saeed
عمر ادريس محمد
محمد سنى دفع الله
محمد عبد الماجد الصايم
أم سهى
SHIBKA
Adil Osman
الطيب شيقوق
كمال ادريس
فيس بوك
تويتر
انستقرام
يوتيوب
بنتيريست