كتب الكاتب الفاتح جبرا المتوفرة بمعرض الدوحة
|
|
 المنظمة السودانية لرعاية أطفال متلازمة داون "المنغوليين"
|
اسمي أمل
كنت قبل مدة في غرفتي في المستشفى في حاله مشابهة لما تمرين به الآن .سوف اختصر لك قصتي منذ ولادة ابننا فيصل،فلقد علمنا أن صحته ليست بالشكل الذي كنا نتوقع ،بعدها مررنا بفترات عسيرة إلى أن استعدنا بحمد الله توازننا وبدأنا نفكر بشكل أكثر واقعية.
لقد مررنا بجميع المراحل التي يمر بها من يتلقى خبراً لم يتوقعه ( الخوف،القلق، الغضب، الإحساس بالاكتئاب،الإحساس بالذنب... ) باختصار جميع أنواع المشاعر الإنسانية. لقد كنت خائفة جداً، خائفة من المجهول،كنت اقول لنفسي كيف أربى فيصل كيف اعتني به، مدى تأثيره على حياتنا ماذا سوف يقول الناس عنا من سوف يعتني بفيصل. كنت أتألم وفى بعض الأحيان لا أستطيع التحكم بانفعالاتي، كنت في البداية أتساءل لماذا حدث لنا هذا، كنت متأكدة أننا لم نقم بأي عمل خاطئ. كانت أحاسيس متلاطمة وأفكار متضاربة.أعلم الآن إن كل ذلك كان من شدة صدمة الخبرلقد كبر فيصل الآن ، إنه يلعب مع بقية أشقائه. يركض، يضحك، الكل يحبه. بعض الأحيان أتساءل لماذا كانت كل تلك المشاعر و الأحاسيس الانفعالية الشديدة... فيصل جعل لحياتنا طعماً مميزاً عندما يبتسم فإن كثيراً من مخاوفنا تتلاشى.
لقد أخذنا وقتاً ليس بالقليل حتى استطعنا التحكم بمشاعرنا وانفعالاتنا، نعم كان علينا جميعاً أن نعبر هذا البحر الكبير من المشاعر، كل بطريقته،حتى وصلنا إلى بر الأمان و الرضا والقبول. لا أستطيع أن أقول أن تلك الفترة كانت مرحله سهله ولكن بدعائي ربى ثم بمساعدة زوجي وترابطنا مع بعضنا البعض و القبول بما جاءنا من ربنا استطعنا التغلب على كثير من الصعاب.
لقد تعرفت على مجموعه من الأمهات اللاتي لديهن اطفال متلازمة داون. كنا نجلس نتحدث عن أطفالنا ونتبادل الأفكار والخبرات المتواضعة، كانت أحاسيسنا يغمرها الغبطة عندما نقدم شيئاً ( أي شي ) لمساعدتهم.
كنت أنا وزوجي نقوم ببرنامج تنشيطي لفيصل، نكثر اللعب و التحدث معه أعطيناه الكثير من وقتنا بكل سرور. نشعر بالفرح عندما نراه تدريجياً يتقدم خطوة خطوة إلى الأمام. ومع ذلك لم ننسى أنفسنا، لقد كانت علينا مسؤوليات أخرى، نعم كان علينا أن نعيش حياتنا، نستمتع بما انعم الله به علينا من نعم، ونحمد الله الذي لا يحمد على مكروه سواه.
ربما المرحلة التي تمرين بها لآن هي أصعب المراحل، فالقلب يعتصر والذهن يتألم. النوم قليل، والأفكار كثيرة و مشتته، ولكن عليك أن تحافظي على توازنك وتضعي الأمور في وضعها الصحيح. أنصحك بان تحصلي على كل المعلومات التي تحتاجين. ثم خذي بعض الوقت لرسم صوره وخطه للمستقبل. ليس كلنا يمر بجميع المراحل وقد تكونين الآن في مرحله أفضل مما كنت علية. أنصحك بتكوين صداقات جديدة مع بعض الأمهات. أنا متأكدة أنك ستجدين المساعدة من الأطباء والممرضات وبقية عائلتك، أتمنى لكِ التوفيق ولمولودكِ الصغير الصحة و العافية ولعائلتكِ الكريمة المزيد من الترابط والتفاهم.
أختك أم فيصل
|
|
 
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: جمعية الاطفال المصابين بمتلازمة دون (Re: Alsawi)
|
الصاوي إزيك
شيل الصبر
هي منظمة بدأت أعمالها أمس بدار الكشافة الجوية وهي مستضافة بدار شركة وينكا مقابل وزارة الصحة من جهة شارع النيل " الباشمهندسة نهلة نجم الدين - 0912365213"
شكرا للمداخلة وجاييكم
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
إيدينا مع بعض (Re: Samer Osman)
|
تسعى المنظمة لتحقيق الكثير من الأهداف الأنسانية كتبادل التجارب والخبرات والأخذ بيد الأمهات اللآئي هن في أول الطريق لتجاوز الصدمة وكذلك رفع مستوى التدريب
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: إيدينا مع بعض (Re: Samer Osman)
|
متلازمة داون أو ما يعرف بلغتنا العامة باسم " الطفل المنغولي " حيث توجد درجة عالية من التشابه من حيث ملامح الوجه مع الشعب المنغولي ذلك الشعب الذي احتج على هذه التسمية الى أن تم تغيير الاسم إلى متلازمة داون نسبة للطبيب البريطاني داون الذي كان أول من وصف هذه الفئة من الأطفال في عام 1866.
وهو اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم وتعتبر واحدة من الظواهر الناتجة عن خلل في الصبغيات أو المورثات ويسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية.
وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 800 طفل، على الرغم من أن أكثر من نصف النساء الحوامل بأجنة مصابة بتثلث صبغي 21 لا تستمر أي تجهض.
يحمل أطفال متلازمة داون مجموعة من الخصائص و السمات التي تظهر مجتمعة في آن واحد لتميزهم عن دونهم من الأطفال من حيث صفاتهم الجسمية الخارجية و من حيث نسبة ذكائهم التي لا تتجاوز ستين بالمائة .
إن السبب الرئيسي و المؤكد هو وجود 3 صبغيات ( كرموزومات ) بدل 2 في الصبغي رقم 21 و بذلك يصبح مجموع الصبغيات 47 بدلاً عن 46 في جميع خلايا الجسم .
كثير ما يعترض الأب والأم سؤال مقلق : هل أنا السبب ، باختصار نقول لك أيها الأب وأيتها الأم لا انك لست السبب . انك لم تفعل أي شيء يمكن أن يؤدي إلى هذا المرض . كما أن المرض لم يحدث بتركك أمراً مهماً. كما انه لم يكن بمقدورك منع حدوثه حتى ولو توقع الأطباء أنه من الممكن أن يصاب جنينك به. تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم.
دعوة للأخوة التشكيليين للمساهمة في وضع شعار للمنظمة
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: RE (Re: Elawad)
|
العوض الفنان
جميل أن ننتمي لوطن أنتم منه وجميل أن نتقاسم الهم من أجل أطفال لنا
دم طيبا
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: داون (Re: Samer Osman)
|
الخصائص الجسمانية لأطفال الداون:
- صغر حجم الرأس
- قصر القامة
- دقة ملامح الوجه
- العين منحرفة للأعلى ذات جفون سميكة
- الانف صغير ومسطح
- راحة الكف تحوي خطأ واحدآ في الغالب
- ضخامة حجم اللسان وبروزه
- تسطّح الرأس من الخلف
- غالبآ ما تكون اليدان قصيرتان وعريضتان
- ضعف في العضلات
- القدم ممتلئة و ذات أصابع قصيرة و عريضة، أما مشيتهم فتتميز بتباعد الرجلين و تقوس الظهر نحو الخلف بسبب الليونة الكبيرة في أربطتهم و عضلاتهم
أما أفواههم فغالباً ما تبقى مفتوحة و ذلك بسبب اعتمادهم على التنفس من الفم و ليس الأنف
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: داون (Re: Samer Osman)
|
من الناحية السلوكية، يتصف الطفل المصاب بمتلازمة داون غالبآ بأنه لطيف وودود , يبدو سعيداً دائماً و يتميز بمزاج طيب و يتطلع إلى اهتمام الآخرين به كما أنه يحب السلام باليد عليهم .
يحب الموسيقى و الغناء.
يبدو في صغره هادئاً وديعاً ولكن مع تقدمه بالسن تلحظ الأم عدم سيطرته على المهارات اليدوية مع ملاحظة صعوبة في النطق والكلام.
وكثيرآ ما توجد عيوب خلقية أخرى ومنها :
- عيوب القلب
- عيوب خلقية في المعدة والامعاء مثل التضيق المعوي
- عيوب السمع
- عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: داون (Re: Samer Osman)
|
عزيزي سامر
كل وعام وانت بخير
من انبل المبادرات
الحق فى الحياه لهم
يا سامر ابحث لك عن ايميل او تلفون
دمت بعافيه
تقديرى
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
 Re: داون (Re: ناظم ابراهيم)
|
قمه الرقي والفهم
بالتوفيق نحو رساله امنيات.
وهناك امراض كثيره اخرى تحتاج مجهود ,
اول الغيث قطره,
عزيزي القاري هل تعلم انه يوجد طفل يولد بمتلازمه داون كل حوالي700 طفل
خالص الامنيات بتعاضد وتكاتف ونبع حنان
وتطوير لقدرات المصابين,
واستفاده للاهل في كيفيه التوائم والتعامل.
___________________________________________________________
ليتهم يعلمون ان عمر اللحظـه في بعـدك يا خـرطـوم سنين طـوال.
د شهـاب الفاتح ـ كـوالالمبور
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: Samer Osman)
|
سامر أيها النبيل
تجدني اتربع الصف الامامي مسخرة كل امكانياتي ووقتي لخدمة اطفالي الحلوين ... ملتزمة بكل ما يطلب مني من خدمة تجاههم فانا احبهم احبهم جميعهم بدون فرز - فيي كل مكان يا سامر صدقني
دمت وعيالك بخير وتحياتي لافراد الاسرة
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: أم سهى)
|
أم سهى الزولة القدامية ...
كامل التقدير لدعمك والذي يشبهك ... التحية لك جسرا من المحبة بين الواقع والحلم
دمتي كما الوطن
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: زهير الزناتي)
|
الزناتي
النبيل
الإنساني
عرفتك هنالك دوماً عند الحاجة
نفكر باستقدام خبراء لتدريب الأمهات وتطوير قدراتهم
نحلم بدار لأسر الأطفال لتبادل التجارب
نحلم بدعم إجتماعي أسري لكل أم وأب لحظة تلقيهما خبر أن طفلهما يعاني من متلازمة داون
نتمنى أن نتقاسم الفكرة والإنجاز
كم أحترمك أيها الجندي المجهول
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: Samer Osman)
|
وصلتني هذه الرسالة الرقيقة عبر البريد الإلكتروني
Quote: Dear son Samer Osman, Iam a mother of a (Downsyndrome) son,he's 21 year old,a sudanese family living in Canada, I read your great information about the idea of establishing an organization for those children in Khartoum. Realy I feel so happy to know that, as a mother with a long time experience with my son. I would like to be part of this great group if my effort can help. As we'r planing to return back to our country.
Sorry my son if I gave my self the right to e.mail u.. my regards and respect
|
شكراً أختي صاحبة الرسالة .. هذه الفكرة أصبحت ملكاً خالصاً لك ولكل أم تحلم بأن يصبح طفلها جزء فالعل في المجتمع
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: Samer Osman)
|
Dear Samer
Once again, well done. I wrote a long response to you (not sure if it was on this same post or not before the forum got hacked), but now its gone
:)
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: Samer Osman)
|
الاخ/سامر
كنت قبل فترة فتحت بوست عن إنخفاض نسبة التخلف
العقلى وسط ابناء جنوب السودان..وطالبت من خلال ذلك
البوست بضرورة الإنكباب العلمى على دراسة تلك الظاهرة فى
جنوب السودان..وتفاعلا مع موضوعى ذلك إتصل بى عمنا شوقى بدرى
من السويد وتحدث مع حول هذا الموضوع بعمق ودراية..وقال لى أن المجتمع
السويدى يعانى من إرتفاع نسبة إرتفاع هذه المتلازمة..إلا أنهم ومن خلال الدرسات
والبحوث والجهود العلمية إستطاعوا النجاح فى دمج هذه الفئة فى المجتمع السويدى
وقال لى من المناظر المألوفى ان تجد أحد أفراد هذه الفئة وهو يعمل فى متجر..أو يقود
سيارة...عموما يشرفنى الإنضمام لهذه الجمعية..
خالد بحر
خريج علم نفس
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: خالد خليل محمد بحر)
|
خالد بحر
سلام
كثيراً ما تأسرني موضوعاتك ومداخلتك هنا تضفي على النفس شيئاً من الرضا
نسعى من خلال هذا الجسم إتاحة الفرصة للدراسات والبحوث حول أسباب الإعاقة عل ذلك يسهم في الحد من الإعاقات بمختلف الشرائح سيما الذهنية منها ..
برنامج أكيد في أمل إذاعة البيت السوداني (اف ام 100) يوم الجمعة الساعة 4 وعشرة هي نافذة من خلالها بنحاول نقدم مادة علمية عن الإعاقات .. أتمنى أن نحظي بقريب لقاء
دم بحرا من العطاء
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: Samer Osman)
|
الأخ / سامر
لك التحية على مبادرتك بتأسيس هذه الجمعية ، وإن دلّ هذا، فإنما يدل على إنسانيتك وقلبك الكبير.
تحظى هذه الفئة من الأطفال، بالعناية والإهتمام في كثير من البلدان عبر الجمعيات الإنسانية والطوعية. سبق أن عملت لفترة محدودة في جمعية مماثلة تعنى بهؤلاء الأطفال(متلازمة داون)، وكانت فترة جميلة على قصرها، وأتشرف أن أكون عضواً في جمعيتكم هذه التي ستهتم وتخدم وتساند هؤلاء الأطفال وأسرهم من خلال إقامة الندوات والبرامج التثقيفية عن فن التعامل معهم وتلبية احتياجاتهم.
أجمل عمل قامت به الجمعية التي كنت أعمل فيها، توظيفها عدد من هؤلاء الشباب ، في وظائف كالأستقبال وتصوير المستندات ، وكانوا يؤدون عملهم على أكمل وجه، كما كانوا حريصين على الحضور للعمل في الأوقات المحددة.ذكر مدير الجمعية ومن خلال ملاحظاته وخبرته الطويلة في التعامل مع هذه الفئة، ،أن هؤلاء الشباب ،يجيدون العمل اليدوي ويتقنونه بشكل ملفت للإنتباه.
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: إسحاق بله الأمين)
|
| Quote: أجمل عمل قامت به الجمعية التي كنت أعمل فيها، توظيفها عدد من هؤلاء الشباب ، في وظائف كالأستقبال وتصوير المستندات ، وكانوا يؤدون عملهم على أكمل وجه، كما كانوا حريصين على الحضور للعمل في الأوقات المحددة.ذكر مدير الجمعية ومن خلال ملاحظاته وخبرته الطويلة في التعامل مع هذه الفئة، ،أن هؤلاء الشباب ،يجيدون العمل اليدوي ويتقنونه بشكل ملفت للإنتباه. |
إسحاق ... نحتاجك بيننا
0912332827
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: إسحاق بله الأمين)
|
سلام للناس التحب السلام
حديقة القرشي 21مارس مهرجان تكريم أمهات الأطفال المعاقين
كونوا معنا .... تشكيليين ... موسيقيين ... مسرحيين ومتطوعين
لزرع الأمل في النفوس وخلق المزيد من العلاقات الإنسانية
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: الطيب عبد الرحيم خلف الله)
|
الاخ سامر
اختلطت المشاعر بين الفرح والدموع --ولكني احسست بالفخر لهذا الجهدي --طفلي حمودي يعاني من متلازمه داون --
فكرت كثيرا في عمل جمعيه تعتني بهم --والان سوف تجدونني غدا معكم في الجمعيه لتقديم الجهد
ولكم الانحناءه
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: ihsan fagiri)
|
| Quote: اختلطت المشاعر بين الفرح والدموع |
وهانذا أبدأ صباحي بدمعة جرت خلسة مع صدق أحرفك
حبابك في الحوش الوسيع ... نتبادل الخبرات والمعرفة وعصارة التجربة
بالأمس تفاكرنا حول مشروع السند الإجتماعي للأم والأب وهما يتلقيان الخبر في الوهلة الأولى ونحن بصدد وضع أرقام هواتف أعضاء الجمعية لدى أطباء النساء والتوليد وأخصائيي الأطفال بالسودان لتقديمها للوالدين حال إخبارهما لحالة الطفل لتقوم الجمعية بالدعم النفسي والتعليمي للأسرة
فلنقف جميعا لأمهات بلادي
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: الطيب عبد الرحيم خلف الله)
|
Quote: رعاية المتلازمين تحتاج للصبر والمثابرة والعناية الفائقة من الأبوين والأسرة والمؤسسة التعليمية في حال توفرها إلى جانب المجتمع الذي هو البوابة الواسعة التي نلج منها جميعنا لخضم الحياة، فلنفتح صدورنا واسعة ولنمد ايدينا ونشمر عن سواعدنا في دعم هذه الجمعية الخيرية الإنسانية.
|
الطيب سلامات
أسعدني هذا السرد الإنساني أيها الخال الخلوق
وصلتني المشاركة أدناه عبر الفاكس من أم لطفل داون
السلام عليكم ورحمة الله ،
كيف الحال انشاء الله كويس والاولاد وهديل انشاء الله كويسين نحن الحمد لله بخير .طبعا متابعة جميع بوستاتك فى سودانيز اون لاين وقريت اخر واحد عن الداون سيندروم وحبيت ارسل طريقة من طرق العلاج الفيزيائية للوجه يقال انها بتفيد كتير لمساعدتهم على النطق وحتى في تغيير ملامح الوجهه وهذه الطريقة عملت ليها بحث فى الانترنت ما وجدتها عشان كده كثير من الناس ما بعرفوها حتى الدكاترة لانها حديثة حتى مبتكرها عايش وبعمل ليها كورسات واسمه كوستلو موراليس بتلقى اسمه فى النت لكن تفاصيل الطريقة ما موجودة . وانا كنت بعمل التمارين دى لابني واظنها نجحت لانه كان عمره سنتين وكم شهر بقول ماما وبابا وحبيبي لكن مجرد ما ظهر اخوه بطل يقول ما عارفة السبب هل اهتمامى بيه قل ولا ليشئ اخر وملامح وجهه ما ظاهر كتير انو داون سيندروم فأظن ان التمارين دى نفعتو وان وجدت الطريقة دي فى كتاب عن الداون سيندروم ان شاء الله اذا لقيت وقت بعمل ليها اسكانينغ من الكتاب وبرسل ليك عشان تساعد الناس الحديثي العهد باطفال داون لان مفيدة فى الاعمار الصغيرة اكثر . بالمناسبة دي ولدي دخلناه مركز والحمد الله بدأ اركز معانا شوية اذا اتكلمنا معاه ودى كانت مافي قبل المعهد حتى الحمام ودا اصعب شئ الحمد الله ماشين فيه كويس. بس مصاريف المعهد كتيرة جدا جدا 30.000 درهم سنوي لكن فاتدته بدأت تظهر والله يوفق
أختي الغالية ... صادق الود
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: بكرة احلي (Re: Samer Osman)
|
Quote:
برنامج أكيد في أمل إذاعة البيت السوداني (اف ام 100) يوم الجمعة الساعة 4 وعشرة هي نافذة من خلالها بنحاول نقدم مادة علمية عن الإعاقات .. أتمنى أن نحظي بقريب لقاء |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: يوم السبت في حديقة عبود (Re: Samer Osman)
|
« الرجاء عدم تجاهلنا،
أو اشاحة النظر عنا عندما نقترب منك،
لان مثل هذه التصرفات لن تبعد عنا الاعاقة.
لم نختر ان نكون معاقين، ولكن حتما يمكنك اختيار الطريقة التي تتقبلنا بها!».
عزيزنا سامر ..
صباحك ملء الامل ..
...
..
.
وهكذا انت دائما لا تُخيب ظننا فيك ...
في كل مكان انساني جدا نجدك حاضرا .. متفاعلا ومبادرا .. !!
ما اجمل ما تحمله روحك من طهر ..
ما اجمل حياتنا بك ..
اما قبل ..
حقيقة فكرة المنظمة فكرة عملاقة وتحتاج للدعم الكبير وللمتطوعين اصحاب القلب الكبير ،
فاطفال متلازمة داون هم اطفال يحتاجون لرعاية خاصة ولاهتمام خاص ليس من الاسرة وحسب ولكن حتى
من المجتمع الذي حولهم ، و يحتاجون للتشجيع المستمر وان نثري لهم حياتهم بالحوافز التي تدفعهم للتعلم
وكسب المهارات .
اذن دور هذه المنظمة يا سامر سيكون كبيرا لمساندة هؤلاء الاطفال واسرهم ..
والتثقيف عن كيفية التعامل مع طفل متلازمة دوان قد يساعد الام والاسرة في تخطي الصدمة
وقد يعطيهم الامل في النجاح بتعليم طفلهم كيف يتدبر امره .. !!
فما هو دورنا يا سامر لمساندة هذه المنظمة
وماهي الاجندة التي تعمل عليها حاليا ؟؟!
| |
|
|
|
|
|
|
| |
Samer Osman
Elawad
عزان سعيد
ناظم ابراهيم
شهاب الفاتح عثمان
naeem ali
أم سهى
زهير الزناتي
Rihab Khalifa
خالد خليل محمد بحر
إسحاق بله الأمين
الطيب عبد الرحيم خلف الله
سمرية
فيس بوك
تويتر
انستقرام
يوتيوب
بنتيريست