|
|
 مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي
|
أحمد الطيب البشير
العمر: 11 سنة
المرض: ضمور في العضلات (دشون)
مكان الإقامة: الرياض – المملكة العربية السعودية
هاتف الإتصال:
محمد عبدالجليل 0503786398
الطيب البشير 0503441012
قبل أسبوعين كتب الزميل طارق عبداللطيب نقد مشكوراً
أن طبيباً سودانياًقد طوّر علاجاً لمرض ضمور العضلات ..
وأوضحت حينها أن إبن صديقي يعاني من هذا المرض منذ
خمس سنوات .. وقد تطور تدريجياً حتى أفقده القدرة
على المشي بشكل كامل ..
المطلوب: توصيلنا بالجهات التي قد بدأت في علاج هذا
المرض في أي مكان في العالم
ودعواتكم بالشفاء لإبننا أحمد الطيب البشير .. وبارك الله
فيكم
|
|
 
|
|
|
|
|
|
|
 Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: Mohamed Abdelgaleel)
|
الأخ العزيز / محمد عبد الجليل
نسأل الله أن يوفق الجميع إلى مافيه الخير.
وأن يشفي الإبن أحمـد وأن يعظم أجر والديه فإنه إمتحان عصيب .. ولكن عزائنا بأن الله ليس بظلام للعبيد .. فإن كل شئ بقدر ولحكة يعلمها الله ..
نسأل الله أن يكون هذا البوست بداية الخيط الذي يؤدي إلى شفاء ذلك الطفل البرئ ...
قال صلى الله عليه وسلم .. ( ما أنزل الله من داء إلا أنزل معه الشفاء يعلمه من علمه ويجهله من جهله ) ..
نسأل الله أن يقيد لنا من أخوتنا البورداب أو معارفهم من الأطباء من يعلم بأمر الدواء لهذا المرض اللعين .. وأن يجدد الأمل بداخل هذه الأسرة الممتحنة في إبنهم ..
وسوف أحاول إنزال صورة من التقرير ..
وكل من يود أن يساعد في هذا العمل الخير .. فاليوافيني ببريده الأكتروني فسوف أرسل له صورة منه ..
والله لايضيع أجر المحسنين ..
ألهم أشفى أحمد .. شفاءً لايغادر منه سقا ..
آميييييييييييييييييييين .
أخوك / خالد الأرباب
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: Mohamed Abdelgaleel)
|
Salam,
I do not want to disappoint you but the recent article was not about discovering a new treatment, it was about discovering a new form of the disease itself. There is no cure for muscular dystrophy and treatment remains supportive.
Am sorry about this as I know it is a devastating illness but I do not want to give you false hope
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: خالدة البدوي)
|
نسأل الله القدير بكل ضراعة و توسل أن يشفي هذا الطفل
***
إليك هذا المقال :
****
هل من أمل بعلاج اضطرابات الضمور العضلي (الحثول العضلية)
مجتمع
الاثنين 5/9/2005
يحيى موسى الشهابي
مع تفاقم حالات الضمور العضلي والتي تصل أنواعها إلى أكثر من ثمانين نوعاً في سورية والتي لم نجد حتى الآن إحصائيات عنها رغم زيادة حالات المراجعة للعيادات العصبية والعظمية والناجمة عن الحالات المرضية والتي هي موضوع حديثنا وبعض الحالات الرياضية.
ومع ظهور نتائج البحث العلمي الطبي والتي أظهرت وجود علاج لتلك الأمراض والتي حتى الآن يقول عنها بعض أطبائنا إنها وراثية لا علاج لها سوى بعض المقويات التي تغني ولا تسمن ليبدأ البحث عن أي مصدر يلبي رغبتهم بالعلاج والوقوع في الكثير من المشكلات التي قد تكون مأساوية أحياناً.
الدكتور محمد المصري اختصاصي بأمراض وجراحة العظام والمفاصل حدثنا عن هذا الموضوع وإمكانية العلاج بالقول:الحثول العضلية هي اضطرابات وراثية نادرة تصيب العضلات وتسبب ضعفاً عضلياً وهزالاً مترقياً. وتوجد عدة أنواع من الحثول حثل زنار الأطراف,الحثل الوجهي الكتفي العضدي وحثل المقوية العضلية...لكن أشهرها على الإطلاق حثل دوشن العضلي الذي ينتشر بشكل أكبر من بقية الحثول العضلية ويشاهد فقط عند الذكور.
يعاني الطفل من صعوبة في المشي والوقوف ويسقط بشكل متكرر وأهم علامة سريرية هي مميزة طريقة الطفل المصاب بالنهوض من الأرض وتسمى طريقة التسلق,تترقى الحالة وقد لا يستطيع الطفل المشي بعمر 10 سنوات وقد يصاب المريض بقصور قلبي أو تنفسي بعمر 20 سنة ويشخص هذا المرض سريرياً وبفحص مستوى الكريانينين فوسفوكيناز cpk وتخطيط العضلات الكهربائي EMG والخزعة العضلية.
الأمل بالمعالجة
تقسم المعالجة إلى قسمين:
-علاجات فيزيائية وعلاجات تقويمية على الأوتار جراحياً مع استخدام الجبائر مع بعض العلاجات الدوائية الملطفة المقوية والمنشطة للعضلات.
-وهناك علاجات حديثة قيد التطوير بحقن أرومات عضلية مأخوذة من أشخاص طبيعيين بعد زرعها وتطويرها.
أما العلاجات الحديثة المبشرة بالأمل هي العلاج بالتنشيط الجيني للعضلات GENEDOPING الذي لا يزال قيد التجريب ولفهمه يجب معرفة كيفية حصول حثل دوشن حيث تسببه طفرة جينية مو
تؤدي لغياب بروتين يعرف بالديسترونين مسؤول عن حماية الألياف العضلية من التلف الناجم عن القوة التي تبذلها هذه الألياف أثناء الحركات النظامية.
ويجب التنويه لوجود عاملين هما -عامل النمو المماثل للأنسولين IGF-1 الذي يزيد النمو العضلي ويسمح للخلايا بالتكاثر لعدة مرات,وهناك عامل آخر يكبح هذا التكاثر هو الميوستاتين MYOSTATIN والعلاجات الحديثة تتوجه إلى هذين العاملين:
الأول:بإعاقة وحصار العامل المضاد للنمو (الميوستاتين) وهو ما شوهد عند الثور البلجيكي الأزرق حيث تحصل طفرة جينية تؤدي إلى إنتاج شكل غير فعال من الميوستاتين الذي يتيح نمواً عضلياً غير مكبوح,والثاني:هو بإجراء الحقن الجيني في العضلات للسماح لها بإنتاج عامل النمو المماثل للأنسولين IGF-1 حيث أن التجارب على حقن هذا العامل لوحده لم تعط نتائج مقبولة بسبب اضمحلاله خلال ساعات من حقنه لذلك تم البحث عن ناقل لهذه المورثة التي تحرض على إفراز IGF-1 وتم إيجاد فيروس ناقل يعرف بالفيروس الغدي المترافق (AAV)ADENO-ASSOCIATEDVIRUS والمعروف عنه أنه يصيب الخلايا العضلية البشرية دون أن يسبب أي مرض معروف.
وتتم الطريقة بتحوير الفيروس بتحميله جينة صنعية يفترض أنها تنتج العامل المماثل للأنسولين IGF-1 من العضلات الهيكلية فقط,وأجريت التجارب على الفئران القعيدة حيث زاد الحجم الإجمالي الهيكلي ومعدل نموها عن الفئران السليمة بحدود 15-30% ولوحظ أن الفئران في أواسط عمرها والتي حقنت بهذا المركب AAV-IGF-1 فإن عضلاتها لم تضعف قط في أواخر عمرها.
وعلى ما يبدو إن هذه الطريقة في حقن الجينة أو المورثة للمركب AAV-IGF-1 هي المعول عليها مستقبلاً في علاج الحثل العضلي عند التطبيق على البشر.
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: ابو جهينة)
|
و هذا مقال آخر
***
سمحت التقنيات الجبارة ـ المستخدمة في أبحاث الجينوم "أحد فروع علم الوراثة" ـ للعلماء، بدراسة آلاف الجينات والبروتينات في آن واحد، وقد توصل باحثون هولنديون إلى أن هذا الاتجاه مفيد، في دراسة أمراض ضمور العضلات بأنواعها.
وتمثل العضلات أكبر نسبة من الجسم؛ حيث تُقدر بنحو أربعين في المئة من وزن الجسم، كما تعد ضرورية للأعمال اللاإرادية، التي يقوم بها القلب والأعضاء الداخلية بجسم الإنسان، وكذلك حركات الهيكل العظمي الإرادية.
وتؤثر العديد من الظروف في العضلات، ومن بينها أمراض ضمور العضلات، وهي مجموعة من الاضطرابات، التي تتسم العضلات المصابة بها بضعف وهزال متزايدين. ويعد النوع المسمى "دوشن" من ضمور العضلات، هو النوع الأكثر شدة وشيوعًا، ويصيب الأولاد في الغالب.
ويولد واحد من كل 3500 طفل مصابًا بهذا المرض الوراثي؛ الذي يلزم هذا الطفل استخدام كرسي متحرك، بدءًا من العاشرة، ويؤدي إلى الموت فيما بين العشرين والثلاثين.
البروتينات ووظيفة العضلة
إنها صورة معتمة؛ لكنها ليست كذلك تمامًا لدى "بيتر برام هوين"، فيما يتعلق بالبحث عن الأسباب وراء هذه الأمراض المهلكة.
يتخصص الهولندي "بيتر برام هوين" ـ باحث ما بعد الدكتوراه من مركز جامعة "لايدن" الطبي ـ في البحث في الدور الذي تلعبه البروتينات المختلفة في وظيفة العضلة الطبيعية، وكيف تعيد العضلات السليمة ترميم نفسها تلقائيا، بعد بذل مجهود استثنائي، وما المشكلة التي تحدث لتجعل الإنسان يصاب بضمور في العضلات.
في وقت مبكر من هذا العام، منحت منظمة البحث العلمي الهولندية "إن. دبليو. أو" د. "هوين" جائزة، قيمتها 200 ألف يورو؛ وقد استحق هذه المنحة لإكمال أبحاثه؛ لأنه استخدم فيها عينات وفيرة من أنسجة العضلات الإنسانية في عمله، ولما يقوم به من عمل جيد، كما أن لديه الحق في استخدام مجموعة ضخمة وفريدة من عينات العضلات بشرية في تجاربه؛ لأن أخذ العينات من العضلات البشرية مؤلم جدا، وغالبا ما ينحو العلماء إلي إجراء تجاربهم على الفئران".
http://spe.groub.com/uploads/img4370c1219a71c.jpg
تمييز أنواع ضمور العضلات
وفي حديث له في مؤتمر أقيم لمدة يوم واحد في مدينة لاهاي مؤخرًا، تحت اسم "زخم الجينوم 2005" شرح د. هوين كيف يمكن لتقنيات الجينوم الجبارة بهذا الفرع الحديث لعلم الوراثة، أن تساعد في فهم وعلاج هذه الأمراض.
"الشيءالمثير حول تقنية الجينوم هو أنك لا تنظر في الجينات والبروتينات الفردية فحسب؛ فنحن ننظر الآن في آلاف الجينات والبروتينات في آن واحد، وهذا يعطينا القدرة على التمييز بين أنواع ضمور العضلات المختلفة".
وفقًا لـ د. "هوين"، كان تشخيص ضمور العضلات في السابق يتم بقياس مستوى إنزيم معين في الدم، يسمى "كرياتين كيناس"؛ لكن كل أنواع المرض تبين مستويات متزايدة لهذا الإنزيم؛ لذا فلا يمكن التمييز بين الأنواع المختلفة من المرض، إلا "بالنظر في علامات أخرى".
مبعوث الجين
والتجربة التي يجريها باحث لايدن ورفاقه، هي عزل "الجزيئات المبعوثة" (خلايا عضلات الإنسان والفار المزروعة في المعامل)، وتعد هذه الجزيئات هي "مبعوث الجينات"؛ حيث تحمل شفرة الأوامر إلى الخلايا؛ لتخليق بروتينات معينة.
يقول د. "هوين": "تحتوي الخلايا البشرية ـ المشفرة بواسطة الجزيئات المبعوثة ـ على كافة أنواع البروتينات، ونستطيع فصل هذه الجزيئات عن الخلايا ونميزها بعلامة.
نعلم أن الرسالة ـ التي تصنع وترسل لمجموعة البروتينات ـ توجد داخل "الجزيئات المبعوثة"، ومن ثم نستطيع مضاهاة الرسالة داخل الشخص المريض، بتلك التي تحملها "جزيئيات" شخص سليم.
"توصل أعضاء فريق العمل بالتجربة إلى أنه بإمكانهم رؤية الاختلافات بين "الجزيئات المبعوثة" للمرضى، وبينها لدى الأصحاء، وأن هذه الاختلافات تصبح أكثر وضوحًا عندما تشتد حدة المرض أكثر؛ لذلك فإن هذه "الجزيئات المبعوثة" ـ بوجه خاص ـ تعطي صورة لكيفية تطور المرض من نواح عدة".
http://spe.groub.com/uploads/img4370c142401cb.jpg
إشارات مسبقة
يقول د.هوين: لقد استطاعوا حتى متابعة التغيرات التي تحدث في هذه المجموعة من الجزيئات، قبل أن يظهر المرض بشكل واضح:
"إن تقنية الجينوم بالغة الدقة؛ لذا فإنها تعطي الإنذار للشخص المصاب بالمرض، قبل أن تظهر عليه أعراض ضمور العضلات كضعف العضلة".
بالرغم من أنه من المستبعد أن تؤدي هذه النتيجة لنظام تحذير مبكر ـ لأن الناس بشكل عام لا يخضعون لاختبارات للكشف عن ضمور العضلات؛ إذا لم تكن لديهم شكوى ـ إلا أن د."هوين" يقول: "إن هذه التقنية يمكن أن تفيد في متابعة تأثيرات أية علاجات، قد تظهر في المستقبل".
ويحذر "هوين" قائلاً: "ليس هناك علاج حتى الآن، ونعتقد أن الأمل الأكبر يقع في العلاج الجيني".
"لقد أجريتُ هذه الدراسة على الفئران، ونحن الآن نتجه نحو إجراء الدراسات الأولى على البشر؛ لكن هذا يحتاج إلى تقدير الآثار الجانبية المحتملة، وليس فقط الفائدة العلاجية؛ لذا فإن الأمر ربما يستغرق أعوامًا كثيرة، قبل أن يُصنع عقار مُجاز".
تقرير: لاورا دورنفورد
إذاعة هولندا العالمية
ترجمة: حسام عبد العزيز
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: عبد المنعم عمر عثمان)
|
قبل ساعة من الآن اليوم الأحد 13 مايو 2005م أتصل بي
الأخ حسين الحاج (من قراء المنبر) وأعطاني تلفون طبيب
ذكر لي أنه يمكن أن يساعد في الموضوع .. وأتصلت على
الطبيب وأبلغته بأني من قبل حسين الحاج .. وتفضـــل
مشكوراً بسماعي لأكثر من عشرة دقائق .. وأخيراً وعـدني
بمقابلتي بأحد الإستشاريين في هذا الشأن .. وسأبلغكم
بالنتيجة في حينه .. دعواتكم.
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: عاطف عمر)
|
الأعزاء - علوب ، مأمون محمد إبراهيم، هشام عثمان
تحياتي لكم،
لمثل ما ذهبتم جاءت المناشدة
وسترسل المعلومات ويتم الإتصال بالمعنيين مني
أو من الأخ/الطيب البشير أو الأخ خالد سعيد الأرباب
وليكلل الله المساعي بعلاج الإبن أحمد .. وليبارك
الله فيكم ولكم.. وكل الإخوة الذين أوردوا كلمـة
حول هذه المناشدة.
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: Mohamed Abdelgaleel)
|
الإخوة الأفاضل/ محمد عبدالجليل و خالد سعيد.
و كل من ساهم خلال هذا البحث.
الأخ الطيب وأسرته و زملاؤه بالعمل يشكرون لكم جهدكم فجزاكم الله خيرا.
وقد تمت طباعة هذا البوست لمتابعة ما ورد فيه من طلبات للتقرير أو
ذكر تلفونات للإتصال بها، و ستتم متابعته يوميا، ليس بالضرورة أن يتم تعليق
ولكن للإطلاع علي أي إضافة جديدة لتمليكها للأخ الطيب و ليظل هذا البوست حيا و
مرفوعا لأطول فترة ممكنة قبل.
اللهم إشف أحمد، إشفه أنت الشافي شفاء لا يغادر سقما.
والخير في قدوم الواردين.
ولكم وافر تحياتنا،،
حماد الطاهر
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: حماد الطاهر عبدالله)
|
هذا المرض ناتج لضعففي جين معين مما يؤدي الي ضمور سريع تدريجي في العضلات
ويبدا بالاطراف السفلية ثم يبدا في التصاعد يصيب الزكور فقط ويبدا في
عمر ستة اعوام يبدا الطفل في البداية علي السير بواسطة عكازة ومن ثم
تطور الي الكرسي المتحرك هذا المرض يحدث عند اثنين في كل عشرة الف طفل
نعم يحتاج لبعض الفحوصات مثل التخطيط الكهربائي للعضلات وانزيم السي بي كي
وعينة من العضلات للتشخيص النهائي
للاسف لا يوجد علاج شافي لهذا المرض و لذلك تتم رعاية المصاب بهذا المرض
بتقديم المساعدة الطبية المتعلقة بالتغذية و التنفس و العلاج الطبيعي
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: مناشدة للزملاء بالمنبر – خاصة العاملين بالحقل الطبي (Re: Mohamed Abdelgaleel)
|
السلام عليكم ورحمة الله
كما تفضل الاخوة الكرام(العزيز د. سعيد زكريا واخرون) و حسب معلوماتي المتواضعة عن هذا المرض لا يوجد علاج بمعناه العلاجي(no cure )ولكن هنالك تجارب بخصوص ايقاف التدرج التصاعدي الي الاعلى - و الاخير هو ما يؤرق الاطباء.
هذا المرض مرتبط بكروموزموم الجنس (X) و يبدأ في عمر 3-10 سنوات و يسبب ضمورا وضعف في عضلات الاطراف اولا ثم يصعد- الا ان الاحساس يظل سلميا لانه لايصيب الاعصاب.
فحوصاته ممكنة بالمملكة وهي:
* عينة من العضلات
*جهاز EMG لتاكيد الضمور
* وفحص انزيمCreatine Kinase ويكون مرتفعا للغاية
و لكن حديث حبيبنا(ص) لم يستثنى غير الهرم هذا يعني هنالك امل و يجب السعي ليس في هذه الحالة فقط انما حتى في الحالات الاخرى.
و لاني اتواجد في جزء من العالم تاريخه الطبي 5 الف سنة وخاصة في مجالات الطب البديل والاعشاب( للطب العشبي هنا مراكز بحثية -بروفيسرات- و مستشفيات موازية) لذا ارجو ارسال التقارير على هذا العنوان لعلي اعرضها على كبار المختصين وخاصة في مجال الطب البديل
[email protected]
skype:suayyy1
بارك الله سعيكم
| |
|
|
|
|
|
|
| |
Mohamed Abdelgaleel
Khalid Saeed
Foetus
خالد المحرب
أبو الحسين
خالدة البدوي
ابو جهينة
abdulhalim altilib
علوبه
مامون أحمد إبراهيم
Hisham Osman
عاطف عمر
حماد الطاهر عبدالله
Dr.Saeed Zakarya Saeed
Ishraga Haimoura
فيس بوك
تويتر
انستقرام
يوتيوب
بنتيريست