مصعب ... الطفل الرابع ..!!ليكم - الطاهر ساتي

:: لهما الله.. فيصل وتماضر، من إحدى قرى ريفي شندي، تزوجا في العام 1993، وأنجبا (ملاذ)..لم تعش ملاذ طويلاًً، ماتت في عام ميلادها بداء مجهول .. ثم أنجبا (مازن)، ومازن كما ملاذ لم يعش طويلاً، فمات في عام ميلاده بذات الداء المجهول .. فأنجبا ( نون)، فعاشت عاماً وآخر ثم انتقلت إلى رحمة مولاها في العام الثالث بذات الداء المجهول..هكذا كان حجم الابتلاءات ومقدار صبر الوالدين والأهل عليها والاحتساب..ثلاثة أطفال، طفلا تلو الآخر، ماتوا أمام والديهم بداء مجهول.. ثم كان الحدث السعيد انجابهما ( مصعب)، وكان ذلك في العام 2009.. ولكن قدًر الله وما شاء فعل، إذ تفاجأ فيصل وتماضر بأعراض الداء المجهول - الذي تسبب في وفاة ملاذ ومازن ونون - تظهر في ( مصعب أيضاً)..وهنا بدأت الأسرة رحلة البحث عن التشخيص والعلاج ..!!
:: بالخرطوم، بمشافي الأمل وأحمد قاسم وابن عوف وشرق النيل، أثبت تشخيص الحالة المرضية لمصعب بأنه مصاب بداء(تايروسو ينيميا).. من الأمراض النادرة وذات صلة بالجينات الوراثية للزوجين، ويتسبب في عدم نمو جسم الطفل لعجزه عن امتصاص البروتين، وكذلك يصيب الكبد .. وعليه، بهذا الداء مات مازن وملاذ ونون، وبهذا الداء أيضاً يرقد مصعب حاليا في العناية المركزة بمستشفى شرق النيل .. ولأن لكل داء دواء بفضل الله، يقرر الطب علاج مصعب بإجراء عملية زراعة الكبد أو باستخدام أقراص (Orfadin 10 mg )، مدى الحياة .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، يعيش مصعب بهذه الأقراص .. سعرها - إذا وُجدت الأقراص - يُكلف الأسرة ( 20 مليون شهرياً).. ولهذا تنتكس حالة مصعب بين الحين والآخر عندما يفقد تلك الأقراص يترك رياض الأطفال ويدخل (العناية المكثفة)..!!
:: كل مشافي الخرطوم لا توفر هذا الدواء لمصعب، ولا هيئة الإمدادات الطبية، ولا يوجد - أصلاً - بالسودان ..ولذلك يجلس فيصل وتماضر بعد ساعات عملهما أمام الحاسوب بالساعات ويراسلان الشركات والمنظمات بحثا عن تلك الأقراص، فيُسخر الله الأخيار منهم لخدمة مصعب، وتصل الأقراص .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، مصعب وأسرته لايعرفون من يرسل لهم تلك الأقراص من السويد، وكذلك لا يعرفون الطبيب السعودي الذي أرسل ما يكفي ( ستة أشهر)، ولا المستشار القانوني الذي يبحث معهم عن الأقراص ويجتهد في توفيرها ولايزال يجتهد.. وهذه الأقراص ليست علاجاً ناجعاً، ولكنها بعض الأمل الذي يخفف على مصعب وطأة الداء وتمكنه من اللعب مع الرفاق في رياض الأطفال .. والعلاج الناجع - بإذن الله ورعايته- في عملية زراعة الكبد..!!
:: وهذا ما كان يجب أن يحدث لمصعب قبل ثلاث سنوات عبر المشروع السعودي التكافلي بمستشفى ابن سيناء بعد أن تبرعت والدته بجزء من كبدتها لـ (فلذة كبدها).. ولكن تم إلغاء المشروع التكافلي بقرار وزير الدولة الأسبق بالصحة - حسب الرسول بابكر - لصالح مشروع آخر غير تكافلي ولم يتجاوز مرحلة الفكرة ..نعم، فالبروف محمد سعود الصفيان، نائب رئيس قسم جراحة الكبد بمستشفى فيصل التخصصي، كان قد وضع مصعب في قائمة الحالات الطارئة، وتم تجهيزه وتحضيره لإجراء العملية (مجاناً)، بابن سيناء ..ولكن قبل موعد العملية بيوم واحد فقط لاغير، تفاجأ البروف صفيان وكادره الطبي - السوداني والأجنبي - بقرار وزير الدولة القاضي بإلغاء المشروع، وغادر إلى بلده ومن هناك ساهم في توفير تلك الأقراص لمصعب وينتظره بمستشفى الملك فيصل ليجري العملية (مجاناً)..!!
:: ولكن، وهنا محطة أمل يجب أن نسعى إليها جميعاً، دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي بحاجة إلى كرم سفير خادم الحرمين الشريفين بالسودان، وإلى أبناء السودان بالسعودية ولطيب معشرهم وحسن علاقاتهم مع صُناع القرار هناك ( حفظهم الله)..تكاليف علاج مصعب - في غير مستشفى الملك فيصل التخصصي- قد تتجاوز ( 50.000.000 دولار)، ولم يجد طلب الأسرة قبولاً بديوان الزكاة وإدارة العلاج الموحد، ولن أهدر زمن القارئ بسرد تفاصيل الردود (غير المسؤولة).. المهم، مصعب بالعناية المركزة بشرق النيل، ونكظم الحزن والغيظ وندع تلك الجهات المسماة بالمسؤولة في محطة عجزها وفشلها، ونتعاون جميعاً بعون الله - بأي جهد - في أن لا يفقد فيصل وتماضر ( طفلهما الرابع)..!!