تحت شعار (بكرة أحلي) اليوم العالمي لاطفال متلازمة داون (حديقة البحيره امدرمان) 21 مارس

خصصت المنظمة العالمية لمتلازمة داون 21 / 3 من السنة الميلادية من كل عام كيوم عالمي لمتلازمة داون .
وسبب اختيار هذا اليوم هو أن متلازمة داون ناتجة عن وجود 3 نسخ من كروموسوم 21 .
تكون جسم الإنسان من ملايين الخلايا، وتحوي كل خلية على 46 صبغي (كروموسوم)، نصفها من الأم والنصف الآخر من الأب.
تحدد هذه المورثات الصفات الوراثية للإنسان من لون الجلد، ولون الشعر، وطول القامة...
أما الاشخاص المصابون بمتلازمة داون فتحوي خلاياهم 47 صبغيآ بدلآ من 46 .
والسبب في أغلب الحالات هو عدم فك الإرتباط في المورث رقم 21 أثناء الإنقسام الإختزالي في البويضة أو الحيوان المنوي.
متلازمة داون هو اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21)
وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن عن خلل في الصبغيات أو المورثات
وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية
وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 800 طفل

طلق عليها هذا الاسم نسبة إلى الدكتور الإنجليزي جون لانجدون داون john Langdon Down ,
والذي قام بوصف أطفال لديهم مجموعة الأعراض والعلامات المميزة لهذه المتلازمة وصفا دقيقا عام 1866 م,
وقد لاحظ أن الأطفال المصابين يشبهون بعضهم البعض في ملامح الوجه وخصوصا في العين
التي تمتد إلى أعلى والتي تشبه الجنس الأصفر، فأطلق عليهم اسم المنغوليين نسبة إلى منغوليا،
وظل هذا الاسم شائعا إلى عام 1967 م
بعد أن استقر منظور العلماء إلى أنه ناتج عن خطأ في الصبغيات chromosomal abnormality
ولا علاقة له بالجنس الأصفر، ومنذ ذلك الوقت وهو يعرف بمتلازمة داون.

بكــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــرة أحلي

مزيد من التقدم
مزيد من التفوق
احتراماتي

احلام وهبي

Quote: مزيد من التقدم مزيد من التفوق احتراماتي

عظيم شكري
ويلا نعمل (بكرة أحلي)

نادني باسمي..
البعض يسموني المنغولي..
المتعلمون يسمونني متلازمة داون
(اما اصدقائي فيسموني عبد الله)..
فضلا ... نادني باسمي..
انا (عبد الله)

طفل متلازمة داون Down syndrome يكون كأي طفل عادي له نفس احتياجاته الجسمية والنفسية،
ولربما كان أكثر. فضلاً عن الاحتياجات العاطفية كالحب المتبادل بينه وبين والديه وأقرانه وجميع المحيطين به،
وينبغي أن نعرف قدراته ونسعى الى تنيتمها وتطويرها.
كما أن السنوات الأولى من عمر هذا الطفل مهمة جداً لتكوينه النفسي والعقلي، وهنا يأتي دور الوالدين بالتعامل معه،
فهذا الطفل يحتاج إلى أثارة قدراته الحسية والعقلية والاعتناء بها.

فجوّ العائلة الدافيء المفعم بالحنان له تأثير كبير في نموّه العقلي والنفسي.
وتؤكد الدراسات المستفيضة لأطفال متلازمة داون أن استيعابهم وقدراتهم أكثر بكثير مما كان يعتقد في الماضي،
لكن غالبيتهم لايستطيعون التوصل إلى قدرات الطفل العادي. ويجب أن نساعد ونعاون هذا الطفل للتوصل إلى أقصى قدراته ومهاراته،
ولكن يجب ألا نضغط عليه ونرغمه على التوصل إلى مستوى أعلى من قدراته.
حيث إن الضغوط المستمرة الزائدة لتنمية هذه القدرات قد تأتي بنتيجة عكسية ويصاب الطفل والعائلة بإحباط كبير.
"العقل السليم في الجسم السليم"..
هذه المقولة تبرز أهمية الإهتمام بصحة جميع الأطفال بشكل عام وبإطفال متلازمة داون بشكل خاص،
لذا يجب أن يخضع أطفال متلازمة داون لفحص طبي منتظم حتى يمكن اكتشاف أي مضاعفات في بدايتها.

الشكر لاتحاد التشكيليين السوداننيين
الذي سيقيم ورشة رسم مفتوحه بالاشتراك مع الاطفال

الشكر لفرقة (سودانيل) الغنائيه والتي
تبرعت بتقديم فقرات غنائيه في هذا اليوم

الشكر لفرقة (دعاش) المسرحيه
لمشاركتها في اليوم عبر عروض مسرحيه
تقدم معالجات لمشاكل هذه الشريحه من الاطفال

من مشاهير شخصيات متلازمة داون
ستيفن جنز Stephane Ginnsz

هو أول شخص بمتلازمة داون يأخذ دور النجومية في فلم سينمائي.
ففي عام 1996، عندما كان ستيفن في الثانية عشرة من العمر،
بدأت مسيرته إلى الشهرة في عالم الفنون، حيث كانت بدايته في بطولة فلم دو Dou.
كما استمر ستيفن في تقديم الإعلانات و البرامج التلفزيونية.
من الناحية الدراسية، تمكن ستيفن و بتميز أن يتخرج من بيثيسدا الثانوية.

ملصق الفلم

كريس بورك Chris Burke

لم يكتف هذا الموهوب بالتمثيل بل امتدت انجازاته إلى أبعد من ذلك.
فكريس المولود في مدينه نيويورك المزدحمة عام 1965
لم يكن في نظر والديه مجرد طفل داون، بل إنهما رأيا فيه نجما غنيا بالطموح و الإبداع.
و عليه، فقد قررا أن يتكفلا بتعليمه و تنشئته بدون الإستعانة بالمؤسسات التأهيلية المختصة.
و النتيجة كانت مذهلة.
فها هو كريس ممثل و كاتب سير ذاتية.
فكتابه (بطل من نوع خاص) A A Special Kind of Hero كان من أكثر كتب نيويورك تامز مبيعا.

العزيز نعيم تسلم ... ماذا عن الاطفال من نفس المتلازمة في السودان
هل هناك منظمة تعتني بهم ولماذا يا نعبم كل صور البوست من جنسيات
ليس فيهم ... واحد من بني وطني ... اتمنى ان يكون بكره احلى لكل اطفال السودان

الحبيب (ابو مرهف)..

Quote: ماذا عن الاطفال من نفس المتلازمة في السودان هل هناك منظمة تعتني بهم

توجد منظمه هي القائمه علي امر هذا اليوم
وهي جديده تاسست في يوليو عام 2009
ليس لديها مقر حتي الان وتحتاج الي تضافر الجهود
حولها

Quote: ولماذا يا نعبم كل صور البوست من جنسيات ليس فيهم ... واحد من بني وطني ... اتمنى ان يكون بكره احلى لكل اطفال السودان

خوفا من وقوعي في اي خطاء اخلاقي جراء رفع الصور
ولحساسية التعامل بالصور حين يختص الامر باطفال (ذوي احتياجات خاصه)
حرصت علي انزال (صور دعائيه) لحملات سابقه وللحمله الحاليه
نسبة لاستوفائها لشروط الاستخدام (او هكذا احسب)..
كما اسلفت لاتوجد منظمات قديمه لذا من الصعب الحصول علي
صور تكون مستوفيه لشروط النشر


___________________________
شكرا لمرورك يا صاحب

باولا سيج Paula Sage

في الصورة تظهر باولا مع براين كوكس، و هي تتسلم جائزة بافتا BAFTA
_________________________________________

مع باولا(م1980)، الفتاة الاسكتلندية، نحن أمام نوع خاص من الأبطال،
كما عبر كريس بورك.
فمن ربوع اسكتلندا جاءت لاعبة رياضة الشبكة الأولمبية،
و الممثلة، و مقدمة البرامج. و لم تكتف باولا بذلك،
بل قررت أن تصبح نصيرة و مدافعة عن حقوق أطفال الداون.

جوم الفلم Afterlifeباولا مع الممثلين الاسكتلندين
كفين ماكد و شيرلي هاندرسون

دينا جلال تحدت الإعاقة وأصبحت بطلة الأولمبياد الخاص

القاهرة - mbc.net
كشفت بطلة الأولمبياد الخاص دينا جلال -39 عاما- عن أن الرئيس الأمريكي السابق جورج بوش
أبدى دهشة كبيرة عندما التقاها في البيت الأبيض، وذلك بعد أن علم أنها تنتمي لأسرة مصرية نجحت في دفع ابنتها لتحدي الإعاقة.
وأشارت دينا -المصابة بمرض "متلازمة داون"، في حوار مع برنامج "صباح الخير يا عرب" على MBC1، الإثنين الـ25 من يناير/كانون الثاني-
إلى أن أولى مشاركتها في الأولمبياد الخاص بدأت في 1995؛ حيث سافرت إلى أمريكا، وحصلت على لقب ضيف الشرف على مستوى العالم.
وأضافت أنه تم اختيارها في عام 2003 لتكون المتحدث الرسمي لمنطقة الشرق الأوسط وحتى عام 2005،
مشيرة إلى أنها تحلم بأشياء كثيرة في المستقبل، تصل في بعض الأحيان إلى الرغبة في "صعود السماء وإمساك النجوم" على حد قولها.
ولم تتوقف مهارات دينا عند المسابقات الرياضية؛ حيث شاركت بالعزف على البيانو في مهرجان "الأطفال من أجل الأطفال"،
الذي أقيم في عام 1998 بفندق شيراتون القاهرة، وتجيد رسم الجوامع بالشمع (فن الباتيك)، ولها لوحات معلقة في شركة "أن تتش" للاتصالات الإلكترونية.
وتعتبر دينا جلال أول لاعبة في الأولمبياد الخاص تبدأ العمل في المكتب الإقليمي للأولمبياد الخاص لمنطقة الشرق الأوسط،
وذلك في شهر ديسمبر 2004؛ حيث تدربت على العديد من الأعمال الإدارية كالرد على التليفون وإرسال الفاكسات والكتابة على الكمبيوتر

بكرة احلي النعيم ود عاشه

Quote: بكرة احلي النعيم ود عاشه

أحلي بناس بكرة الحلوين يا سائحون..
والله مشتاقين..

بكرة أحلي...

الصور وتفاصيل الاحتفال بعد الارشفه باذن الكريم