أرجو النصيحة الطبية عن حالة طبية محيِّرة .. نواصل

فيما يلي شرح للحالة التي أود الحديث حولها .. وأرجو المشورة من استشاري في طب الأطفال :

وهي لصديق لي :

صديقي يرزق بطفل وحين يبلغ بالضبط العام وتسعة أشهر - تظهر حبة في مقدمة لسان الطفل وفي خلال 15 يوماً يتوفى .. بعد ترقيده في المستشفى وقد حدث له هذا مع طفلين وفي ساعة محددة هي الساعة الثامنة صباحاً مع انتهاء ال 15 يوم بالضبط وعند الساعة الثامنة صباحاً.

حيرت هذه الحالة الأطباء لأنهم لا يجدون شيئاً غير طبيعي في الطفل حتى يأتي الوقت الذي ذكرت فتظهر الحبة التي ذكرت في مقدمة لسان الطفل وتتدهور صحة الطفل ويتدنى الهيموغلوبين تدهورا مريعا حتى يتوفى أمام حيرة ودهشة الأطباء الذي ينظرون للحالة دون قدرة على تقديم أي حل..

فكرت أولاً في الاتصال بزميل عزيز في كندا هواستشاري طب الأطفال د. الوسيلة حسين الوسيلة - لكني ولإيماني بمحفل سودانيز اونلاين وضمه الكثيرين من أصحاب الخبرات آثرت وفضّلت البدء من هنا..

صديقي الان لديه طفل بلغ العام وقد تقدرون اهتمامه بحال طفله رغم أنه بحالة جيدة وهذا ما حدث مع أخويه اللذين توفيا من قبل.

صادق محبتي وتقديري


أعانكم المولى على فعل الخير وجزاكم الله خيرا..

وفي انتظار من لديه العلم بحالات مماثلة وأنا جاهز لمده بمعلومات ما وسعني ذلك..

رابط البوست .. الأصلي

أرجو النصيحة الطبية عن حالة طبية محيِّرة ينصح دخول خبراء طب الأطفال

فوق

ربنا يحصل الشفاء

آمين
شكرا أخوي سيد احمد

ربنا يحفظو .

حالة غريبة جداً ..




فوق .

Quote: ربنا يحفظو . حالة غريبة جداً .. فوق

كان هذا بالفعل رد أخانا د. الوسيلة وأنه يلزم معاينة أخصائي له وهو ما أرجو أن يتم في القريب وأن يجعل المولى الشفاء العاجل على يديه

شكرا لك أخوي امجد وبارك الله فيك.

.الأفضل إلى جانب بحث الاسباب الظاهرة وعلاجها إن وجدت
هو اللجو لله بالدعاء والتضرع إليه إلى جانب الرقية الشرعية إن توفرت
فبذلك يمكن أن يكون بلوغ المرام بإن الله ....

Quote: الأفضل إلى جانب بحث الاسباب الظاهرة وعلاجها إن وجدت هو اللجو لله بالدعاء والتضرع إليه إلى جانب الرقية الشرعية إن توفرت فبذلك يمكن أن يكون بلوغ المرام بإن الله ....

صدقت أخوي منتصر
للدعاء مفعول وأي مفعول

اللهم أزل ما بصديقنا من ابتلاء وأحفظ ابنهم

شكرا ليك عزيزي منتصر

سلام أخ مجاهد

بعد السلام .. كل صلواتنا ودعاوينا لله الكريم من أجل حماية طفل صديقك وصديقنا ويشفيهو وربنا يحمي أطفالنا جميعا من كل شر.

مجاهد في البداية كل الشكر لك لنشر هذة الحالة وكسر حاجز الصمت في مثل هذة الحالات من الموت في السودان ... الحالتان تنشر لاول مرة لكن أكيد هنالك نسبة كبيرة من الوفاة الفجائية مثل هذان تغلق في دولاب القضاء والقدر** و الملاريا اللعينة. إضافة شكرا خاصا للطفل الصغير، لولاهو لمانشرت لنا الحالتان و تباحثنا وتشاورنا هنا......ربنا يحميهو و يجعلة فأتحة خيرا لكل الأطفال.

أري نسبة لنقص المعلومة يصعب التشخيص الطبي والبحاث عن فك الغاز الحالتان السابقة.

كلنا مركزين في الجانب الطبي فقط لكني أري أن هناك عدة جوانب أخري يجب بحثها بنفس المقدار

1. الجانب الطبي ... كما عقب الجميع يحتاج منك معلومات أكتر نتمني الحصول عليها باسرع فرصة
2. الجانب البيئي ... إحتمال يكون في البيت أو في بيئة الطفل في مادة أو مواد كيمائية مسمه غير محفوظة بصورة جيدة وللطفلان المتوفيان مقدرة الوصول اليهم بسهولة بغراض اللعب و التعرف، نضع في الاعتبار الاطفال في المرحلة المذكورة من العمر كل أو غالب معرفتهم بالعالم الحولهم يتم الحصول عليها عن طريق النظر و التذوق ... يعني أي حاجة لازم يتحساسوها عن طريق السان لمعرفتها.
3. الجانب الاجرامي ... قد يكون هناك تسمم عمد بغرض قتل الأطفال
....

أجتهد أخي لتجمع أكبر قدر من المعلومات حتي يتم للجميع المساهمة

كل الاحترام والتقدير
Khalidkeba

مفتاح: القضاء والقدر** => يقصد به الموت الطبيعي في السودان

اخي مجاهد
قلبي مع الام و الاب : ان الله لا ينسى عباده الصابرين
على الإبتلاءات

الاتجاه الحديث في طب الامراض المتوارثة ( و المتمظهرة في المواليد)
يلجأ لفجص الكروموسومات ، و تدقيق حالة المقاطع الجينية gene segments

الارجح ان المرض ناجم عن خلل جيني في واحد من الكروموسومات ال 23
طالما انه يتمظهر في الاشقاء ( الاول و الثاني .. الخ )

قد يكون المرض خاضع لقوانين (مندل) الخاصة بالتوريث و الإنتقال وقد لا يكون،
و ليس يالضرورة ان يظهر في اجيال سابقة ( الجد او الجدة )

فحص و تدقيق حالة الكروموسومات و المقاطع الجينية يتم عبر طريقتين :

- ال Karyotyping و ال FISH وهو إختصار ل
The Fluorescene In Situ Hyperdization

- مهم كذلك تقصى خلقية الامراض و تاريخها من ناحية عائلة الاب و الام معا

هنالك معامل طبية لتحاليل الجينات داخل السودان تقوم بإرسال العينات
للخارج .. اذكر ان د. محجوب عوض يوسف كان يقوم بذلك

ندعو المولي القدير ان يتلطف بطفل صديقك الذى اكمل عاما للتو ..

الأخ مجاهد
لست طبيبا لكن لو سمحت أبعث التقرير الطبي وسأقوم بعرضه لأفضل مستشفي للأطفال بالعالم وهو على بعد 6 ميل من منزلي ، أعدك سأوصل كل مكاتباتك لقسم research center الخاص بمستشفي CHOP ، أحيانا يأخذوا علاج الحالات النادرة على حسابهم والاستفادة منها فى قسم البحوث ، فهو مستشفى مشهور عالميا وهذا هو الموقع اذا أردت أت تكاتبهم مباشرا . ستجد بريد فى messenger أما موقع المستشفى فهو http://www.chop.edu

"The Children’s Hospital of Philadelphia has earned the No. 1 spot on U.S.News and World Report's 2013-14 Honor Roll of the nation’s Best Children’s Hospitals. CHOP was also ranked in the top four for all 10 pediatric specialties surveyed."
نسأل الله عاجل الشفاء

Quote: الاخ مجاهد صباح الخير رغم معلوماتك البسيطة بس اعتقد الحالة هذه عندها علاقه بالصفات الوراثية لانه الاب وآلام أقرباء الفحوصات مفروض تتم للام والأب فى مركز متخصص للأمراض الوراثية وأمراض الدم وغالبا المشكلة تكون فى تكسر كرويات الدم الحمراء نتيجه لمرض وراثي جيني من الأب وآلام يسبب تدني الهيموغلوبين وهذا الشي يحدث تدريجيا يعني مفروض يتابعوا دم الولد هل الهيموغلوبين بنقص وبطلع يعني متذبذب طالع نازل هل عندو مرض فى الأعضاء ألمنتجه للدم أما الحبه ألفي اللسان مؤشر مباشر او غير مباشر لي نقص الهيموغلوبين ف الدم أو مرض ف البطن لأنو بقولوا اللسن مراه البطن أنصح الأم والأب قبل ما تسؤ حاله الطفل لأنو ما معناتو بلعب وبجري معنا تو انو سليم ممكن يكون عندو عمليه لهدم الدم مستمره تتم ببطء وتدريجيا ممكن يعملو استشاره طيبه كليفلاند كلينك أو يشوفو مركز متخصص فى الأمراض الوراثيه وأمراض الدم وفي مركز او تيم فى امريكا متخصص فى الامراض النادره وبجتمع فى هذا التيم اخصائيين من جميع التخصصات لدراسه الحالات النادره بعد اجراء جميع الفحوصات السريريه والمعمليه اللازمه ونسأل الله انو يحفظ الولد من كل شر خش النك دا بتلقى فيه معلومات ممتازة ممكن يتصلوا فى تلفونات فرى وممكن يساعدوهم فى العلاج مجاننا لانوا حالات زى دى نادرة بتهمهم اضغط هنا http://rarediseases.info.nih.gov/research/pag...sed-diseases-program اقرى الحتة دى Single genes are also responsible for some rare, inherited types of cancer. Examples of these are the BRCA1 and BRCA2 genes, in which certain mutations increase the risk for hereditary breast and ovarian cancers, and the FAP gene, in which mutations increase the risk for hereditary colon cancer. Rare diseases related to environmental factors include uncommon types of anemia caused by vitamin-deficient diets or certain medications. A rare cancer caused by environmental factors is mesothelioma, which affects the cells lining the chest cavity. More than 90 percent of mesothelioma cases are caused by exposure to asbestos, a fibrous mineral once widely used in fireproofing and insulation materials. For more information please call (866) 444-8806 (Note: The toll-free number is for U.S. callers only. Those calling from outside the U.S. should dial 301-496-4000 and ask for the Undiagnosed Diseases Program Information Line. Long-distance phone charges will apply.) Please do not send Undiagnosed Diseases Program-related email or submit medical records to the NIH Office of Rare Diseases Research. All communication should be handled through the NIH Undiagnosed Diseases Program staff at the NIH Clinical Center. أن شاء الله اكون قدرت افيدك

الاخ مجاهد
تحياتي
الكلام الذي ساقته لك وضاحة هو كلام مفيد وبه معلومات تساعد هذه الاسرة كثيرا

ادخل على الرابط وحاولوا التواصل معهم .. فهمجهة تهتم بمثل هذه الحالات الغريبة وتمثل لها فرصة للدراسة

واذا اقتنعوا بالحالة سوف يتبنوها ويتكفلوا بعلاجها مجانا وتوفير الفيز والاقامة والتذاكر مجاناً

فلا تضيع الفرصة

ولك التحية

كلام جميل أخوي ود الفكي

أوكي سأفعل

في مرحلة جمع الأوراق المتوفرة عن الحالة

الله كريم ان شاء الله

قبل شوي كنت بكلم والد الطفل طالبا منه توفير التقرير لي

الله يبارك فيك

شكرا لك ولوضاحة ولكل المتداخلين من دون فرز

الله يخليك ويبارك فيك أخوي صديق الغالي

حسب الاتفاق سأتابع معك وفي انتظار ال ميديكال ريبورت

أشكرك كتير أخوي أحمد طراوه

نعم .. يلزم تقصي الحالة وعمل مسح وبحث كامل حولها

وربنا يلطف بالصغير ويمد في أيامو

الله يسلمك وشاكرين على طيب الدعوات

شكرا ليك أخوي خالد كيبا

شكراً لمداخلتك الغنية

صدقت تلزم الفحوص والتفاصيل

صدقت أن الكثير من حالات مماثلة تم إغلاقها ودفنها وطيها في أضابير النسيان

ربنا كريم ان شاء الله

الاخ مجاهد.
كل سنة وأنت طيب.
نسأل الله تعالى أن يعوض صديقك على فقد مولديه، افضل تعويض وأن يمن على مولوده الجديد بطول العمر ودوام الصحة والعافية.

آمين.

الأخ مجاهد رمضان كريم ..



فوق ...

كل عام وانت بألف خير أخوي الفاتح

شكرا كتير على الدعوات

آمين .. ربنا يحفظ الطفل ويبارك فيك

أخونا مجاهد
كل سنة و أنت طيب

لو أمكن ترسل لي الفحوصات و التقارير
لعرضها على الأطباء هنا في مركز الأمراض الجينية و الوراثية
حيث أعمل.

وربنا يحفظ الطفل و يديم عليه الصحة و العافية.

[email protected]