أرجو النصيحة الطبية عن حالة طبية محيِّرة ينصح دخول خبراء طب الأطفال

فيما يلي شرح للحالة التي أود الحديث حولها .. وأرجو المشورة من استشاري في طب الأطفال :

وهي لصديق لي :

صديقي يرزق بطفل وحين يبلغ بالضبط العام وتسعة أشهر - تظهر حبة في مقدمة لسان الطفل وفي خلال 15 يوماً يتوفى .. بعد ترقيده في المستشفى وقد حدث له هذا مع طفلين وفي ساعة محددة هي الساعة الثامنة صباحاً مع انتهاء ال 15 يوم بالضبط وعند الساعة الثامنة صباحاً.

حيرت هذه الحالة الأطباء لأنهم لا يجدون شيئاً غير طبيعي في الطفل حتى يأتي الوقت الذي ذكرت فتظهر الحبة التي ذكرت في مقدمة لسان الطفل وتتدهور صحة الطفل ويتدنى الهيموغلوبين تدهورا مريعا حتى يتوفى أمام حيرة ودهشة الأطباء الذي ينظرون للحالة دون قدرة على تقديم أي حل..

فكرت أولاً في الاتصال بزميل عزيز في كندا هواستشاري طب الأطفال د. الوسيلة حسين الوسيلة - لكني ولإيماني بمحفل سودانيز اونلاين وضمه الكثيرين من أصحاب الخبرات آثرت وفضّلت البدء من هنا..

صديقي الان لديه طفل بلغ العام وقد تقدرون اهتمامه بحال طفله رغم أنه بحالة جيدة وهذا ما حدث مع أخويه اللذين توفيا من قبل.

صادق محبتي وتقديري


أعانكم المولى على فعل الخير وجزاكم الله خيرا..

وفي انتظار من لديه العلم بحالات مماثلة وأنا جاهز لمده بمعلومات ما وسعني ذلك..

سلامات يا مجاهد
لست استشاريا في طب الأطفال و لكن إلى أن يأتينا أحدهم اسمح لي أن اقدم ملاحظاتي :
أولا المعلومات غير كافية إطلاقا و هي شحيحة بحيث أنها لن تساعد من ينوي تقديم بعض النصح و المشورة من عمل ذلك.
ثانيا يميل معظم الناس إلى رواية ما يتعرضون له في حياتهم بصورة فيها بعض الغرابة و الغموض و غالبا ما تختلط لديهم
تفاصيل ما حدث بحيث يصعب عليهم تقديم إفادات موضوعية بها قدر معقول من التماسك و المعقولية هذا مع تقديري لحالة
اب فقد اثنين من الأبناء و قلق على مصير الثالث و هي بدون شك حالة صعبة.

بجانب اللجوء إلى أهل الإختصاص من الأطباء

أقترح عليكم حل ثاني:
إذهبوا إلى شيخ معروف ويقرأ للمولود الرقية الشرعية.

فى هذه المرحلة أقنرج أن ينزوى فى الصفوف الخلفية مثل هذا المسمى على عبدالله حسن تماما ،، لانريد أن نعتمد على الخزعبلات التى ملىء بها الخرطوم الآن

فى أنتظار رأى المختصين

مرحب ماهر اخوي

فلننتظر رأي من هو خبير من استشاريي الأطفال

شكرا ليك كتير على الاهتمام


وربنا كريم

بجانب اللجوء إلى أهل الإختصاص من الأطباء

أقترح عليكم حل ثاني:
إذهبوا إلى شيخ معروف ويقرأ للمولود الرقية الشرعية.

------

شكرا اخوي علي

رأيك محل تقدير يا عزيزي

نعم .. مع الأخذ بأسباب العلاج المادي فهو مهم أيضاً

حاولت الحصول على معلومات فهي ضرورية في التشخيص

غير أنه لم يوجد شي غير طبيعي في الطفلين الذين ولدا حتى الحالي بأفضل حال - وقد شاهدته ولاعبته حتى ..

تم عمل فحوص جينية مخبرية الخ لا يوجد شي غير طبيعي ...

تم عمل فحوص دم للعامل الريصي الخ ليس هناك شي غير طبيعي

وهذا ما يحير..

وهذا سبب تسمية الحالة أنها محيِّرة ..

فهمت نقطتك التي أردت توصيلها لي أخوي سيف.. لكن ليس في الأمر تهويل..

والله أعلم..

عسى أن يأتي من نستهدي ونهتدي به من خلال أسئلة له الخ رغم علمي أن وجود الطفل مهم لفحصه لكن الطفل طبيعي ومن قبله كانوا أصحاء يلعبون .. حتى حلول العام و 9 شهور..

فوق

حكاية غريبة يا مجاهد
برجع ليك بالنجيضة ادينى شوية وقت

حكاية غريبة يا مجاهد
برجع ليك بالنجيضة ادينى شوية وقت ..

----

شكرا أختي وضاحة وفي الانتظار

---

ما آلمني حديث الأم الصابرة التي يعنيني والله أمرها

بعد ظهور الحبة في مقدمة لسان الطفل .. تقول الأم "لي" أن 4 من الأطباء وفي الموعد المحدد المتوقع لرحيل طفلها الثانِ و الذي توقعته من تجربتها مع طفلها الأول - تقول أنهم استنفروا بعضهم وأحاطوا بالطفل محتارين وبالفعل وفجأة توقفت كل وظائف الطفل وتوفى مثل سابقه..

في انتظار مداخلات الإخوة عبر الفيس فقد يكون عند أحدهم الخبر اليقين عن حالات مشابهة..

في انتظار رد أخونا د. الوسيلة فقد راسلته على الفيس - إذ قد يكون لديه حالات مشابهة قد صادفتهم في مسيرة مهنتهم..

سلام الاخ مجاهد هل الزوجان أقرباء بعض ؟
بعض الحالات دوخت الطب وفي النهاية وضعوا احتمال الجينات لصلة قرابة الأم والأب سبب لوجود بعض الحالات مثل هذه الحالة..
نرفع البوست لحين ظهور أطباء مختصين.

سلام الاخ مجاهد هل الزوجان أقرباء بعض ؟
بعض الحالات دوخت الطب وفي النهاية وضعوا احتمال الجينات لصلة قرابة الأم والأب سبب لوجود بعض الحالات مثل هذه الحالة..
نرفع البوست لحين ظهور أطباء مختصين.

----------

سلام أختي نجاة سيد أحمد

صدقت .. أقرباء من جهة أبهاتهم وأمهاتم .. أولاد خال وعمة بشكل مباشر.. وأولاد خالات وأعمام كمان بلفة سغيرة.. الخ شربكة واضحة يعني..

شكرا كتير على السؤال المهم..

فوق

بسم الله الرحمن الرحيم

ربنا يكتب لابنه الثالث تمام العافيه...

ليس طبيب ...
ولكن لدى صديق لديه نفس الحالة والوفاة تحدث فى نفس الزمن مع اختلاف فى العمرولابناءه الذكور فقط..

وبعد مراجعة اطباء فى لندن .... تم الوصول الى انهاحالة نادرة الحدوث
والعلة فى القلب يكون خلال الفترة قبل الوفاة بحالة طبيعة ويمكن اجراء عملية جراحيه ونسبة نجاحه ضئيله فى ذلك الوقت
والله اعلم ...وامنياتنا بدوام العافية

بسم الله الرحمن الرحيم

ربنا يكتب لابنه الثالث تمام العافيه...

ليس طبيب ...
ولكن لدى صديق لديه نفس الحالة والوفاة تحدث فى نفس الزمن مع اختلاف فى العمرولابناءه الذكور فقط..

وبعد مراجعة اطباء فى لندن .... تم الوصول الى انهاحالة نادرة الحدوث
والعلة فى القلب يكون خلال الفترة قبل الوفاة بحالة طبيعة ويمكن اجراء عملية جراحيه ونسبة نجاحه ضئيله فى ذلك الوقت
والله اعلم ...وامنياتنا بدوام العافية ..

-------------

آمين.

ربنا كريم نسأل الله أن يحفظ هذا الطفل وهو على كل شيء قدير..

شكرا ليك أخوي حيدر..

up please

سلامات أخي مجاهد

ربنا يشفي الطفل و يمده بطول العمر

أرسلت لك رقم إستشاري أطفال على الماسنجر، أحذف احد التسعات. و قل له من طرفي.

سوف أمرر رقم الجوال لصديقي .. بارك الله فيكم ونفع بكم وفتح عليكم أخي الكريم دكتور الفاضل.. أعز الله مقامكم ياخي.. شكرا لا تكفي..

ستذهب أم الطفل للسودان في القريب العاجل وسوف أزودها برقم الجوال وسأخبرها بأن تذكر للاستشاري بأنها من طرفكم.

سلام مجاهد.
أنا ما اختصاصى أطفال لكن اختصاصى أنسجة مريضة واورام.
سؤالى: هل تم أخذ عينة من "الحبة" أو الورم الذى يظهر فى مقدمة اللسان، لفحصه؟
ربما يساعد ذلك فى الوصول إلى تشخيص.
رغم علمى بأن أورام الأوعية الدموية بالتحديد الhemangioma- والتى يمكن أن تظهر فى شكل حبة فى اللسان- هى من أكثرالاورام انتشارا لدى حديثى الولادة، وهى أورام حميدة وتختفى تدريجيا مع تقدم عمر الطفل ولا يمكن أن تؤدى إلى الوفاة.
نقطة أخرى:
يتضح جليا أهمية التشريح autopsy لمعرفة أسباب الوفيات الغامضة وتشخيص الأمراض المستعصية، مما يساعد فى تلافي مضاعفاتها مستقبلا لدى باقى افراد الأسرة.
للأسف التشريح فى السودان وكثير من الدول العربية يعتبر من التابوهات، ومن المحرمات- على الاقل من ذوى االمتوفى.

سلام مجاهد.
أنا ما اختصاصى أطفال لكن اختصاصى أنسجة مريضة واورام.
سؤالى: هل تم أخذ عينة من "الحبة" أو الورم الذى يظهر فى مقدمة اللسان، لفحصه؟
ربما يساعد ذلك فى الوصول إلى تشخيص.
رغم علمى بأن أورام الأوعية الدموية بالتحديد الhemangioma- والتى يمكن أن تظهر فى شكل حبة فى اللسان- هى من أكثرالاورام انتشارا لدى حديثى الولادة، وهى أورام حميدة وتختفى تدريجيا مع تقدم عمر الطفل ولا يمكن أن تؤدى إلى الوفاة.
نقطة أخرى:
يتضح جليا أهمية التشريح autopsy لمعرفة أسباب الوفيات الغامضة وتشخيص الأمراض المستعصية، مما يساعد فى تلافي مضاعفاتها مستقبلا لدى باقى افراد الأسرة.
للأسف التشريح فى السودان وكثير من الدول العربية يعتبر من التابوهات، ومن المحرمات- على الاقل من ذوى االمتوفى.

-------------

عليكم السلام أخوي أمبدة..

صدقت يا دكتور .. لا لم يتم عمل أي autopsy - تم عمل فحوص مخبرية غير معقدة / متطورة للطفل - هذا ما فهمت - ولم يجدوا معه الطفل شيئاً على الإطلاق..

فعلا لم يروا أن الحبة لها علاقة .. والأمر غامض معهم..

اتفق معك على ضرورة عمل تشريح لكن وكما ذكرت كون الأمر من ال Taboos ما عملوهو ..

شكرا ليك كتير دكتور.. بارك الله فيك..

اللهم اشفه عافه واحفظه بكلماتك التامات
ليس عندنا إلا الدعاء
وما أشار به من قبلي:
اللجوء لأهل الاختصاص من الأطباء
والرقية الشرعية فإنها إن لم تنفع فلن تضر

اللهم آمين

صدقت أخوي محمد

القرآن فيه كل الشفاء إن صدقت النوايا

مع الأخذ بأسباب الشفاء عند الأطباء

بارك الله فيك أخي الكريم..

اللهم اشفيه وعافيه والبسه ثوب العافية ..
فعلا لا بد من رأي اهل الاختصاص اخي مجاهد وحسب علمي ان الدكتور الوسيلة حسين وهو ابن اختي متواجد الان في كندا وهو رجل متمكن من مهنته ولكن اذا استعصى التواصل معه سازودك بهاتف اخيه الاصغر الدكتور عبد الله حسين الوسيلة وهو ايضا اخصائي اطفال ويشهد له بالتميز في مجاله ايضا عسى ولعل ان يجعل الله حل هذا اللغز المحير على يده ..

نسال الله ان يحفظ الطفل المريض ويطيل في عمره وان يحفظ كل اطفال المسلمين جميعا..

تحياتي : ياسر العيلفون

الاخ مجاهد صباح الخير
رغم معلوماتك البسيطة بس اعتقد الحالة هذه
عندها علاقه بالصفات الوراثية لانه الاب وآلام أقرباء
الفحوصات مفروض تتم للام والأب فى مركز متخصص للأمراض الوراثية وأمراض الدم
وغالبا المشكلة تكون فى تكسر كرويات الدم الحمراء نتيجه لمرض وراثي جيني من الأب وآلام يسبب تدني الهيموغلوبين
وهذا الشي يحدث تدريجيا
يعني مفروض يتابعوا دم الولد هل الهيموغلوبين بنقص وبطلع يعني متذبذب طالع نازل
هل عندو مرض فى الأعضاء ألمنتجه للدم
أما الحبه ألفي اللسان مؤشر مباشر او غير مباشر لي نقص الهيموغلوبين ف الدم أو مرض ف البطن لأنو بقولوا اللسن مراه البطن
أنصح الأم والأب قبل ما تسؤ حاله الطفل لأنو ما معناتو بلعب وبجري معنا تو انو سليم ممكن يكون عندو عمليه لهدم الدم مستمره تتم ببطء وتدريجيا
ممكن يعملو استشاره طيبه كليفلاند كلينك أو يشوفو مركز متخصص فى الأمراض الوراثيه وأمراض الدم
وفي مركز او تيم فى امريكا متخصص فى الامراض النادره وبجتمع فى هذا التيم اخصائيين من جميع التخصصات لدراسه الحالات النادره
بعد اجراء جميع الفحوصات السريريه والمعمليه اللازمه
ونسأل الله انو يحفظ الولد من كل شر

خش النك دا بتلقى فيه معلومات ممتازة ممكن يتصلوا فى تلفونات فرى وممكن يساعدوهم فى العلاج مجاننا لانوا حالات زى دى نادرة بتهمهم

اضغط هنا

http://rarediseases.info.nih.gov/research/pag...sed-diseases-program

اقرى الحتة دى
Single genes are also responsible for some rare, inherited types of cancer. Examples of these are the BRCA1 and BRCA2 genes, in which certain mutations increase the risk for hereditary breast and ovarian cancers, and the FAP gene, in which mutations increase the risk for hereditary colon cancer.
Rare diseases related to environmental factors include uncommon types of anemia caused by vitamin-deficient diets or certain medications. A rare cancer caused by environmental factors is mesothelioma, which affects the cells lining the chest cavity. More than 90 percent of mesothelioma cases are caused by exposure to asbestos, a fibrous mineral once widely used in fireproofing and insulation materials.

For more information please call (866) 444-8806
(Note: The toll-free number is for U.S. callers only. Those calling from outside the U.S. should dial 301-496-4000 and ask for the Undiagnosed Diseases Program Information Line. Long-distance phone charges will apply.)
Please do not send Undiagnosed Diseases Program-related email or submit medical records to the NIH Office of Rare Diseases Research. All communication should be handled through the NIH Undiagnosed Diseases Program staff at the NIH Clinical Center.


أن شاء الله اكون قدرت افيدك

الاخ مجاهد صباح الخير
رغم معلوماتك البسيطة بس اعتقد الحالة هذه
عندها علاقه بالصفات الوراثية لانه الاب وآلام أقرباء
الفحوصات مفروض تتم للام والأب فى مركز متخصص للأمراض الوراثية وأمراض الدم
وغالبا المشكلة تكون فى تكسر كرويات الدم الحمراء نتيجه لمرض وراثي جيني من الأب وآلام يسبب تدني الهيموغلوبين
وهذا الشي يحدث تدريجيا
يعني مفروض يتابعوا دم الولد هل الهيموغلوبين بنقص وبطلع يعني متذبذب طالع نازل
هل عندو مرض فى الأعضاء ألمنتجه للدم
أما الحبه ألفي اللسان مؤشر مباشر او غير مباشر لي نقص الهيموغلوبين ف الدم أو مرض ف البطن لأنو بقولوا اللسن مراه البطن
أنصح الأم والأب قبل ما تسؤ حاله الطفل لأنو ما معناتو بلعب وبجري معنا تو انو سليم ممكن يكون عندو عمليه لهدم الدم مستمره تتم ببطء وتدريجيا
ممكن يعملو استشاره طيبه كليفلاند كلينك أو يشوفو مركز متخصص فى الأمراض الوراثيه وأمراض الدم
وفي مركز او تيم فى امريكا متخصص فى الامراض النادره وبجتمع فى هذا التيم اخصائيين من جميع التخصصات لدراسه الحالات النادره
بعد اجراء جميع الفحوصات السريريه والمعمليه اللازمه
ونسأل الله انو يحفظ الولد من كل شر

خش النك دا بتلقى فيه معلومات ممتازة ممكن يتصلوا فى تلفونات فرى وممكن يساعدوهم فى العلاج مجاننا لانوا حالات زى دى نادرة بتهمهم

اضغط هنا

http://rarediseases.info.nih.gov/research/pag...sed-diseases-program

اقرى الحتة دى
Single genes are also responsible for some rare, inherited types of cancer. Examples of these are the BRCA1 and BRCA2 genes, in which certain mutations increase the risk for hereditary breast and ovarian cancers, and the FAP gene, in which mutations increase the risk for hereditary colon cancer.
Rare diseases related to environmental factors include uncommon types of anemia caused by vitamin-deficient diets or certain medications. A rare cancer caused by environmental factors is mesothelioma, which affects the cells lining the chest cavity. More than 90 percent of mesothelioma cases are caused by exposure to asbestos, a fibrous mineral once widely used in fireproofing and insulation materials.

For more information please call (866) 444-8806
(Note: The toll-free number is for U.S. callers only. Those calling from outside the U.S. should dial 301-496-4000 and ask for the Undiagnosed Diseases Program Information Line. Long-distance phone charges will apply.)
Please do not send Undiagnosed Diseases Program-related email or submit medical records to the NIH Office of Rare Diseases Research. All communication should be handled through the NIH Undiagnosed Diseases Program staff at the NIH Clinical Center.


أن شاء الله اكون قدرت افيدك..

الاقتباس معطل عندي يا بكرررري..

---------------

سلام أختي وضاحة

أكيد معلومات وإرشادات مهمة ومفيدة خالص فألف شكر ليك وبارك الله فيك ..
كأني بك لمست حتة العلة وسببا وأكاد أوافقك الرأي أنك قد أصبت الرأي السديد..

شكرا ليك تاني والله يخليك..

اللهم اشفيه وعافيه والبسه ثوب العافية ..
فعلا لا بد من رأي اهل الاختصاص اخي مجاهد وحسب علمي ان الدكتور الوسيلة حسين وهو ابن اختي متواجد الان في كندا وهو رجل متمكن من مهنته ولكن اذا استعصى التواصل معه سازودك بهاتف اخيه الاصغر الدكتور عبد الله حسين الوسيلة وهو ايضا اخصائي اطفال ويشهد له بالتميز في مجاله ايضا عسى ولعل ان يجعل الله حل هذا اللغز المحير على يده ..

نسال الله ان يحفظ الطفل المريض ويطيل في عمره وان يحفظ كل اطفال المسلمين جميعا..

تحياتي : ياسر العيلفون
---------

آمين ..
مرحب بيك ياسر الخال ومرحب بالعيلفون..

راسلت د. الوسيلة على الفيس .. آمل أن يعود لنا في القريب.. أوك سوف أعود لك إن لم يرجع لي ..

شكرا ليك ود العيلفون وبارك الله فيك..

فوق برضو