اطفال مستشفي البلك ،،،، استجابات تفرح القلب

استجاب عدد كبير من السودانيين بالخارج لمناشدة الاستاذ محجوب شريف بتوفير دواء desferal لأطفال الأنيميا عبر :
محجوب شريف : عبر صحبة راكب يناديكم لأنقاذ اطفال مستشفي البلك

وستصل الدفعة الأولي من الدواء يوم السبت القادم من السعودية .... وهي كمية معتبرة
وهنالك جهود في كل من الدوحة بقيادة العزيز هارون دياب
وفي الأمارات بتنسيق الجميل مهدي الأمين ....
وعدد كبير من الناس أتصلوا ليمدوا يد العون لهؤلاء الأطفال والمحاولات تجري لتنسيق هذه الجهود


ونواصل في اسعادكم بالأخبار المفرحة

ودي المداخلة الأولي في البوست أعلاه عشان نتذكر أصل الموضوع :

Quote: يقع مستشفي البلك التخصصي للأطفال في الثورة الحارة الرابعة ويقدم كافة خدماته الطبية مجانا لكل اطفال الثورات وما جاورها ، ترد إليه الكثير من حالات الأنيميا المنجلية وهذا المرض يتلقي الأطفال المصابين به دم باستمرار ، وهذا الدم يحتاج لبعض العقارات حتي لا تحدث لهم حالات شلل أو موت ،، وتندر هذه الأدوية في السودان ،،، لذلك يناشدكم الأستاذ محجوب شريف أن ترسلوا هذه الأدوية باسرع ما تيسر مع أقرب قادم للخرطوم ، وستكون عربة صحبة راكب الخيرية مرابطة أمام صالة الوصول بمطار الخرطوم الدولي في إنتظار مساهامتكم لأنقاذ هؤلاء الأطفال ،،،، بعد مقابلتنا لبروفيسر متولي المشرف علي هذه الحالات سنورد لكم إحصائية بعدد الحالات وكذلك نبذة تعريفية عن المرض : وهذه هي الأدوية التي يحتاجها أطفال الأنيميا المنجلية بالإضافة لدواء مضاد للفيروسات يحتاجه الاطفال وسعره عالي في السودان وغير متوفر 1- Acyclovir injection 2- Desferrioxamine (desferal) injection 500 mg. 3- Defergsiroc (Exjode) tabs. 125mg - 250 mg - 500 mg

وبمبادرة أخري منفصلة من الجمعية السودانية لخريجي الزقازيق

ستصل ايضاً دفعة أولي من مساهمتهم في توفير هذا الدواء من جدة

خلال اليومين القادمين ، علماً بأن هنالك عدد مقدر من المساهمات

في طريقه لأن يصبح الدفعة الثانية ،،، ونتوقع أن تصل مع نهاية

الشهر الجاري ، فكل الشكر لهم ....


ونواصل

سيقام مؤتمر بقاعة مستشفي البلك تحت رعاية وزيرة الصحة د. تابيتا بطرس ، لإستنفار الدعم الشعبي والرسمي من أجل أطفال الأنيميا المنجلية والثلاثيمية (أنيميا البحر المتوسط) إضافة لأمراض الدم المشابهة ، وكذلك تعريف المجتمع بهذه الأمراض ، علماً بأن وسائل الإعلام من صحافة وقنوات فضائية ستكون حضوراً لهذا المؤتمر ،،

ستقدم في المؤتمر ورقة لشرح أمراض الدم المختلفة وطرق علاجها والوقاية منها لتعريف المجتمع بهذه الأمراض ، إضافة إلي ما تحتاجه المستشفي من تجهيزات وأدوية وخلافه..

زهير سلام و تحية كبيرة على جهودكم من اجل الاطفال المرضى
نتابع هذا الموضوع في الجمعية الطبية بالمنطقة الغربية بالسعودية
و الموضوع محل اهتمام رئيس الجمعية و هو لحسن الحظ استاذ في طب
الاطفال هنا و رئيس سابق لقسم طب الاطفال بكلية الطب -جامعة الخرطوم
و هو البروف عبد المنعم السيد..الرسالة التالية من مجموعة ياهو
(Yahoo group) الخاصة بالجمعية و هي توضح أن هناك اجتماعا قادما
بين البروف و ممثلين للشركة المنتجة لواحد من الادوية المطلوبة:

Quote: Dear Prof Mon'em I have met with the group from Novartis pharmaceutical. They are happy to meet you in your hospital any day after 01.07.2008. If i may know the best date and time for that as convenient for you. Regards Khalid Awad

وحسب ما عرفته في الفترة القليلة الماضية عن هذه الأمراض أنها أمراض وراثية ، ويتم علاج معظم أمراض الدم إنا عن طريق إعطاء دم للمريض بشكل مستمر طيلة حياته (خاصة في الانيميا المنجلية وانيميا البحر المتوسط) ، وهنا يحتاج المريض لدواء الـ desferal ليتخلص الجسم من الحديد المتراكم نتيجة للدم المنقول إليه ، وإلا سيعاني الطفل من أمراض عديدة ، والموت في سن مبكرة ... علماً بأن الدواء غير متوفر في السودان حالياً ،،،
وإماأن يتم العلاج عن طريق زراعة النخاع وهي تتم خارج السودان ومكلفة جداً

سيحضر المؤتمر عدد من قيادات وزارة الصحة الاتحادية والولائية وعدد من نواب المجلس الوطني من مختلف الأحزاب والتنظيمات السياسية والفعاليات السياسية إضافة لعدد من المنظمات المحلية والأجنبية

وسيتم طرح ما تحتاجه المستشفي لمجابهة هذه الأمراض بعد أن تحولت لما يشبه المركز القومي لأمراض الدم لدي الأطفال ،، (رغم تبعيتها لولاية الخرطوم وهو ما دعا د. تابيتا للأهتمام الشخصي بالأمر) وهو ما يثقل كاهلها بأعباء فوق طاقتها ،،،
وتنحصر حوجة المستشفي
- بنك دم متطور يلبي الحاجة الدائمة للأطفال لنقل الدم .
- توفر الدم خاصة الفصائل النادرة .
- توفر الأدوية خاصة الـ desferal
- تجهيز المعمل تجهيز متقدم ليساعد في تشخيص الحالات إضافة لفحص دم المتبرعين

شكراً يا دكتور سيف علي الخبر الجميل ده

وإنشاء الله بالتوفيق ، وأكبر المكاسب من أحل هؤلاء الأطفال

شكرا لمحجوبنا الشريف
شكرا لك زهير و الافاضل جميعا
شكرا للخير الفاضل فينا

sorry

بروفيسر متولي عبد المجيد رئيس قسم الأطفال - كلية الطب - جامعة التقانة
مشرف علي كل الحالات التي تتردد علي المستشفي من كل أنحاء السودان ،
وبروف متولي نال الدكتوراة من جامعة لندن بفضل بحثه في عام 1976 والذي
اكتشف فيه طريقة جديدة لتناول دواء الـ desferal عن طريق مضخة تضخ العقار
بإبرة صغيرة تحت الجلد عوضاً عن الطريقة التقليدية والتي تتمثل في الحقن العادية
، وبفضل هذه الطريقة زادت فعالية الدواء أضعاف مضاعفة وساعدت الجسم علي التخلص من
الحديد المتراكم بسرعة وكفاءة كبيرتين .
ورشحت جامعة لندن د. متولي لنيل جائزة الملك فيصل في العلوم عام 1981م بفضل أبحاثه
التي ساعدت آلاف المرضي حول العالم للتعافي ، وأن يعيشوا حياتهم بصورة طبيعية ،،
ومن بدأ معهم العلاج في انجلترا أصبحوا اليوم رجالاً تخطوا الـ 50 من عمرهم ،،،
واطفالنا يوموتون قبل أن يتخطوا الـ 15 عاماً في أفضل الأحوال

شكراً استاذ نصار علي المرور

وهؤلاء الأطفال يحتاجون حتي لمثل هذه العبارات الندية


لك الود يا غالي

صورة من الخطاب الذي ارسلته جامعة لندن ترشح فيه الدكتور متولي عبد المجيد حسين

لجائزة الملك فيصل العالمية عام 1981م ، وأكدت في الخطاب أن طريقة العلاج التي

اكتشفها دكتور متولي انقذت حياة آلاف المرضي حول العالم ، وجعلتهم يعيشون حياتهم

بصورة طبيعية ، إلا أنه للأسف يموت اطفال السودان لعدم توفر العقار

حملت كل صحف الخرطوم صباح اليوم الدعوة لمؤتمر مستشفي البلك
حول الأنيميا المنجلية والثلاثيميا وامراض الدم المشابهة ،،،،
المنعقد يوم الأحد 6/7/2008م ، ونتمني مشاركة الجميع

وصول أول دفعة من anti virus من السعودية وهي حقن موجودة في السودان ولكن تكلفةالواحدة 74 جنيه سودانيوهنا صورة 10 حقن ما يعادل 740 جنيه سوداني ، ولا تكلف خارج السودان أكثر من 70 جنيه سوداني
شكراً لك أيها الجميل وانت تحس بآلام أطفال يقبعون في أكواخ خلف المدن

زهير
ربنا يجازيكم و اياهم خير الجزاء

فوق عشان الدعم يتواصل

Quote: dear zohair thank you very much regarding your efforts for finding solutions and helps for childern and families who suffering from cases for me , I have two cases (one son 8 years, daughter 2 years old) for the son he didnot suffer too much because ,we gave him pneumcoccal vaccine injection early.it is also very important to give sickler patient (phenoxy methyle piciline syrup) or tablet.for the daughter . we suffered too much for one year but when we started to give her pinciline tablet her body started to adapt. yours moniem