أسرة فقيرة تبتلي بمرض غريب ... فتنادوا يا أهل الخير

حالة غريبة ..الطفلان الشقيقان (عادل) و(عمار)..إنسلاخ جلديهما كالثعابين..وعيونهم تنزف دماً - صورة -
حالة مرضية غريبة نادرة الحدوث وقفت عليها بالثورة الحارة «21» امدرمان .. طفلان صغيران، لديهما جلد اشبه بجلد الافاعي، تغطيه قشور سميكة، وهما يستبدلان الجلد بجلد جديد بين كل فترة واخرى كما تفعل الثعابين.. عيونهما حمراء تذرف دمعا باستمرار دون توقف.. واذا لمس احدهما عينه باصبعه فانها تنزف دماً وكذلك الانف.. الذباب لا يفارقهما طيلة اليوم بسبب الجروح والتقرحات الكثيرة التي تغطي جسديهما.. ماذا اصاب هذين الطفلين الصغيرين؟ وكيف شخص الاطباء مرضهما الغريب والنادر هذا؟ وهل هناك امكانية لعلاجهما؟
----

عادل... عمار
«أم كلثوم» امرأة ليست كبقية النساء، تختزن في داخلها اطنان من الالم، وتتحلى بالكثير من جرعات الصبر لما اصاب طفليها وحولهما اشبه بالافاعي، يمتلىء جلدهما بالقشور.. حضرت لمقر الصحيفة لعكس معاناة طفليها مع مرض غريب ونادر اصابهما، واحال حياتها وحياتهما الى جحيم.. حضرت لوحدها دون طفليها فطلبت منها رؤيتهما بالمنزل فوافقت وعصر السبت الماضي انطلقت للمنزل بالثورة الحارة «21» امدرمان شاهدت عدداً من الاطفال صغار السن يلعبون كرة القدم بالشارع امام المنزل مباشرة، وكان معهم طفل غريب الشكل، يمتلىء جسمه بالقشور والتقرحات، تيقنت انه احد الطفلين، استقبلتني الام وبرفقتها طفلها الصغير الذي تغطى جسمه القشور ايضا كشقيقه الاكبر.
دلفت لداخل المنزل، ولحق بنا الطفل الاكبر الذي كان يلعب الكرة خارج المنزل.. القشور السميكة تغطي جسد الطفلين، وهي اشبه بقشور الاسماك، وفي اجزاء تشبه جلد التمساح، بعضها متقرح والآخر في طريقه للسقوط.. تأملت الطفلين ملياً.. عيونهما جامدة وكأنها عيون من زجاج تذرف الدموع باستمرار وكأنهما يبكيان.
طيلة الساعتين اللتين قضيتهما معهما كانا يهرشان جسديهما باستمرار حتى تنزف الجروح.. لا تستطيع النظر اليهما كثيراً لمنظرهما الغريب الذي يدعو للشفقة.

انسلاخ الجلد
سألت والدتهما ام كلثوم بينما طفلاها يجلسان بقربي في السرير: ماذا أصاب طفيلك؟
- كأنما اطلقت تنهيدة من اعماقها وقالت: ابني عادل عبدالله ابوبكر «16» سنة، وشقيقه عمار «7» سنوات، ولادتهما كانت طبيعية بالمستشفى السعودى بالثورة وعقب ولادة «عادل» قال لي الطبيب ان نسبة بقائه على قيد الحياة «1%» لكن ربنا اراد خلاف ذلك فهما يعيشان حتى اليوم.. والاغرب مواعيد ولادتهما المتشابهة.
* كيف؟
- ولدت «عادل» يوم الجمعة عند صلاة الصبح ، يوم 7/5/ 1993و«عمار» ولدته ايضا يوم الجمعة عند صلاة الصبح يوم 7/5/2003 انها مصادفة غريبة، وزنهما عند الولادة كان طبيعيا، إلا انني لاحظت وجود قشور سميكة تغطي جسديهما، وظللت تلازمهما حتى اليوم، كما لاحظت عقب ولادتهما مباشرة ان عيونهما كانت عبارة عن خيط رفيع ومغلقتان، بعدها- بعد الولادة مباشرة- انسلخ الجلد، تماماً كما تفعل الافاعي عندما تغير جلدها.
* كيف كان شكل الجلد الذي انسلخ؟
- مثل جلد البقرة في سماكته.
* ماذا حدث للعيون؟
- بعد ولاية عادل باسابيع لاحظت ان فروة رأس «عادل» بدأت تتمدد وكذلك جلد الوجه والجفون التي اصبحت مشدودة، بعدها ظهرت العينان، وكانتا حمراوتان، وظللنا هكذا الى يومنا هذا، تتساقط منها الدموع باستمرار، واحيانا تنزف دما، كما انهما ضعيفي النظر.
* هل كانا يرضعان طبيعيا؟
- اجل
* هل توجد حالة مشابهة لحالتهما وسط العائلة؟
- لا، فالاطباء ذكروا ان السبب عامل وراثي، فلدي ثلاثة اطفال اخرين غير مصابين بهذا المرض «سارة- 14» سنة، «احمد - 11 سنة» «سحر- سنة».
* كم مرة تتغير جلودهما باخرى؟
- الجلد ينزل ويتغير «4» مرات في الشهر.
* كيف يحدث ذلك؟
- ينسلخ الجلد وينزل، عدا جلد الرأس، فهو يتقشر ولا ينزل ويتساقط إلا بعد استخدام بعض المراهم الطبية التي وصفها لنا الطبيب، حيث تتحول فروة الرأس الى طبقات جلدية سميكة مترادفة فوق بعضها البعض، كل طبقة جديدة تنمو أو تبنى فوق الطبقة اسفلها، وهكذا، ولا تتساقط إلا بعد استخدام المراهم الطبية.
* كم مرة يحدث ذلك؟
- جلد الرأس يتساقط كل «10» ايام تقريباً، وحتى الاذنين تمتلىء بهذه القشور الغريبة، وهي تمنعهما من السمع، ولا نخرجها إلا بواسطة الطبيب.
* قمت بلمس القشور فوجدتها سميكة اشبه بقشور الاسماك أو التمساح، وهي جافة، قالت لي الام الصابرة:
- اقوم بمسح جلديهما بالمراهم الطبية غالية الثمن، اذ تكلفنا حوالي «1500» جنيه شهريا، وحاليا اوقفت شراءها لضيق ذات اليد، واستبدلتها بزيت السمسم والفازلين، اما الجروح فامسحها بالقطران لطرد الذباب منها الذي يتجمع حولهما طيلة اليوم، واقوم بمسحهما «3» مرات في اليوم، واذا لم امسحهم ليلا فانهم في الصباح لا يستطيعون النهوض من الفراش والتحرك لتيبس جلودهم، اذ تكون مشدودة.
* هل يتناول طفلاك الطعام العادي؟
- لا، فيجب ان يتناولا طعاماً خاصاً اوصى به الطبيب يتكون من «جبن + بيض+ سمك+ لبن+ جرجير+ زبادي» كما اوصى بضرورة تناولهما الاسماك بكثرة، ولكن من اين لهما بكل هذه الاغذية المكلفة، فنحن على قدر حالنا، فوالدهما يعمل سائقاً لعربة امجاد بالاجرة، رغم انه مصاب بالسكري، وبسبب عدم قدرتنا على توفير هذه الاغذية لهما، فقد تسبب ذلك في اعوجاج رجلي طفلي الاصغر «عمار».

رأي الاطباء
* ماذا قال لك الأطباء عن المرض الغريب الذي أصاب طفليك؟
- الطبيب المتابع لحالتهما هو اللواء «صافي الدين النور علي» مدير قسم الجلدية بالسلاح الطبي ذكر ان الطفلين لديهما غدة جلدية نشطة، ويفترض ان تكون ميتة أو خاملة لدى الانسان الطبيعي، وذكر ان النشاط الزائد للغدة الجلدية هو المتسبب في جفاف وتيبس الجلد، خاصة الاطراف.
* اذن مرضهما ليس صدفية؟
- لا، فالطبيب ذكر ان مسامات الجلد لديهما قليلة، واوصى بعدم تعرضهم للشمس والتراب، ومعاناتهما تزداد في الصيف، حيث يصبح الجلد كثير الالتهاب والجروح ولذلك يغطيهما الذباب باستمرار.

حوار مع عادل
* سألت الطفل الاكبر «عادل» هل تعلم ماذا اصابك؟
- اجاب بلكنة غريبة، وصوت ضعيف: ألا «تشوف» بنفسك، جلدي تحول الى قشور وكذلك شقيقي «عمار».
* هل تذهب الى المدرسة؟
- درست حتى الصف الثامن بمدرسة «16» الثورة محلية كرري، وجلست لامتحان شهادة الاساس العام 2007 واحرزت مجموع «122» درجة، ولم التحق بالثانوي، وضعف مجموعي يعود لمرضي، فانا لست بليدا.
* كيف؟
- كنت اخرج من الحصص كثيرا لا تبلل بالماء، واحياناً لا احتمل البقاء داخل الفصل الحار، فاخرج لاجلس في الظل، خاصة في الصيف وعندما اخرج لا تبلل بالماء لا اعود للفصل مرة اخرى حتى لا تبتل كراساتي وكتبي وزملائي الذين يجلسون معي في الكنبة، ولذلك دوما اتابع الحصص من الشباك، وعند عودتي من المدرسة تنتظرني امي في الميدان الواقع في منتصف المسافة بين المدرسة والمنزل، وهي تحمل كمية من المياه تغمرني بها.
* هل تشرب المياه كثيراً؟
- لا، اميل لشرب الماء.
* لماذا؟
- لانني لا احس بالعطش.
* ولماذا لا تحس بالعطش؟
- لا ادري، لكنني كنت اشرب اللبن كثيرا بمعدل «3» ارطال يوميا، لكنني توقفت عن شربه حالياً.
* لماذا؟
- لان ظروف والدي لا تسمح بذلك.
* عندما حضرت لزيارتكم وجدتك تلعب الكرة خارج المنزل.. ألا يصيبك ذلك بالعطش؟
- لا احس بالعطش كما ذكرت لك، لكنني اثناء لعب كرة القدم اشعر بسخانة داخل جسمي ورأسي ولذلك اترك اللعب واقوم بصب الماء على رأسي وكل ملابسي وجسدي من الزير خارج المنزل، واذا كان فارغاً الجأ للحمام داخل المنزل.
* كم مرة يحدث لك ذلك اثناء لعب الكرة؟
- كل عشر دقائق.
* وماذا تفعل اذا وجدت المياه مقطوعة، وهو امر يحدث كثيراً؟
- امي دائماً تحتفظ بكمية من المياه لاجلي، لابلل بها جسدي في حالة انقطاع المياه.
* في ماذا ترغب وانت بحالتك هذه؟
- «داير» اتعالج حتى اصبح كالاطفال العاديين، والعب معهم الكرة دون ان ابلل نفسي، كما انني اتخوف من فصل الصيف كثيراً لانني اعاني فيه كثيرا بسبب احساسي بالحرارة بكل جسدي، ويفترض ان اظل تحت المكيف لكنه معطل ولذلك سوف استقبل انا وشقيقي الصيف بدون تكييف.. ثم قادني للمكيف القابع بالحوش، فهو يحتاج لقش، وموتور جديد، وطلمبة، وسير، وتدخلت والدته «ام كلثوم» قائلة: المكيف مهم للطفلين في الصيف لكنه معطل، وليس لدينا ما نصلحه به.

التقرير الطبي
ماذا يقول الاطباء عن هذا المرض الغريب الذي عانى منه الطفلان الشقيقان «عادل» و«عمار» علما انه ليس «صدفية»؟ بطرفنا تقرير طبي صادر من اللواء طبيب «صافي الدين النور علي» استشاري الامراض الجلدية والتناسلية التقرير صادر من مستشفى الامراض الجلدية بتاريخ 6/7/2009 وهو يشخص حالة الطفلين «عادل» و«عمار» عبدالله ابوبكر، جاء فيه: (المريض اعلاه يعاني من مرض جلدي وراثي قشريات، نتج عن خلل في التقرن، وادى الى تشوهات جلدية شديدة، مع جفاف وتفرط الجلد، وهذا المرض يؤدي لجفاف بالعيون وانسدادات بالاذنين، المريض يحتاج للعناية المستديمة، اذ انه مرض مستدام ويحتاج للعقارات الآتية:
- (NEOTIGASONE) «25» ملج يوميا.
* مركبات مرطبة للجلد تتكون من:
- (Salcylic Acid 0.5)
- (Dermovote o,26)
- (Urea 0.20)
- (1/2) كجم كل اسبوع (LANOLIN).
- قطرات وعناية بالعيون والاذنين كما ان المريض يتعرض لالتهاب جلدي متكرر، وايضا التهابات داخلية مثل الصدر، والبطن).
التقرن الجلدي
وهنا تقرير طبي آخر من الطبيب المعالج للطفلين اللواء صافي الدين النور علي بالسلاح الطبي مدير الجلدية بالسلاح الطبي، التقرير عام 2000 وهو خاص بالطفل الاكبر «عادل عبدالله ابوبكر» يعاني من مرض جلدي وراثي حيث ان هناك خلل في «التقرن الجلدي» (LAMELLAR, ICTHYOSI) نتج عنه جفاف وتقشف بالبشرة وانعدام التعرق، مما يجعل حياة المريض صعبة، خاصة في الجو الحار ولقد ظهر المرض منذ ولادته من دون اي تحسن في حالته، ونوصي بسفره للمملكة العربية السعودية لمزيد من العلاج والفحوصات.

المحرر
الطفلان، الشقيقان «عادل» و«عمار» عبدالله ابوبكر، وقفت على معاناتهما المؤلمة مع هذا المرض الغريب، فهما يتعذبان ويتألمان «24» مرة في اليوم.. القشور والجروح والتقرحات تغطيهما بالكامل.. الذباب يحلق فوقهما باستمرار.. وهما يحتاجان بصورة عاجلة لمراهم طبية للعيون، وقطرة للاذنين، وتركيبة لكل الجسم لتسكين الالام الناتجة من التهاب الجلد، وهذه تكلفتها حوالي «1500» الف وخمسمائة جنيه، اما العلاج الشافي، فهناك امل لعلاجهما بالسعودية بتكلفة «25» الف جنيه سوداني، أو ما يعادلها بالريال السعودي، وبما ان الصيف على الابواب فهما في حاجة عاجلة وماسة لمكيف مائي جديد.. فمن يستجيب لهذين الطفلين المعذبين وينقذهما من العذاب؟

التاج عثمان
الرأي العام

وهذا هو الرابط يوضح بالصور المأساة:

http://www.alrakoba.com/news-action-show-id-19646.htm

الأخ حيدر تحياتى،
تابعت العام الماضى قصة دكتور
Anthony A. Gaspari, M.D
http://www.umm.edu/doctors/anthony_a_gaspari.html
من جامعة ميرلاند وتطوعه لعلاج الحاله النادرة لماعرف ب "الرجل الشجره"...
Dr. Gaspari and the Indonesian "Treeman"

تجد معلومات عنه هنا:
http://www.umm.edu/dermatology/faq_treeman.htm

وربما يقوم أحد الاطباء بالكتابه اليه، ربما تكون الحاله نادره ويرى دراستها وبهذا قد تتوفر فرصه للعلاج لهاذين الطفلين.
وأيضا يمكن لمن يكاتبه أن يسأل عن أماكن أخرى ربما تكون مهتمه بمثل هذا النوع من الحالات وتوفر فرصا للعلاج فى أى مكان فى العالم!!
للاتصال بدكتور جاسبيرى تجد العنوان والتلفونات على صفحته،
وهنا مزيد من المعلومات عن إهتمام قسمه فى جامعة ميرلاند وعن واطباء آخرين من نفس الجامعه بالحالات الجلدية المعقده.

http://www.umm.edu/dermatology/srs.htm

شكرا للبوست مع أمنياتى لهما بالشفاء.

up

I have more than my wishes to Push them up
together, help this family to take care of their kids so send them to Arabian kingdom
for better treatment

حالة مؤثرة جدا
لهاالله هذه الام
يارب تسخر لهم من يساعدهم.ز

يا رب أشفهم وكن معهم وخذ بأيديهم إلى الشفاء العاجل ...
على أتم إستعداد يا حيدر لما تأمروننا به في سبيل علاج هذين الطفلين ...
وربنا يجعل لنا يداً في المساهمة في علاجهما ...
تلفوني موجود في البروفايل ....

شلنا واو زايدة

شكرا قاسم وكودي ..

فعلا حالة محيرة تستوجب الدعم والمساندة..

هناك مستشفي في مدينة مومبي الهندية "بومبي سابقا" يدعى جاس لوك" Jaslok Hospital به قسم للجلدية dermatology كانت تحضر اليه الحالات المستعصية
من جميع انحاء الهند والخليج وبلدان اخرى ولهم research center ضخم - اكاد اجزم انهم يمكنهم ان يشخصوا هذه الحالة بالنظر اليها فقط من كثرة ما مرت عليهم
حالات -
المهم رابط المستشفى هو

http://www.jaslokhospital.net/hospital/about.htm

وتكاليف العلاج بالهند عموما اقل بكثير من معضم بلدان العالم حتى الدول العربية ..

مع تمنياتي لهم بالشفاء ..

والله انها حالة محزنة للغاية...
أقترح طلب تقرير طبى كامل باللغة الإنجليزية ثم نقوم بعرضها على الطبيب الأمريكى ونفتح باب التبرعات لإحضار الطفلين لأمريكا لمعالجتهما كحالة مرضية نادرة يمكن للموؤسسات الطبية ان تستفيد من علاجهما...
يللا همتكم..

نورالدين منان

Quote: والله انها حالة محزنة للغاية... أقترح طلب تقرير طبى كامل باللغة الإنجليزية ثم نقوم بعرضها على الطبيب الأمريكى ونفتح باب التبرعات لإحضار الطفلين لأمريكا لمعالجتهما كحالة مرضية نادرة يمكن للموؤسسات الطبية ان تستفيد من علاجهما... يللا همتكم.. نورالدين منان

عزيزي حيدر،
شكراً على اهتمامك وعلى وضعنا في الصورة.
أثني اقتراح الأخ الكريم منان. وتجدني على أتم الاستعداد، مثل كثيرين آخرين، للكتابة للطبيب المذكور
آنفاً حال وصول صورة من تقرير طبي عبر هذا الخيط مع صور واضحة للطفلين، لعل وعسى
يجعل الله لهما على يديه الشفاء.

اويد بشده فكرة المساعدة في علاجهم بالخارج على اتم استعداد للمساهمة

انا لست طبيبا و لا افهم في هذه الاشياء ..
لكن معرفتي بطب بلادي - للاسف - و بعض النقاط المسرودة في القصة اعلاه تجعلني اسأل اهل الاختصاص :
هل هو مرض جلدي أم ربما يكون خللا جينيا ؟
مسألة شكل الاعين عند الولادة و صوت الطفل الذي وصفه الكاتب و غيرها من الاشياء التي توحي بـ الثعبنة.


،،،،،،،،،،
تاريخ الميلاد المتوافق بفارق عشرة أعوام غريب .. ربما له علاقة بالمشاكل الجينية او يشير الى عوالم الميتافيزيقا لمن يؤمن بها.

بدءا, فركت أعيني الإسفيرية صباح الرحمن في هذا
اليوم, فوجدت على بريدي الإلكتروني الرسالة التالية:
Dear Haydar,

I got ur email from sudaneseonline,I'm Abdel Ghani Elfahal, living in Guelph
ontario,gradstudent engineer at Uwaterloo.I attached a link one of my
friends and neighbour...it is very sad for this family .and before i came
to canada i started process to help these kids to get treatment in saudi
arabia at German hospital....more details i can give you by phone....
Why i'm sending you? i'm reading most of the newspapers from internet source
and i belive you have avery good way to make a good preseentation like this
human case....we hope to we can do something to help this family by posting
their case via sudaneseonline community.
I wll call you .if you send me your telephone number.
Thanks in advance,
Abdel Ghani Elfahal
Guelph,ON

فالشكر أولا لهذا الإنسان الطيب الذي يتفجع من أهوال الآخر.
شكرا عبدالغني الفحل, وإن يكون ثمة ممكن, فلك أجر النظر الدامع
في مصائب الناس ... وفي سبيل البحث عن خلاص.

سيحفظ لك التاريخ ما إبتدرت وتوليت.

... يحفظك الله.

وشكرا أخي بكري أبوبكر, على تصدير
هذا البوست...عسى أن يعين على الإنتقال
من أضعف الإيمان ... إلى أقواه... فثمة
أسرة معوزة تنتظر عون الناس, من ملء
جرادل المياه, إلى إحتمال العلاج بالخارج.

... وبإذنه تثاب

سلام ياحمور..

كذلك لا علاقة لنا بالطب سوى بعض التثقيف..حال اي سوداني لتكرار
الأمراض والأعراض..هذه الحالة النادرة ليست الوحيدة..
أذكر عندما كنا بلإبتدائية السنة
الأولى كان هنالك تلميذ لديه نفس هذه الحالة..لكنه توفى حين بلغ العاشرة
من عمره..أما مسألة العيون التي تذرف الدمع بإستمرار بداهة هو
لإخراج الماء السجين بين خلايا الجسد كتعويض لقلة المسامات..أما العينان
تأخذان ذلك الشكل لسماكة الجلد الأمر الذي يجعله مشدودا على بعضه..والله
أعلم..لا أعتقد بأن المسألة لها علاقة بما ذهبت اليه..حتى وإن تشابهت
تواريخ الميلاد..

لك التحية

عزيزي خالد كودي ... كيفنك,

أقدر عاليا جهدك في توفير ما يتصل
بالحالة موضع بحثنا, وجميل أن توفرت
إلى معلومات وروابط سوف تعين وكثيرا
حين النظر في مشروعات العلاج.

تسلم يابا من كل مكروه,
... وخليك قريب.

مع ساطع تقديري

Quote: I have more than my wishes to Push them up together, help this family to take care of their kids so send them to Arabian kingdom for better treatment

أخي عبدالمنعم الحاج ... تسلم,

شعورك طيب وموقظ لمشاعر الآخرين,
وليتنا نلتئم في حقل تلك المأساة
الإنسانية, لنقدم ما يقيل عن تلك
الأسرة آلامها الجسام.

... ما تنقطع

Quote: حالة مؤثرة جدا لهاالله هذه الام يارب تسخر لهم من يساعدهم

د. نجاة ... تسلمي,
ومن خلفائه في الأرض نبتغي
المساعدة ... وفي ميزان
حسناتهم ... بإذنه.

... وكوني بخير

Quote: يا رب وأشفهم وكن معهم وخذ بأيديهم إلى الشفاء العاجل ... على أتم إستعداد يا حيدر لما تأمروننا به في سبيل علاج هذين الطفلين ... وربنا يجعل لنا يداً في المساهمة في علاجهما ... تلفوني موجود في البروفايل

عثمان دغيس ... تسلم يابا,

كلامك جميل وشعورك نبيل. ما قصرت,
وما علمنا وجهتنا ومبلغ إلتزامنا
فحا نتصل عليك.

... إديك العافية

طيب كدي شوية أفكار كده,

فحقو أعضاء المنبر
في أمدرمان خاصة الثورات, يتولوا عناية الإتصال
المتكرر بالأسرة, لمتابعة الأحوال ولتحديث المعلومات,
سواء في هذا البوست أو ما يرون ... ما في مشكلة.

وكمان حقو الكادر الطبي بالمنبر أو وسط القراء يبذل
معارفه وتقديراته بما يساعد الأسرة المكلومة على
الوصول لأقصر وأنجع الطرق للعلاج... خاصة لجهة الحصول
على تقرير طبي نتشفع به لأهل الخير وأولى المهنة.

ويكون أحسن لو توفر { من داخل السودان } من يتصدى
لهذا العمل الخيري, حيث هناك المشكلة وهناك الأسرة
المصابة وهناك الناس الكتار الذين يمكن أن يتجاوبوا
خفافا... وعلى كافة المستويات.

وللتواصل هنا لغير الأعضاء فيمكنهم التراسل مع هذا
البوست عبر بريدي الإلكتروني:
[email protected]

وبالطبع تقبل أي إجتهادات لتحسين الأفكار السابقة أو
الإضافة إليها أو الأتيان بما هو أفضل منها... المهم
هو التحرك السريع والناجع لتقصير أمد معاناة تلك
الأسرة.

هذا بوست الجميع, لا ليستلوا قلوبهم ... لكن ليتوفروا
بمشاعرهم وأفكارهم ومالهم, لإقالة عثرة أناس مثلنا,
وأطفال مثل أطفالنا ... جديرون بالحياة.

أخيرا ... وفي غمار هذه المأساة الإنسانية العضوض, فلا
بد وأن يعلو صوت العقل الإجتماعي, المرفود بالمعارف
العلمية والطبية المستحدثة, فباللهي تاني ما في زواج
بدون كشف طبي, وبدل المناديل الغرامية يبقى الأهم هو
الخارطة الوراثية... وكمان مهم متابعة الكشوفات الطبية
ذات الصلة بالحمل في أشهره الأولى, والتي تبين مستوى
صلاحية المولود المرتقب, ليكون { التسقيط الطبي } حلا
لمشروع إنسان ... لن يكون إنسان... وربي أغفر إن أخطأت,
لكن وحاتكم ما بنقدر على متل ده ... أي أن نواجه مآسي
غير محدودة نظير أعصاب محدودة ومشغولة على كل الجباه.

... وسدد خطاكم

الأخ الـكـريـم الأســـتاذ حـيـدر قـاســم

لـك التــحــايـا والـشــكر الـجـزيـل عــلى مـبادرتـك الـكـريــمـة لـعـرض مـأسـاة هـذه الأســرة

جــعـلـهـا الله فى مـيزان حـسـناتـك

لــقــد ظــلـلـت أعــمل مـنـســقا لـمـجـمـوعـة تــعـاونـيـة لـنـقــل الـتـكـنـولـوجـيا الأمـريـكـيـة الآمـنة للـدول الـنامـيـة مـنذ عام 1989

تـجـمـع عـلـماء ومــخـترعـين وباحـثـيـن أغـلـبـهـم مـن أصــول تـعـود إلى إفـريـقـيا وآســيا وأمـريـكا اللاتـيـنـيـة.

وكــل الـمـنـتـجـات مـصـنـوعـة مـن النــباتات الـطـبـيـعـيـة غــير السـامـة ولا الـضـارة بالإنـســان أو الـبـيـيئـة.

ولــنا أعـضـاء ومـمـثـلـيـن فى عــدد مــن الـدول الـنامـيـة بـما فـيـها الأمـارات والســعـوديـة.

والـحــمـد لله نــجـحـنا فـى تـطــويـر عـدة حــلـول طــبـيـعـيـة مـن مــحـاربـة للآفـات الـزراعـيـة إلـى إخـماد الـحـرائــق فى ثـوان أو دقائــق

إلى حـل مـشــكلـة ســخـونـة ماكينات السيارات وتـخـفـيـض إسـتهـلاك الـوقـود كأمــثـلـة.

وقـد كان إنــجـازنـا الأكــبر فى مـجـال حــل الـمشــاكل الـصـحـيـة الـمـزمـنـة مـن دودة غــيـنــا إلى الـقاوت والحـصـوة،

إلى إرتـفاع الـكـولســترول فى الـدم والسـكرى.

ومـــن أكـبر نـجـاحــاتـنا فى الـمـجـال الـصــحـى تركـيـبـة فى شـكل بـخـاخ لـحـل الـمشـاكل الـجـلـديـة

مـن الـحـروق إلى الـتـقـرح الســريـرى إلــى الـحـكـة الـجـلـديـة ومسـاعـدة الـجـســم عــلى مـقاومـة الإلـتـهابات الـجـلـديـة والـفـطـريـة وتـــبريـد الـجـســم.

وبــما أننا نـعـتـمـد عـلى أنـفـسـنا بالـتـمـويـل الذاتى، فـإنـنـا نـبـيـع مـنـتـجـاتـنا بأســعـار تـزيـد قـلـيلا عـن ســعـر الـتــكـلـفـة.

ونــحـن عـلى إســتـعـداد فى حـدود الـمـتـوفـر لـنا مـن الإعــتـمادات والـتـبرعات

أن نســهـم فى بـعـض الـحـالات الإنـســانيـة بـما يــمـكن أن يـخـفـف مـن مـعاناة الـمـحـتاجـيـن..

وعــلـيـه فـــقـد قــررنا الـتـبرع بـصـنـدوق كامــل مـن هـذه الـتركـيـبـة مــجـانـا لـهـذه الأســرة شـــريـطـة

أن يـســتـلـمـها مـنا شــخـص هــنا فى بـوســطـن ويـتـولى نـقـلـها بالـيـد؛

حــتى لا تـقـوم الـجـمارك الســودانيـة بـمـصادرتـهـا كـما حـدث كـثـيـرا قـبـل ذلـك بـدعـوى أنـها تـحـتاج إلى تـصـديـق مـســبـق.

وســوف أتـرك مـتابـعـة هـذا الأمــر مـن هـنا مـع صـديـقـين فى بـوسـطـن وفى واشـنـطـن، وهـما من خـيـرة الـرجـال وأعـضـاء مـعـنا فى هـذا الـمـنبـر.

يـمـكـن زيــارة مــوقـعـنا عــلى الإنـتـرنـت:

www.aiminnovations.com

وإذا مـا بـعـثـتـم لـنا تــقـريـر الـطـبـيـب باللـغـة الإنـجـلـيزيـة فـيـمـكـننا عـرضـه عــلى أحـد أعـضـائـنـا

فى مـجـمـوعـة تـكـنـولـوجـيا الـصـحـة والـمـتـخـصـص فى الـطـب الـمـتـكامــل.

والإمـيـل والـعـنـوان بالـمـوقـع



ولــهـم دعـواتـنا بـعـاجـل الشــفاء بإذن الله

DEAR HAYDER

I am able to send this box ASAP to Sudan

my e mail [email protected]

for more details


Galal

أمنياتي الصادقة بالشفاء العاجل لهما ..
لست بطبيب ولكن من واقع تجربة لصيقة فأن بعض الأعراض المصاحبة لحالتهما تتقاطع مع أعراض مرض الصدفية وهو مرض جلدي يتعلق بخلل في جهاز المناعة الذي يبدأ في مهاجمةخلايا الجسم فيربك بالتالي عملية التجدد والتوالد الطبيعي لخلايا الجسم فبدلا عن تجددها كل شهر تقريبا تبدأ تجدد بمعدل كل ثلاثة أيام فيحدث صراع بين الخلايا الميتة والمتجددة لعدم اكتمال دورة التجدد الطبيعي ويبدأ الجسم يتخلص من الخلايا عن طريق المسامات وعند تعرضها للهواء تتحول الي قشور وتظل هذة القشور في حالة تراكم الي أن يحدث أنسداد للمسامات مما يودي الي حدوث أكولة وحكة بسبب أن الخلايا الميتة تبحث لها عن منفذ للخروج ويودي هذا كذالك الي أرتفاع سخانة الجسم لعدم خروج العرق ويكون المريض حينها في حوجة شديدة لتبليل جسدة بالماء..وتزداد حالة القشور ومعدل انتاجها عند حدوث التهاب في الجسم أيا كان نوع ذالك الألتهاب
كذالك هنالك ثلاثة من أنواع الأدوية المذكورة والموصوفة لهم توصف كذالك لمرضي الصدفية ..
فالحالة تستدعي التضامن العملي قبل التضامن المعنوي ولكن قبل ذالك أري أن يعاد عرضهما علي طبيب أخر بغرض ألأ سترشاد برأية كرأي ثاني في تشخيص الحالة’ لآن التشخيص الصحيح هوا لمفتاح لباب العلاج ..وفي تقديري أن الدكتور / محمد توم عبدالمجيد أخصائي أمراض الجلدية بمستشفي الشرطة قد يكون مناسب في الأستعانة بة كرأي ثاني بغرض التأكد من صحة التشخيص وعلي ضؤ ذالك يبدأ التحرك العملي .

شكرا للبوست ولاهتمام الجميع بما فيهم بكري ابوبكر بالحالات الانسانية
اعتقد من موجز التقرير لاختصاصي الجلدية ان الحالة و اضحة و هي حالة وراثية وهو نوع من انواع ال ICTHYOSIS
و هي مجموعة من الامراض المحددة جينيا امكانية الشفاء (Cure ) قد لا تتوفر لكن فرص المساعدة يمكن ان تتلخص في شيئين
1- مساعدة الاسرة و دعمها نفسيا لتقبل المرض و التعامل اعراضه بصورة افضل
2- امكانية وجود انواع معالجة افضل خارج السودان بما فيها دراسة الجينات المتسببة و ذلك قد يدعم الاسرة ايضا معنويا

انا شخصيا يمكن ان اساهم في كتابة تقرير كامل للحالة بالطبع بالتنسيق مع دكتور صافي الدين النور
و ارسال التقرير الي اي من المراكز المتخصصة المذكورة اعلاه ..............
و شكرا
د. ولي الدين النور الفكي
اختصاصي طب اطفال
م. حوادث الاطفال ام درمان
[email protected]
[email protected]

الله يرفع عنهم
ويواليهم بالسلامة
شفاهم الله وعافاهم

ما ذهب الية الدكتور/ ولي الدين النور الفكي هو أتجاة مقدر بحكم تخصصة الأ أن ذالك قد أتي مبنيا كماذكر علي موجز التقرير لاختصاصي الجلدية ..وكنت أمل كذالك أن يتم الأسترشاد برأي أخصائي أخر في مجال الجلدية..
مع تقديري وأحترامي الكامل للجميع..

وددت الهروب حيــن شعرت بعجــزى عــن المساهمــة فى ماساة هـذه الاسرة


كمــا فعــل كثير من القراء ...


عجزنـــا دليــل على افتقارنــا الى الله ( الشافـــى )


يا شافى اشفى انت الشافى لا شفاء الا شفاك ..




حيدر ..
___ ( انشاء تجد هـذا البوســت معلقــا فى صحيفة اعمالك )

فوق

نسأل الله أن يسخر لهم من يساعدهم ويخفف عنهم وعن والديهم هذا المصاب

نسأل الله ان يعافيهم ويزيل عنهم المرض
ويسخر لهم من عباده من يعينهم على العلاج

عاجل الشفاء للطفلين عادل وعمار
حسب ما جاء فى قووقل هذا المرض مرض وراثى. تفاصيل اكثر هنا
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=li-ar

صورة لصبى مصاب بهذا المرض الوراثى

لا حول ولا قوة الا بالله ..

سبحان الله الدنيا دي فيها احزان اكبر من طاقتنا ..

بالجد وضع عادل وعمار محزن للغاية ، وقاسي جدا ..

سؤال مهم :
هل هذا المرض ليس له اي علاج ؟

سؤال تاني :
هل يكفي التبرع لـــ سد احتياجاتهما اليومية والمستمرة ؟


***
اعلن تضامني مع الحملة ..

Quote: اعلن تضامني مع الحملة

نســأل الله لهم العون والشفاء

اللهم آمين

إسماعيل حميم


.

كثير من المقترحات أعلاه جميلة
لو تنتقل للخطوة الثانية ، الخطوة العملية


فوق

شكرا حيدر قاسم

وفي مزيان حسناتك باذن الله.

وشكرا لكل الكوكوبه التي تصدت

واحس بالتفائل....

د.والي الدين الكثير صار يعتمد على تقريرك

ومشكور عليه مقدما...وبرداب الخرطوم لن يقصروا بالزرياه وتولي ربط

هذه الاسره....خاصه منظمة تنادينا التي عودتنا جدية التحرك وسرعته.




شكرا لكم جميعا....

Quote: نســأل الله لهم العون والشفاء

آمين.

شكرا حيدر قاسم على ايراد الخبر هنا،
حالة جد مؤثرة ...
اعلن رغبتي الاكيدة في المساعدة
وكما اقترح الاستاذ منان اعتقد الخطوة
الاولى هي توفر التقرير الطبي باللغة الانجليزية.
بما اني اقيم بالقرب من منطقة ميرلاند فحتما ساحاول
الاتصال بالطبيب المختص المعني،

وياريت نقدر نساعد عادل وعمار وامهم الحزينة...

سالي

يا رب أشفهم وكن معهم وخذ بأيديهم إلى الشفاء العاجل

نسأل الله الشفاء العاجل لعمار وعادل

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما

وأن يسخر لهم من يكون لهما عونا في علاجهما

الشكر للجميع علي هذا العمل الرائع

وفي انتظار اشارتكم لعمل الازم لدعم ان شاء الله

رقم الهاتف علي البروفيل

شكرا حيدر قاسم

واتمنى لهم عاجل الشفاء

الاخ حيدر اتمنى ان نتبنى اي فكرة من الافكار المطروحة والتحرك
بشكل سريع حتى لو نستطيع التخفيف الالم فقط عنهم


الوضع يحتاج تحرك عاجل

ويلا يا شباب

الاخ الفاضل حيدر قاسم
والله لان تبذل كل جهودك في هذه الحملة الانسانية لافضل لك بما تحويه كل الدنيا بما رحبت
وعمل كهذا لايقوم به الا الذين رضي الله عنهم وارضاهم
اتمنى من الله ان يتقبله منك خالصا لوجهه الكريم
ونسأل الله رب العرش العظيم ان يشفي عادل وعمار ويسخر لهما من يعينهم على العلاج
.
.
جاهز للدعم المادي بالتنسيق مع زملائي بورداب الرياض ( ناس الحارة )

Quote: نسأل الله الشفاء العاجل لعمار وعادل

Dear Hayder:

I advocate Mr. Mannan's suggestion. Send the medical report in English and we will try to help with whatever needed and possible.

Ismail Hussein, MS,JD.
Attoerney & Couselor at Law
Saint Paul, MN
U.S.A
Cell Phone#651-431-8703

هذه رسالة من الأخت رباب عبدالحميد بالخليج:

الأخ : حيدر قاسم ,,,,, المحترم



أنا أحدى متابعات موقع سودانيز أون لاين ومقيمة بالإمارات العربية المتحدة – دبي . قرأت مقالك بعنوان "أسرة فقيرة تبتلى بمرض غريب" وحقيقة تألمت جداً لحال هذه الأسرة وغرابة المرض الذي ألم بطفليها . كما تابعت تفاعل الإخوة والأفكار التي طرحت , ولاحظت إن معظم الأفكار كانت تدور حول البحث عن طرق لعلاج الطفلين أو تسفيرهما للخارج , وقد يستغرق تنفيذ هذه الأفكار شهوراً لا نعلم كيف ستقضيها الاسرة في التعايش مع المرض , وحتى وقت تنفيذ هذه الأفكار فستكون هذه الأسرة بحاجة إلى المال الكافي لتوفير العلاج والأغذية المناسبة ولإصلاح المكيف لتوفير الجو المناسب . هنا بالإمارات الكثير من الجمعيات الخيرية التي تهتم بهذه الحالات وخصوصاً جمعية الهلال الأحمر الخيرية فالرجاء إرسال تقرير طبي عن حالة الطفلين وجميع المستندات اللازمة ورقم هاتف والدة الطفلين وسأقوم بتقديمها لعدد من الجمعيات الخيرية وسيقومون بدورهم بالإتصال والمتابعة مع الأسرة عسى أن يجعل ربي لهم عوناً وسنداً من هذه الجمعيات .



بما انك مقيم بكندا لا اعلم كيف سيكون التوصل للمستندات فانا لا اعرف احد من أعضاء البورد , فأرجو مدي بإيميل احد الأعضاء المهتمين المتواجدين بالسودان لكي يتم التنسيق حول استخراج وإرسال المستندات اللازمة وتقديمها للجمعيات .



وتقبل اعتذاري لطول الرسالة

مع فائق الشكر والإحترام

رباب عبد الحميد حسين

تعليق:
وضح أهمية أن تتولى عناصر المنبر في السودان
أمر الإتصال بالأسرة وخلق جسر للربط بين مجهودات
الداخل والخارج, والأهم هو وضع قائمة أولويات
لحسب الحالة, تبدأ بالمساعدة المادية والمعنوية
العاجلة أولا, ثم دراسة الخيارات المطروحة للعلاج
ثانيا, وإختيار أفضلها لناحية المردود العلاجي
المتوقع. كما على من يتولى أمر الصلة بالداخل أن
يشرع في فتح حساب خاص لمقابلة نفقات الصرف على
العلاج, وهذه الخطوة مهمة لأنها تأخذ وقتا, وحيث
لا يتوفر لكل الناس أن يساهموا مرة وفي وقت واحد,
فكل شخص سيتوفر حسب وقته وظرفه المالي المواتي.

أرجو أن نسمع أكثر من أعضاء منبرنا في الداخل.

شكرا رباب ... وفي ميزان حسناتك بإذنه.

Quote: وفي تقديري أن الدكتور / محمد توم عبدالمجيد أخصائي أمراض الجلدية بمستشفي الشرطة قد يكون مناسب في الأستعانة بة كرأي ثاني بغرض التأكد من صحة التشخيص وعلي ضؤ ذالك يبدأ التحرك العملي .

شكرا أخي محمد عيسى,

أويد مقترحك عاليه, وهذه يمكن أن تكون
نقطة البداية ... فمن يفعل ذلك؟ يله يا
بورداب الخرطوم ... فهذا وقتكم, وقد عهدنا
فيكم الأزر والتضامن ما حل مصاب. ومتى ما حصل
ذلك ففي الإمكان كتابة التقرير الطبي كخطوة
لاحقة ومهمة بالطبع لمشروع العلاج.

أخي محمد عيسي, تحليلك للحالة منطقي ويثقف
القراء ويطلعهم على موجز أراه موفقا.

... ودمت

ورسالة أخرى من الأخت سلمى السر بنيروبي:

Salma Alssir
United Nations Office at Nairobi (UNON)
Division of Conference services
P.O.Box: 47074 Nairobi, 00100, KENYA
Location: W 200
Tel: +254 20 7623319
Fax: +254-20-7624302/3930
Mobile: +254 725964453
Email: [email protected]


الاخ حيدر

سلام وتحايا

قرأت ما كتبته بشأن هذه الاسرة وآلمني جدا ما اصاب طفليها من مرض غريب

اقترح ارسال نسخة من الروشتات وسنحاول هنا في نيروبي ما نستطيعه من ارسال العلاج مؤقتا لحين الوصول إلى تنفيذ الاقتراح

الافيد وهو ارسال الطفلين للعلاج في الخارج..

شكرا لك لاهتمامك بهذه بالقضية الانسانية

تعليق:
أتحرى أن يتوفر مبادرينا بالداخل لما تطلبينه,
وذلك بإتصالهم بالأسرة وتجميع الروشتات وما يتوفر
من مستندات ذات صلة, وإبتعاثها إليك بالبريد, وقريبا
إن شاء الله. وهذا مما يفتح الطريق أمام مشروع العلاج
بالخارج, وألذي أتوقع أن يكون لكم فيه نصيب. مع كامل
تقديري لمبادرتك الإنسانية العفية.

شكرا سلمى, وربنا يغطيك من كل مكروه

سلامات حيدر..
شكرأ لى لفت النظر, كطبيب كنت فى السودان وعارف كتير جدأ (سواء من خلال
العمل أو تجاربى الأسرية)من التفاصيل وصلتنى لقناعة تامة إنه البحصل فى السودان دا ممكن تسميهو أي حاجة إلا طب.

فى قفزات كبيرة فى مجال التشخيص للحالات النادرة بالخارج وهو الخطوة الأولى هنا. الحاجة التانية الأدوية, بى صراحة شديدة عندى شكوك قوية فى فعالية
الأدوية البتباع هناك.
لما تقدم أعتقد إنه أنسب وأفضل حاجة إنه الناس تحاول طريقة لعرض الحالة
أو الطفلين بالخارج.


معاكم وربنا يقدرنا[email protected]

Quote: شكرا قاسم وكودي .. فعلا حالة محيرة تستوجب الدعم والمساندة.. هناك مستشفي في مدينة مومبي الهندية "بومبي سابقا" يدعى جاس لوك" Jaslok Hospital به قسم للجلدية dermatology كانت تحضر اليه الحالات المستعصية من جميع انحاء الهند والخليج وبلدان اخرى ولهم research center ضخم - اكاد اجزم انهم يمكنهم ان يشخصوا هذه الحالة بالنظر اليها فقط من كثرة ما مرت عليهم حالات - المهم رابط المستشفى هو http://www.jaslokhospital.net/hospital/about.htm وتكاليف العلاج بالهند عموما اقل بكثير من معضم بلدان العالم حتى الدول العربية .. مع تمنياتي لهم بالشفاء ..

الأخ حسين نوباتيا... تسلم,

لقد قدمت معلومات قيمة ومفيدة, فربنا يجزيك خير.
والأهم الآن هو تكوين { كونصلتو } طبي لمعانية الحالة
ومقارنة العروض المقدمة للآن وإختيار أفضلها, لأن القراء
ومع كامل تعاطفهم الإنساني, لكنهم لا يقررون طبيا ما هو
الخيار الأفضل... فننتظر بهذا طبيبا هميما يدخل إلى
مجرى تلك المأساة ويكون الفريق الطبي المعني, لأداء
جزء هام من تلك الرسالة الإنسانية.

ننتظر ... على أمشاط أقدامنا.

... ولي قدام

رسالة من الأخ أسامة بباريس:

الأخ الكريم حيدر
السلام عليكم وعلي كل أعضاء سودانيز اون لين
نسأل الله الكريم أن يمن علي هذه الأسرة بالفرج العاجل وأن يشفي طفليهما
وألله أنه لأمتحان وأبتلا شديد نسأل الله الرحمن الرحيم أن يلهمهم الصبرويشفي عادل وعمار
منذ حولي السنة شاهدت هذا الفيديو وهو تقريبا لحالة طفل جزائري مشابهة لحالة الطفلين
عادل وعمار بناءا علي ما تم وصفه بالبوست
http://www.youtube.com/watch?v=KXs9M87op0Q
ولقد قامت الام بي سئ
بعمل لقاء مع أفراد ألاسرة ولاحقا وتم التبرع بعلاجهم من قبل أحد الأمراء
جعله الله في ميزان حسناته
وجّه سمو الشيخ حمدان بن زايد آل نهيان، بعلاج ثلاثة أطفال من عائلة جزائرية مصابين بحالة مرضية نادرة، وهي مرض جلدي يحوّل جلودهم إلى جلود ثعابين )
وذكرت قناة «العربية» أن الأطفال الثلاثة، وهم ولد وبنتان، يعانون مرضاً جلدياً يتأثر بحرارة الشمس، حيث تجف جلودهم بسرعة، وتبدأ في التغيير يومياً وتصبح شبيهة بجلد الثعابين.

وأدعو الله أن يسخر لهم من يتكفل بعلاجهم كذلك
والي حين ذلك نود أن نقدم ما يخفف عن هذه الأسرة العبئ ألنفسي والمادي
فاقترح بفتح حساب باسم الأسرة ووضع رقم الحساب من خلال هذا البوست
بارك الله فيك أخي الكريم حيدر ولكل من بادر وشارك ولو بالدعاء لهما

أخوكم أسامة
Phd Student

ورسالة من الأخ عبد الغني الفحل من كتشنر/كندا:

Dear Hayder,
Salam Alekum
While i'm reading your email I found more than1000 post comments .thanks alot Hayder...I'm confident more you are th e right person who can simply express human feelings. we hope these kids can find the best they deserve in this world.
I would like to arrange our efforts and seeing the high volume of these participants can makes this dream true.
I just called sister" Klttoom " at Oomdurman giving her a hope that 1000 sudanese around the world starting find away for your kids.

kindest Regards,

Abdel Ghani Elfahal
Ontario,Canada
519-265-4955

Tel. Kltooom sa3eed :00249918555180

للتذكير,

كلتوم سيد, هي والدة الطفلين المصابين.

وتلفونها:

Tel. Kltooom sa3eed :00249918555180

فيرجى من اخواننا بورداب الخرطوم تشغيل
هذا الخط وبدء التفاهم مع الوالدة المعذبة.
... فهي في حالنا هذا أمنا جميعا, وأطفالها
هم إخوتنا ... ولا يضيع الله أجر من أحسن عملا.

Quote: والله انها حالة محزنة للغاية... أقترح طلب تقرير طبى كامل باللغة الإنجليزية ثم نقوم بعرضها على الطبيب الأمريكى ونفتح باب التبرعات لإحضار الطفلين لأمريكا لمعالجتهما كحالة مرضية نادرة يمكن للموؤسسات الطبية ان تستفيد من علاجهما... يللا همتكم.. نورالدين منان

نورالدين منان ... تسلم,
كلامك مليان وفي الصميم, سوف
نقترب سريعا مما تصبو إليه.

... إخدر ضراعك

Quote: عزيزي حيدر، شكراً على اهتمامك وعلى وضعنا في الصورة. أثني اقتراح الأخ الكريم منان. وتجدني على أتم الاستعداد، مثل كثيرين آخرين، للكتابة للطبيب المذكور آنفاً حال وصول صورة من تقرير طبي عبر هذا الخيط مع صور واضحة للطفلين، لعل وعسى يجعل الله لهما على يديه الشفاء.

د. حيدر بدوي ... تسلم,

ما تقصر يابا, وربنا يستركم من كل مكروه.
إقتراح منان جدير بالتفعيل, لكننا ننتظر
تحركا مقابلا في الخرطوم, لتتوفر المعلومات
المطلوبة, آملين أن يحدث ذلك بأعجل ما يمكن.

في ميزان حسناتك ... بإذنه

فوق
الله لاقطع المروة
يا ناس

Quote: اويد بشده فكرة المساعدة في علاجهم بالخارج على اتم استعداد للمساهمة

عفراء سند ... تسلمي,

سطر واحد شحمان وينضح إنسانية, حفظك الله.

حا يتم الإتصال بك قريبا لتحصيل مساهمتك.

... عاجزين عن الشكر

Quote: انا لست طبيبا و لا افهم في هذه الاشياء .. لكن معرفتي بطب بلادي - للاسف - و بعض النقاط المسرودة في القصة اعلاه تجعلني اسأل اهل الاختصاص : هل هو مرض جلدي أم ربما يكون خللا جينيا ؟ مسألة شكل الاعين عند الولادة و صوت الطفل الذي وصفه الكاتب و غيرها من الاشياء التي توحي بـ الثعبنة. ،،،،،،،،،، تاريخ الميلاد المتوافق بفارق عشرة أعوام غريب .. ربما له علاقة بالمشاكل الجينية او يشير الى عوالم الميتافيزيقا لمن يؤمن بها.

حمور ... تسلم,

كثيرة هي الغوامض في دنيانا هذه, ومع عدم أهليتنا
لها, لكنها تفاجئنا وتستقر بيننا كواقع, فما نعرف
نعلم شنو ول نفهما كيف. لهذا كان اليقين { الموضوعي }
هو إذن الدخول عبر بوابة الطمأنينة ... والله أعلم.

رفع المولى عن هذه الأسرة بلاءها

Quote: الأخ الـكـريـم الأســـتاذ حـيـدر قـاســم لـك التــحــايـا والـشــكر الـجـزيـل عــلى مـبادرتـك الـكـريــمـة لـعـرض مـأسـاة هـذه الأســرة جــعـلـهـا الله فى مـيزان حـسـناتـك لــقــد ظــلـلـت أعــمل مـنـســقا لـمـجـمـوعـة تــعـاونـيـة لـنـقــل الـتـكـنـولـوجـيا الأمـريـكـيـة الآمـنة للـدول الـنامـيـة مـنذ عام 1989 تـجـمـع عـلـماء ومــخـترعـين وباحـثـيـن أغـلـبـهـم مـن أصــول تـعـود إلى إفـريـقـيا وآســيا وأمـريـكا اللاتـيـنـيـة. وكــل الـمـنـتـجـات مـصـنـوعـة مـن النــباتات الـطـبـيـعـيـة غــير السـامـة ولا الـضـارة بالإنـســان أو الـبـيـيئـة. ولــنا أعـضـاء ومـمـثـلـيـن فى عــدد مــن الـدول الـنامـيـة بـما فـيـها الأمـارات والســعـوديـة. والـحــمـد لله نــجـحـنا فـى تـطــويـر عـدة حــلـول طــبـيـعـيـة مـن مــحـاربـة للآفـات الـزراعـيـة إلـى إخـماد الـحـرائــق فى ثـوان أو دقائــق إلى حـل مـشــكلـة ســخـونـة ماكينات السيارات وتـخـفـيـض إسـتهـلاك الـوقـود كأمــثـلـة. وقـد كان إنــجـازنـا الأكــبر فى مـجـال حــل الـمشــاكل الـصـحـيـة الـمـزمـنـة مـن دودة غــيـنــا إلى الـقاوت والحـصـوة، إلى إرتـفاع الـكـولســترول فى الـدم والسـكرى. ومـــن أكـبر نـجـاحــاتـنا فى الـمـجـال الـصــحـى تركـيـبـة فى شـكل بـخـاخ لـحـل الـمشـاكل الـجـلـديـة مـن الـحـروق إلى الـتـقـرح الســريـرى إلــى الـحـكـة الـجـلـديـة ومسـاعـدة الـجـســم عــلى مـقاومـة الإلـتـهابات الـجـلـديـة والـفـطـريـة وتـــبريـد الـجـســم. وبــما أننا نـعـتـمـد عـلى أنـفـسـنا بالـتـمـويـل الذاتى، فـإنـنـا نـبـيـع مـنـتـجـاتـنا بأســعـار تـزيـد قـلـيلا عـن ســعـر الـتــكـلـفـة. ونــحـن عـلى إســتـعـداد فى حـدود الـمـتـوفـر لـنا مـن الإعــتـمادات والـتـبرعات أن نســهـم فى بـعـض الـحـالات الإنـســانيـة بـما يــمـكن أن يـخـفـف مـن مـعاناة الـمـحـتاجـيـن.. وعــلـيـه فـــقـد قــررنا الـتـبرع بـصـنـدوق كامــل مـن هـذه الـتركـيـبـة مــجـانـا لـهـذه الأســرة شـــريـطـة أن يـســتـلـمـها مـنا شــخـص هــنا فى بـوســطـن ويـتـولى نـقـلـها بالـيـد؛ حــتى لا تـقـوم الـجـمارك الســودانيـة بـمـصادرتـهـا كـما حـدث كـثـيـرا قـبـل ذلـك بـدعـوى أنـها تـحـتاج إلى تـصـديـق مـســبـق. وســوف أتـرك مـتابـعـة هـذا الأمــر مـن هـنا مـع صـديـقـين فى بـوسـطـن وفى واشـنـطـن، وهـما من خـيـرة الـرجـال وأعـضـاء مـعـنا فى هـذا الـمـنبـر. يـمـكـن زيــارة مــوقـعـنا عــلى الإنـتـرنـت: www.aiminnovations.com وإذا مـا بـعـثـتـم لـنا تــقـريـر الـطـبـيـب باللـغـة الإنـجـلـيزيـة فـيـمـكـننا عـرضـه عــلى أحـد أعـضـائـنـا فى مـجـمـوعـة تـكـنـولـوجـيا الـصـحـة والـمـتـخـصـص فى الـطـب الـمـتـكامــل. والإمـيـل والـعـنـوان بالـمـوقـع ولــهـم دعـواتـنا بـعـاجـل الشــفاء بإذن الله

عبدالرحمن ابراهيم ... تسلم,

مشكور ياخ على التوضيح والسرد والتبرع وجعله
الله ثوابا مبينا. لا أرى مانعا من { الإلتزام } بما
قلت حول توصيل تبرعكم العيني باليد, وأتمنى أن
يتوفر عاجلا الشخص الذي ترى حيث تقيمون. في هذا
البوست تلفون أم العيال المصابين, السيدة كلتوم سيد.
يرجى الإتصال بها متى ما أعددتم العدة ... ولحسن صنيعكم
حسن المآل.

... بوركت

Quote: DEAR HAYDER I am able to send this box ASAP to Sudan my e mail [email protected] for more details Galal

جلال ... تطيب,

وتثاب على هذه المبادرة الكريمة.
ولنا فيك وأمثالك كل العشم, حتى نعيد
البسمة لتلك الأسرة المبتلاه... عافاك الله.

... وسدد خطاك

Quote: شكرا للبوست ولاهتمام الجميع بما فيهم بكري ابوبكر بالحالات الانسانية اعتقد من موجز التقرير لاختصاصي الجلدية ان الحالة و اضحة و هي حالة وراثية وهو نوع من انواع ال ICTHYOSIS و هي مجموعة من الامراض المحددة جينيا امكانية الشفاء (Cure ) قد لا تتوفر لكن فرص المساعدة يمكن ان تتلخص في شيئين 1- مساعدة الاسرة و دعمها نفسيا لتقبل المرض و التعامل اعراضه بصورة افضل 2- امكانية وجود انواع معالجة افضل خارج السودان بما فيها دراسة الجينات المتسببة و ذلك قد يدعم الاسرة ايضا معنويا انا شخصيا يمكن ان اساهم في كتابة تقرير كامل للحالة بالطبع بالتنسيق مع دكتور صافي الدين النور و ارسال التقرير الي اي من المراكز المتخصصة المذكورة اعلاه .............. و شكرا د. ولي الدين النور الفكي اختصاصي طب اطفال م. حوادث الاطفال ام درمان [email protected] [email protected]

الأخ د. والي الدين ... تسلم,

عاجزين يا دكتور, فقد قلت المفيد المختصر.
أتمنى أن توفق ودكتور الصافي في إستصدار
التقرير الذي تنعقد عليه آمال العلاج بالخارج.
ووحاتكم تكونوا قريبين من الأسرة المصابة ما
تيسرت ظروفكم. فهم في أشد الحوجة لكل عون وعلى
أي صعيد كان.

أحيي نفرتك الآلقة ... ولك حسن الجزاء

Quote: الله يرفع عنهم ويواليهم بالسلامة شفاهم الله وعافاهم

حافظ كنجال ... تسلم يابا,

للسماء آذان, فلنصلي لشفائهم.

... وكفانا الله شرور الزمان ومحنه

Quote: وددت الهروب حيــن شعرت بعجــزى عــن المساهمــة فى ماساة هـذه الاسرة كمــا فعــل كثير من القراء ... عجزنـــا دليــل على افتقارنــا الى الله ( الشافـــى ) يا شافى اشفى انت الشافى لا شفاء الا شفاك .. حيدر .. ___ ( انشاء تجد هـذا البوســت معلقــا فى صحيفة اعمالك )

بدر الدين إسحق ... تسلم,

كلنا يصاب بالعجز حتى عن الإطلاع على
هذه القصة. لكنها واقع تعيشه أسرة
سودانية, وبكامل ملامحها وشبهها بكم
وبنا وبكل سلائل الوطن ... فالدعاء
مقبول, لكن المال والدعم المباشر
مهم وهو الذي سوف يحدث الفرق.

فلنتوفر جميعا لما ينقذ حياة أسرة
جديرة بالحياة.

Quote: فوق

شكرا أخي محمد فرح,

أتمنى أن نرفع على الإثر أحوال
أسرة في عمق المأساة.

Quote: نسأل الله أن يسخر لهم من يساعدهم ويخفف عنهم وعن والديهم هذا المصاب

أخي الفاتح شلبي ... تسلم,

ولا أراكم الله مكروها, ونسأل جميعنا المولى
أن يساعد حيث نعجز, وأن يخفف حيث نثقل.

Quote: نسأل الله ان يعافيهم ويزيل عنهم المرض ويسخر لهم من عباده من يعينهم على العلاج

أخي أيمن مستور ... تسلم,

نعم ... ربنا يعافيهم ويزيل عنهم المرض
ويسخر لهم من عباد من يعينهم على العلاج.

Quote: عاجل الشفاء للطفلين عادل وعمار حسب ما جاء فى قووقل هذا المرض مرض وراثى. تفاصيل اكثر هنا http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=li-ar

أخي عادل عثمان ... تسلم,

بذات الضراعة والفؤاد المحسور,
نتمني عاجل الشفاء لعادل وعمار.
فحرام ... هم جديرون بالحياة, حتى
يقضي الله امرا كان مفعولا.

ورسالة من الأخ خالد عبدالخالق بأونتاريو/كندا:

الأخ حيدر أتمنى اتنسق كل الجهود لمساعدة هذه الأسره الصابره وأرجو صادقآ ان نفاد برقم حسابهم في الداخل للمساهمه بما نستطيع...و الدال علي الخير كفاعله ...لك جزيل الشكر أخي حيدر والشكر موصول للأخ عبد الغني الفحل ولكل من ساهم برأيه وفكره في هذه المحنه الأنسانيه سألين الله ان يمن علي الطفلين بعاجل الشفاء إنه سميع مجيب

أخوك
خالد عبدالخالق احمد
كندا أونتاريو

تعليق:
أضحى مهما فتح حساب للأسرة المعنية داخل السودان,
فمن يفعل ذلك؟ وبأعجل ما يفرضه تماهي الناس الآن
في هذه الحالة الإنسانية الوافرة. أي قبل أن يستجد
من الأحداث ما يأخذ مزاج الناس إلى ناحية أخرى.

... فيا أهل الداخل ... إنتو وين؟

شكرا خالد ... وبإذنه تثاب

ربنا يشفيهم ويديهم الصحة والعافية

الاستاذ حيدر قاسم
هذا عمل انسانى راق وكما تعلم هنا فى الغرب يتسابق الناس للمساعدة والتبرع لمثل هذه الحالات الإنسانية ويا ليت السودانيين يتسابقون فى مثل هذه الحالة التى يمكن ان تهد حال اسرة بسيطة وتحولها الى جحيم... ان وقوف الناس مع الأسرة سيعى الاسرة معنى جميلا للحياة... إنه تمرين للعمل الطوعى والإنسانى ... هيا نساعد جميعا فى مسح دمعة حزن والدة الطفلين... ونعطى جرعة حنان للطفلين ونرى ابتسامتهما...

شكرا اخى حيدر مرة اخرى وفى انتظار تقرير الاسرة..

نورالدين منان

نسأل الله أن يشفيهما ..
ويسخر من يعين هذه الأسرة ..



تحياتي أخي حيدر ..
وشكراً لرفدك هذا البوست فهذه من الحالات الواجب الوقوف معها ..
أتمنى تحويل كل الإقتراحات الممكنة إلى عملية وخصوصاً الدعم ..
والله الموفق ..

ربنا يشفيهم ويخفف عليهم ..

الاخ حيدر .. بارك الله فيك على هذا النبل

بورداب الخرطوم لن يقصروا في إدارة المسألة
على كل الصعد كالعهد بهم دائماً .. أرجو أن
تدار المسالة وحشد التضامن والدعم المادي
والمعنوي لهذه الأسرة من جميع البورداب

التحية لصاحب البوست المبادرة HAYDER GASIM ...والتحية لكم جميعا وانتم تطبقون احاديث رسولنا انما المؤمنون اخوة...والمؤمن لاخيه للمؤمن كالبنيان المرصوص....وستسال ان علمت بهذا الامر الوزيرة سامية وزيرة الشئون الاجتماعية والمراة والطفل ان اعي تماما بانها انظف واامن وزير في هذه الدولة واسالوا عنها...والتحية لاخي د. ولي الدين النور الفكي
اختصاصي طب اطفال
م. حوادث الاطفال ام درمان
[email protected] والذي اتي بكبد الحقيقة عن هذا المرض حيث كتب

Quote: و هي مجموعة من الامراض المحددة جينيا امكانية الشفاء (Cure ) قد لا تتوفر لكن فرص المساعدة يمكن ان تتلخص في شيئين 1- مساعدة الاسرة و دعمها نفسيا لتقبل المرض و التعامل اعراضه بصورة افضل 2- امكانية وجود انواع معالجة افضل خارج السودان بما فيها دراسة الجينات المتسببة و ذلك قد يدعم الاسرة ايضا معنويا

اما الاخ الفاضل حمور زيادة فقد ذكر

Quote: تاريخ الميلاد المتوافق بفارق عشرة أعوام غريب .. ربما له علاقة بالمشاكل الجينية او يشير الى عوالم الميتافيزيقا لمن يؤمن به

ا هي ليست ميتافيزك بل هو مرض جينيAutosomal Recessive وراثي يعرف ب Congenital Ichthyosis.........ويواصل الاخ حمور

Quote: هل هو مرض جلدي أم ربما يكون خللا جينيا ؟ مسألة شكل الاعين عند الولادة و صوت الطفل الذي وصفه الكاتب و غيرها من الاشياء التي توحي بـ الثعبنة.

بل هو مرض جلدي وراثي يصيب طبقة القرنية في الجلد فيذداد تقرنها وتقشرها فتتشكل طبقة سميكة من الجلد مثل البطانية تقفل المسامات وتزيد من حرارة الجسم فيلجا الطفل ليبلل جسمه بين الفينة والاخري................هذا المرض يصيب واحد في كل 200000 من البشر........وشوكتب HAYDER GASIM كرا

Quote: أخي بكري أبوبكر, على تصدير هذا البوست...عسى أن يعين على الإنتقال من أضعف الإيمان ... إلى أقواه... فثمة أسرة معوزة تنتظر عون الناس, من ملء جرادل المياه, إلى إحتمال العلاج بالخارج. ... وبإذنه تثاب

ان هذا المرض Autosomal Recessive ويوجد لديهمااخ اخر سليم.....ولكنهما يحتاجان لمكيف لان جسمهم لايحتمل السخانة ولابد ان يعيشا في جو رطب حتي لاييذداد تقرن الجلد كالافاعي.............ماذكره دكتور والي الدين فيما يختص حوجة هذيناالطفلين سليمة......من عمره

Quote: ..أما مسألة العيون التي تذرف الدمع بإستمرار بداهة هو لإخراج الماء السجين بين خلايا الجسد كتعويض لقلة المسامات..أما العينان تأخذان ذلك الشكل لسماكة الجلد الأمر الذي يجعله مشدودا على بعضه..والله

عبد المنعم ابراهيم الحاج انت ما طبيب لكن تفسيرك سليم فالعيون التي تزرف الدمع باستمرار هي نتيجةectropion وهوتقرن جلد الجفن السفلي وانفراجه للخارج اي يكون الجزء الداخلي للجفن السفلي مقلوب للخارج............تعليق:

Quote: أضحى مهما فتح حساب للأسرة المعنية داخل السودان, فمن يفعل ذلك؟ وبأعجل ما يفرضه تماهي الناس الآن في هذه الحالة الإنسانية الوافرة. أي قبل أن يستجد من الأحداث ما يأخذ مزاج الناس إلى ناحية أخرى.

... فيا أهل الداخل ... إنتو وين؟....اوؤيد بشدة.............او عبر منظمة تنادينا..............[/U]

Quote: لا حول ولا قوة الا بالله .. سبحان الله الدنيا دي فيها احزان اكبر من طاقتنا .. بالجد وضع عادل وعمار محزن للغاية ، وقاسي جدا .. سؤال مهم : هل هذا المرض ليس له اي علاج ؟ سؤال تاني : هل يكفي التبرع لـــ سد احتياجاتهما اليومية والمستمرة ؟ *** اعلن تضامني مع الحملة ..

الأخت سمرية ... تسلمي,

سؤالك الأول نتحرى الإجابة عليه من
أهل الإختصاص.
السؤال الثاني يؤرقني بشدة, لأن التبرعات
لا تقوم مقام مصدر الدخل الثابت, وحيث علمت
ببعض التفاصيل حول وضع تلك الأسرة, فالوالد
يعمل في السوق وكان قادرا على إعالة أسرة
عند حد الكفاف, لكنه الآن مصاب بالسكري, والذي
أخذ كثيرا من عافيته وطاقته, فقل مدخوله وإنعكس
ذلك مباشرة على أوضاع الأسرة في مزيد من التدهور.
ثانيا ... فقدت الأسرة منزلها, لعدم قدرتها على
دفع الإيجار, وهم الآن يقيمون مع جيران تفضلوا لهم
بالإقامة معهم. لاحظي أن أسرة بمثل هذا المرض الغريب,
فهي تحتاج لمأوى خاص ومعد بطريقة معينة لمكافحة
المرض أو السيطرة عليه, فإذا بحظهم في هذه الدنيا
يحرمهم حتى من بيت إيجار ... وضع محزن للغاية.
وأعتقد أن مشروع العلاج الذي نحن بصدده الآن, يشمل
توفير مأوى مستديم لهذه الأسرة ... وأنتظر رأي الناس.

شكرا سمرية ... وحفظك الله

حيدر الله يديك العافية ..

اللهم يشفيهم يا قادر يا كريم ..

منظمة تنادينا جاء دوركم .. الاتصال بوالدتهم .. والشروع في عمل الممكن ..

Quote: اعلن تضامني مع الحملة نســأل الله لهم العون والشفاء اللهم آمين إسماعيل حميم

شكرا ... أخي إسماعيل حميم,
بأكف الضراعة نسأل الله أن
يسخر لهم, ما يقيل عنهم الأذي
ويواليهم بالصحة والعافية.

Quote: كثير من المقترحات أعلاه جميلة لو تنتقل للخطوة الثانية ، الخطوة العملية

ده كلام صاح ... شكرا أخي محمد فرح.

... ولي قدام

Quote: شكرا حيدر قاسم وفي مزيان حسناتك باذن الله. وشكرا لكل الكوكوبه التي تصدت واحس بالتفائل.... د.والي الدين الكثير صار يعتمد على تقريرك ومشكور عليه مقدما...وبرداب الخرطوم لن يقصروا بالزرياه وتولي ربط هذه الاسره....خاصه منظمة تنادينا التي عودتنا جدية التحرك وسرعته. شكرا لكم جميعا.... Quote: نســأل الله لهم العون والشفاء آمين.

أم حازم ... تسملي,

أثني رأيك في الأخذ بتقرير د. والي الدين, مع أي
إجتهادات أخرى, والمهم هو بداية التواصل مع الأسرة
والإطلاع على أحوالها عن قرب, وأتخيل مجموعة من مبادري
بورداب الخرطوم, تسجل زيارة لهم ومعهم كاميرا, فهذا
حين يحدث وحين يعرض في هذا البورد, فسوف يتسع نطاق
الحملة وتتعاظم المشاركة وتتسارع الخطى على طريق
مساعدة هذه الأسرة, التي لم يتبقى لها من أمل في
هذه الدينا غير رب العالمين وأهل الخير... فليتوفروا.

شكرا تراجي ... ووقاكم الله من كل مكروه

Quote: شكرا حيدر قاسم على ايراد الخبر هنا، حالة جد مؤثرة ... اعلن رغبتي الاكيدة في المساعدة وكما اقترح الاستاذ منان اعتقد الخطوة الاولى هي توفر التقرير الطبي باللغة الانجليزية. بما اني اقيم بالقرب من منطقة ميرلاند فحتما ساحاول الاتصال بالطبيب المختص المعني، وياريت نقدر نساعد عادل وعمار وامهم الحزينة... سالي

سالي ... تسلمي,

مقدرين لمشاعرك وتعاطفك النبيل وإستعدادك للمساعدة,
ونحن في إنتظار التقرير الطبي لنبدأ رحلة البحث عن
العلاج... لكنه في كل الأحوال يحتاج إلى مال عظيم, لهذا
أقترح أن يفتح حساب للتبرعات من الآن, وإلى حين السفر
يكون قد تراكم مبلغا معقول لبداية مشروع العلاج. فتخيلي
أن الحد الأدنى من أعضاء الأسرة الذين سوف يسافرون إلى
الخارج للعلاج والمرافقة لن يقل عن أربعة أشخاص { عمار
وعادل وأمهم وأبوهم } هذا إن لم تكن الأسرة بكاملها, لن
البقية صغار سن ويحتاجون لأمهم وأبوهم لرعاية شئون حياتهم.
فالموضوع كبير وعايز مجهود كبير وإهتمام خاص.

شكرا سالي ... وكوني حاضرة

لا حولا ولا قوة ربنا اشفيهم
وربنا يقدرنا في البحث معاكم
لكن هذه الحالة تشبه مرض الصدفية من انوا ع الحساسية
وهو من امراض المناعة الذاتية متعب
جداربنا اشفيهم ..وارجو ان تواصلوا معاهم لعمل تحاليل كاملة
ثم ارسالها الي متخصصين عسى ان يجدوا من ياخد بيدهم
وتسلم اخي علي احساسك بهذه الاسرة

أخي ... محمد فوتو على ... تسلم,

Quote: يا رب أشفهم وكن معهم وخذ بأيديهم إلى الشفاء العاجل

آمين يا رب العالمين.

الأخ فارس محمد ... تطيب,

Quote: نسأل الله الشفاء العاجل لعمار وعادل

... وهو العلي القدير ... شكرا فارس.

الأخ فيصل حبيب الله ... كيفنك يابا,

Quote: أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما وأن يسخر لهم من يكون لهما عونا في علاجهما الشكر للجميع علي هذا العمل الرائع وفي انتظار اشارتكم لعمل الازم لدعم ان شاء الله رقم الهاتف علي البروفيل

ما قصرت ... وقريبا سوف يتم الإتصال بكل من
أبدوا إستعدادا للمساعدة, وفي ميزان حسناتك
... بإذنه.

... وتسلم من كل مكروه

الأخ معتصم ود الجمام ... عساك بخير,

Quote: شكرا حيدر قاسم واتمنى لهم عاجل الشفاء الاخ حيدر اتمنى ان نتبنى اي فكرة من الافكار المطروحة والتحرك بشكل سريع حتى لو نستطيع التخفيف الالم فقط عنهم الوضع يحتاج تحرك عاجل ويلا يا شباب

تقديرك صح, فالوضع يحتاج لتحرك عاجل,
وأظن أن هناك خطوات أولية لا بد وأن تحدث:

أولا: تسجيل زيارة ميدانية لحيث تقيم الأسرة.
ثانيا: فتح حساب تبرعات بإسم الحملة.
ثالثا: إنجاز التقرير الطبي بأعجل ما يكون.

... وننتظر المبادرين الذين يمكن أن ينجزوا
هذه المسائل ... بس يا ريت لو يستعجلوا كمان.

شكرا معتصم ... وما يغشاك شر

عبدالله ود البوش ... تسلم يابا,

Quote: الاخ الفاضل حيدر قاسم والله لان تبذل كل جهودك في هذه الحملة الانسانية لافضل لك بما تحويه كل الدنيا بما رحبت وعمل كهذا لايقوم به الا الذين رضي الله عنهم وارضاهم اتمنى من الله ان يتقبله منك خالصا لوجهه الكريم ونسأل الله رب العرش العظيم ان يشفي عادل وعمار ويسخر لهما من يعينهم على العلاج . . جاهز للدعم المادي بالتنسيق مع زملائي بورداب الرياض ( ناس الحارة )

شكرا أخي عبدالله ... وما نقوم به هو أضعف الإيمان للآن,
أتمنى أن نقدر نقدم المساعدة المطلوبة وبكفاءة تقتضيها
مأساة تلك الأسرة. كما وتشكر على جاهزيتك العالية للدعم
وأرجو أن تنسق مع { أهل الحارة } لتعظيم المساهمة, ولا
يضيع الله أجر من أحسن عمله.

أخي العوض ... تسلم,

Quote: نسأل الله الشفاء العاجل لعمار وعادل

ونصلى من أجلهم ... ولهم الله

أخي إسماعيل حسين ... تسلم,

Quote: Dear Hayder: I advocate Mr. Mannan's suggestion. Send the medical report in English and we will try to help with whatever needed and possible. Ismail Hussein, MS,JD. Attoerney & Couselor at Law Saint Paul, MN U.S.A Cell Phone#651-431-8703

وحاتك منتظرين بفارق الصبر التقرير الطبي,
إستعدادك هذا يرفع الروح المعنوية للقراء
ويحفزهم على تحسس قدراتهم على المشاركة.

فكن حاضرا ... وحماكم الله من كل مكروه

أخي المعز حجاز ... كيفنك ,

Quote: سلامات حيدر.. شكرأ لى لفت النظر, كطبيب كنت فى السودان وعارف كتير جدأ (سواء من خلال العمل أو تجاربى الأسرية)من التفاصيل وصلتنى لقناعة تامة إنه البحصل فى السودان دا ممكن تسميهو أي حاجة إلا طب. فى قفزات كبيرة فى مجال التشخيص للحالات النادرة بالخارج وهو الخطوة الأولى هنا. الحاجة التانية الأدوية, بى صراحة شديدة عندى شكوك قوية فى فعالية الأدوية البتباع هناك. لما تقدم أعتقد إنه أنسب وأفضل حاجة إنه الناس تحاول طريقة لعرض الحالة أو الطفلين بالخارج. معاكم وربنا يقدرنا[email protected]

فعلا ... الأوضاع الطبية ونوعيات الأدوية ومستوى الخدمات
كلها مؤشرات تدل على أن الحال هناك لا يسر, فنحن معك, أن
يتم العلاج بالخارج ... وهذا ما نتحرى حدوثه ما تجاوب الناس
{ ماديا وعمليا } مع مشروع العلاج بالخارج.

... الله يصبر كلتوم ياخ

باسط المكي ... تسلم,

Quote: فوق الله لاقطع المروة يا ناس

فعلا ... المروة هي
العشم في خلاص تلك
الأسرة.

... والله يقدرنا

أخي محمد عبدالماجد الصايم ... تطيب,

Quote: ربنا يشفيهم ويديهم الصحة والعافية

يا رييييت ... فقد نالوا من الشقاء ما يفوق
إحتمالهم ... فهلا حملنا عنهم.

أخي منان ... كيفنك,

Quote: هيا نساعد جميعا فى مسح دمعة حزن والدة الطفلين... ونعطى جرعة حنان للطفلين ونرى ابتسامتهما... شكرا اخى حيدر مرة اخرى وفى انتظار تقرير الاسرة.. نورالدين منان

آي والله ... كلامك صح,
فعمل خير مثل هذا يعطي
حياتنا وحياة تلك الأسرة
معنى عظيما ومردودا طيبا
بوحدة الشعور الإنساني,
والتداعي حين عسر. فهذا من
مداخيلنا الإنسانية لأجل سلام
إجتماعي ننشده لسائر أهل بلادنا.

... وأبقى طيب

أخي معتصم دفع الله ... تسلم,

Quote: نسأل الله أن يشفيهما .. ويسخر من يعين هذه الأسرة .. تحياتي أخي حيدر .. وشكراً لرفدك هذا البوست فهذه من الحالات الواجب الوقوف معها .. أتمنى تحويل كل الإقتراحات الممكنة إلى عملية وخصوصاً الدعم .. والله الموفق ..

بوركت أخي معتصم, فخلاصة الأمر في التحرك
العملي وترجمة المقترحات الممكنة إلى واقع.

... ننتظر ضربة بداية من الداخل

... وأبقى طيب

أخي محمد عبدالجليل ... تطيب,

Quote: ربنا يشفيهم ويخفف عليهم .. الاخ حيدر .. بارك الله فيك على هذا النبل بورداب الخرطوم لن يقصروا في إدارة المسألة على كل الصعد كالعهد بهم دائماً .. أرجو أن تدار المسالة وحشد التضامن والدعم المادي والمعنوي لهذه الأسرة من جميع البورداب

أشاركك التفاؤل بإمكانية إنجاز هذه المهمة,
بس كمان دايرة حركة وتحديد مسئوليات, عشان ما
كل زول يتكل على الآخر... أقترح أن يبدأ رئيس
بورداب الخرطوم الإتصال بالأسرة, ويوفر للناس
في هذا البورد ما يتوفر بطرفه من معلومات,
يمكن من خلالها أن تتحدد الخطوة التالية.

... والله غالب

د. سيد زكريا سيد ... تسلم,

Quote: فيا أهل الداخل ... إنتو وين؟....اوؤيد بشدة.............او عبر منظمة تنادينا

عبر أي مبادرة أو منظمة كانت,
فالمهم هو مساعدة تلك الأسرة.
وليوفق الله من يسعى.

شكرا يا دكتور على ردودك العلمية
والمنطقية على ما إخترت من مقتبسات,
وفي كل الأحوال فلك التقدير وسلامة الحال.

أتمنى أن نرى في الأيام القادمة تحركا
يطمئننا على أننا جادون فيما إخترناه
من عمل إنساني. ولا أخفي عليك أن الأخت
كلتوم على علم بتحركنا هذا وهي به فرحة
جزلة شكورة, فأتمنى أن نكون عند حسن
ظنها بنا.

... فلتتضافر الجهود لإعانة أسرة مطمورة
بالصعاب ... والأحزان.

... ولي قدام

شكرا متينا ... عفاف الصادق,

Quote: حيدر الله يديك العافية .. اللهم يشفيهم يا قادر يا كريم .. منظمة تنادينا جاء دوركم .. الاتصال بوالدتهم .. والشروع في عمل الممكن

الله قادر ... وله في خلقه شئون.
من تعرفين من منظمة تناديناو بالله
إتصلي عليهو أو عليها, ليبدأ
التحرك العملي على طريق هذه
المهمة الإنسانية.

... وربنا يحفظك من كل مكره

الأخت ... عشه بت فاطنه ... تسلمي,

Quote: لا حولا ولا قوة ربنا اشفيهم وربنا يقدرنا في البحث معاكم لكن هذه الحالة تشبه مرض الصدفية من انوا ع الحساسية وهو من امراض المناعة الذاتية متعب جداربنا اشفيهم ..وارجو ان تواصلوا معاهم لعمل تحاليل كاملة ثم ارسالها الي متخصصين عسى ان يجدوا من ياخد بيدهم وتسلم اخي علي احساسك بهذه الاسرة

صحي ... المرض عضال ويحتاج لجهد طبي,
وشغل معملي كبير للوصول إلى كنهه وطرائق
التعامل معه... وإلى ذلك الحين فلنستحلب
قلوبنا وجيوبنا لما يقتضيه أمر هذه الأسرة,
وإحتياجها الملح للعون.

آه ... ويا ريت لو نقدر نساعد.

.

عزيزي حيدر

أسعد الله أوقاتك بكل خير.

الأخت كلتوم تلقت كثير من الأتصالات من أنحاء العالم وبعض الدعم المادي من قطر وبريطانيا والسودان وهذا بمجهود كم جمعيا في هذا البوست.

تم اتصالي بدكتور ولي ألدين للتنسيق في عمل التقرير لتنزيله في البوست .

اتمنى أن يتم تحريك الملف في الصفحات الأولى لعدة أيام اذا أمكن حتى يستقطب مزيدا من المشاركات ولدعم هذه الأسرة المصابة.

وأن يتحرك بورداب الخرطوم لزيارة الأسرة ومدنا بصورة وافية لحال الأطفال للمساعدة العاجلة

تم فتح حساب في السودان باسم الأسرة على النحو التالي؛

بنك الخرطوم -فرع امدرمان (المحطة الأوسطى)

حساب رقم ١٣٩٧٢

كلثوم حسن باسعيد جبرالله

تلفون كلتوم ( ٠٩١٨٥٥٥١٨٠).


ودمتم جمعيا.

عبدالغني الفحل

أونتاريو-كندا
[email protected]
ghfahal -skype
519-265-4955
A.Ghani Elfahal

Quote: الأخت كلتوم تلقت كثير من الأتصالات من أنحاء العالم وبعض الدعم المادي من قطر وبريطانيا والسودان وهذا بمجهود كم جمعيا في هذا البوست.

الحمد والشكر لله

جعل الله ذلك فى ميزان حسناتك اخى الكريم

وجعل لهؤلاء الصغار الشفاء اينما كان

انه سميع مجيب الدعاء

الاخ الفاضل حيدر قاسم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أرجو شاكرا التسرع لعمل الازم قبل ان تخمد الهمم
ممكن نبد بجمع التبرعات الي ان تتسهل ترتيبات العلاج بالخارج

وذا تم التنسيق ارجو الافاده بالجه التي يمكن ان نرسل لها

لقد اتصل بي الاخ الكريم عبدالمنعم ابراهيم بيسال عن ماذا فعلتم وللتنسيق لعمل الازم
وجزاءكم الله كل خير وفي ميزان حسناتكم أن شاء الله

Quote: الحمد والشكر لله جعل الله ذلك فى ميزان حسناتك اخى الكريم وجعل لهؤلاء الصغار الشفاء اينما كان انه سميع مجيب الدعاء

شكرا مبينا أخي ... قلقو,
ويا ريت نقدر نساعد, فما
أشق على النفس إلا شقاء
الأطفال.

فلنصلي ... لأجلهم.

مع وافر تقديري

Quote: الاخ الفاضل حيدر قاسم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أرجو شاكرا التسرع لعمل الازم قبل ان تخمد الهمم ممكن نبد بجمع التبرعات الي ان تتسهل ترتيبات العلاج بالخارج وذا تم التنسيق ارجو الافاده بالجه التي يمكن ان نرسل لها لقد اتصل بي الاخ الكريم عبدالمنعم ابراهيم بيسال عن ماذا فعلتم وللتنسيق لعمل الازم وجزاءكم الله كل خير وفي ميزان حسناتكم أن شاء الله

الأخ ... فيصل حبيب الله, تسلم يابا.

شكرا على كل حال, وأهو, ما نزال
نروض أنفسنا على مساعدة الآخرين
في شقاواتهم المعذبة. والتبرع
المسبق لمشروع العلاج هو ما نحاول
أن نتوفر له اليوم, وبصراحة كنا
دايرين مبادرين أو منظمة من داخل
السودان, تتبنى هذا المشروع الإنساني
وتضيفه لأجندة عملها. لا ألوم من فيه
العشم بالتبرع والإقدام, فظروف السودان
غير أيتها أحوال. لكن الخلاصة, أن لم
تتوفر بعد جهة من الداخل, بقدرما توفر
أفراد من خارج السودان وداخله بغرض
المساعدة. فهذا ما يحلينا إلى الخطة رقم
إتنين, وهي التبرع المباشر على رقم الحساب
المرفق في مداخلة سابقة, والتحدث المباشر
مع أم العيال, كلتوم, ورقم تلفونها أيضا
مشار إليه آنفا... وكلوا خير.

لو ترى أفضل مما هو كائن, فحدثنا ... تثاب.

مع تقديري

Quote: الأخ ... فيصل حبيب الله, تسلم يابا. شكرا على كل حال, وأهو, ما نزال نروض أنفسنا على مساعدة الآخرين في شقاواتهم المعذبة. والتبرع المسبق لمشروع العلاج هو ما نحاول أن نتوفر له اليوم, وبصراحة كنا دايرين مبادرين أو منظمة من داخل السودان, تتبنى هذا المشروع الإنساني وتضيفه لأجندة عملها. لا ألوم من فيه العشم بالتبرع والإقدام, فظروف السودان غير أيتها أحوال. لكن الخلاصة, أن لم تتوفر بعد جهة من الداخل, بقدرما توفر أفراد من خارج السودان وداخله بغرض المساعدة. فهذا ما يحلينا إلى الخطة رقم إتنين, وهي التبرع المباشر على رقم الحساب المرفق في مداخلة سابقة, والتحدث المباشر مع أم العيال, كلتوم, ورقم تلفونها أيضا مشار إليه آنفا... وكلوا خير. لو ترى أفضل مما هو كائن, فحدثنا ... تثاب. مع تقديري

الاخ الكريم حيدر قاسم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد
اولآ الف شكر علي هذا المجهود العظيم لمساعدة هذه الاسرة
بارك الله فيك وجعلها في في ميزان حسناتك
ابدآ يأخي الفاضل ليس لدي أفضل مما تقوم به وكلي امل وثقة في مجهوداتك المقدرة
كل ما في الامر كما ذكرت لك انفآ بأن الاخ عبد المنعم ابراهيم الحاج لقد اتصل بي لتنسيق لعمل الازم وذالك كل مافي الامر
فلكلى العتبى حتى ترضى علي الاستعجال في الامر

اقترح في حالت عدم وجود منظم من داخل السودان بان نتصل بي الاخت الفاضل انعام حيمورة وهي لها فضل كبير في خدمة ومساعدة كم من ذوي الحوجه من خلال هذا المنبر


واتمنا ان لا اكون قد اثقلت عليك أخي الكريم
ولك كل الشكر والفرفان
ودمت في حفظ الله ورعيته

أخي فيصل حبيب الله ... تسلم,

وتشكر على الرد وما تضمن من أفكار,
وحيث لم نفقد العشم بعد في فرد أو
مجموعة من داخل السودان لتتولى الأمر.
وأختنا إنعام حيمورة طبعا مبادرة على
طول وما بتقصر, لكن ما شايفا في البورد
هذه الأيام... وليتها تكون قريبة من هذا
النداء وتستجيب له بمقدار عشمنا فيها,
مع كامل تقديري لأي ظروف تحجب ناشطا مثل
إنعام حيمورة عن مسار عمل عام.
فكلنا بني آدمين وتحصل لينا ظروف
تنعكس على أدائنا في المجرى العام.
وإن شاء الله خير.

عموما ما يزال الطريق إلى المساعدة مفتوحا,
وذلك عبر المتيسرات التالية:

تم فتح حساب في السودان باسم الأسرة على النحو التالي؛

بنك الخرطوم -فرع امدرمان (المحطة الأوسطى)

حساب رقم ١٣٩٧٢

كلثوم حسن باسعيد جبرالله

تلفون كلتوم ( ٠٩١٨٥٥٥١٨٠).