Post: #1 Title: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة نادرة جدا،،هل من سبيل لمساعدتهم Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 09:00 AM Parent: #0
،،،،، وبنت انجبتهم امهم قبل يومين
بمستشفي الشيخ محمد علي فضل بامدرمان
الثوره شكلهم غريب جدا وصوت صراخهم اغرب
... الورديه التي كانت تعمل في هذا اليوم
حتي الان في حيره من امرها ماهذا؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
لا حول ولا قوة إلا بالله
Post: #2 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 09:07 AM Parent: #1
لم أشاهد او أسمع او إقرأ
عن حالة مشابهة في حياتي
امنت بالله
ما هذا
ننتظر رأي الاختصاصيين
والزملاء الاكارم..رجاء الإدلاء بلدوكم
فوق كل ذي علم عليم
Post: #3 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: طلحة عبدالله Date: 03-15-2016, 09:09 AM Parent: #2
سلامات يا أسامة
الفيديو المرفق ما ظاهر ..
Post: #5 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 09:10 AM Parent: #2
للأسف فشلت في إنزال الفيديو
لاني حاليا اتداخل من موبايل
لو حد صادفو الفيديو
او اي حد عندو واتس ممكن ابعت عليهو الفيديو
المعني ويقوم بتحميله علي الموقع
Post: #4 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: الصادق عز الدين Date: 03-15-2016, 09:10 AM Parent: #1
نسأل الله السلامة والعافية من كل شر.
وصلني الفيديو والخبر على الواتس اليوم صباحا
Post: #6 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: معتصم سليمان Date: 03-15-2016, 09:13 AM Parent: #4
عنداللفة بس :
----------
أخبار الواتس آب تخووووووووف
Post: #7 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 09:14 AM Parent: #4
يا طلحة يا حبيب
لو عندك واتس ممكن ابعتو ليك وتنزلو
الصادق يا اخوي
فعلا نسال الله السلامة
Post: #8 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: talha alsayed Date: 03-15-2016, 09:17 AM Parent: #7
انسو الفيديو
وضحو لينا كتابة الحاصل شنو
Post: #9 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 09:27 AM Parent: #8
Quote: انسو الفيديو
وضحو لينا كتابة الحاصل شنو
يا شيخ طلحة
والله رغم اني طبيب...بس والله ما قادر اوصف اي حاجة
علشان كدا قلت حد ينزلو
يمكن واحد من الزملاء
عندو خلفية عن ال syndrome دي
ولا تكون دي سيندروم جديدة كمان
نتجت من مصيبة من مصائب الزمن ولا دوا ولا اشعاع
ودا صراحة المخوفني
والسبب الخلاني اجيب الموضوع دا هنا
لمزيد من النقاش
Post: #10 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: إبراهيم عبد العزيز عثمان Date: 03-15-2016, 09:43 AM Parent: #9
ربما يكون فيروس زيكا Zika Virus(النسخه السودانيه...والله أعلم!!!) والذي يحمله الناموس ويسبب تشوه خلقي في الوجه وحجم الدماغ ويكون شبيه لبعض السندروم الأخري.......منتشر في أمريكا الجنوبيه هذه الأيام.....ووصلت حاله واحده إلي أمريكا الشماليه قبل شهر تقريبا!!!!
Post: #11 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: معاوية المدير Date: 03-15-2016, 10:00 AM Parent: #10
شكل زيكا .
سلآمات يا دكتور ...
Post: #12 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 10:00 AM Parent: #10
تحياتي اخ إبراهيم
Zika virus
اهم حاجة مميزة ليهو
هو ولادة الاجنة برأس صغير
Microcephaly
ودا ما حاصل هنا
هنا
بالعكس...مع وجه كالماسك..mask face
وجلد مشقق وغير مخلق مع عيوب خلقية كثيرة جدا
نسأل الله السلامة
...
تحياتي اخ معتصم
Post: #13 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: ملهم كردفان Date: 03-15-2016, 10:11 AM Parent: #12
زواج المرأه المتقدمه فى السن 40 فما فوق يمكن ان يؤدى الى تشوهات
لكن
أشك فى كريمات التفتيح الى أن يثبت العكس
شىء مؤسف أن تنجب الأم بعد صبر 9أشهر أطفالا مشوهين نتيجة لحقن بدنها الدائم
بالكريمات التى تحتوى الزئبق والكوتيزون ومنتجاته والاضافات الكيميائيه الأخرى السامه
لك التحيه يا أسامه رغم إنك ختيتنا فى حته مؤلمه ومؤسفه
أى عزابي يشوف الكلام ده يقول ليك يازول هوى أحسن لى أجلى الشغله دى
Post: #14 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 10:12 AM Parent: #12
Quote:
Emad Mohamed
Pharmacist في Jeddah - Saudi Arabia
مرض نادر ويسمي Harlequin ichthyosis،وهو مرض جلدي نادر يحدث نتيجة طفره جينيه في بروتين يسمي ABCA12...غالبا الذي يعانون من هذا المرض لا يعيشون طويلا. علي حسب ويكيبديا.
أعجبني · رد ·
Facebook
شاكر جدا اخ عماد مرورك الكريم
فعلا تقريبا هو ال syndrome دا
بس صراحة اول مرة اسمع عنو
......
لا حول ولا قوة الا بالله
.....
ود المدير يا حبيب كيف حالك
طولنا منك
شاكر مرورك الكريم
وانزال فيديو زيكا
Post: #15 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: ملهم كردفان Date: 03-15-2016, 10:28 AM Parent: #14
Quote: Emad Mohamed · Pharmacist في Jeddah - Saudi Arabia
مرض نادر ويسمي Harlequin ichthyosis،وهو مرض جلدي نادر يحدث نتيجة طفره جينيه في بروتين يسمي ABCA12...غالبا الذي يعانون من هذا المرض لا يعيشون طويلا. علي حسب ويكيبديا.
هوووى يابنات هوى مافى شىء سبب للبروتين ده طفره جينيه الا الكريمات
لمن البنت دى كانت سمره وزى العسل ماكان عندها الطفره دى
أها البروتين ده أو ماشم ريحة التوكسيدات دى قام مطفر
أعملن حساااابكن وابعدن عن كريمات التفتيح
السمار كل الجمال والطبيعى مافى أحسن منو
تحليه
Checkmate
Post: #16 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: Abu Baker Ahmed Abdel Rahman Date: 03-15-2016, 10:41 AM Parent: #15
تحياتى
مافى زول حاول يعرف من الام او من حولها بعض احتمالات تسبيب المشكلة.
الصراخ تفسيرو شنو٠
Post: #17 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 11:14 AM Parent: #16
Quote: هوووى يابنات هوى مافى شىء سبب للبروتين ده طفره جينيه الا الكريمات
هههههههههه
وينك يا صاحب
والله البنات تهبشم في اي موضوع ماشي
بس اول ما تجيهم في موضوع الكريمات
الواحدة فيهم تقول ليك
هاه ....هوا انت بتقول ايه
وكانك بتاذن في مالطا
اما العزاب الا كان متحيلين براهم
لو في ناس مفروض يطفشو يبقي قبيلة العاملين بالحقل الطبي دا
وان شاء الله البنيات ديل يسمعن نصيحتك دي بتنفعم ما بتضرهم
هل تم بموافقة الأسرة ولاهداف نبيلة ولا بغرض الفرجة والتهكم
والله فعلا ممرضات ما عندهن أي مقومات لمهنة التمريض
معقول ولا إظهار أدنى شعور أو إحساس بالتعاطف واحترام خصوصية الحالة
Post: #21 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-15-2016, 10:46 PM Parent: #19
Quote: تحية طيبة للجميع
أتيحت لي فرصة أن أشاهد هذا الحدث
الأخ معتصم
اكرر التحايا
فعلا يا اخي كما قلت لله في خلقه شؤون
من نعمة ربنا انو الحالة دي نادرة جدا
وانا شغال ف المجال دا ما عدت علي وكثير من الزملاء كذلك
واعتقد انها تكون اول حالة مسجلة ف..ي السودان
واعتقد انو دا جزء من ابتلاء الزمان
ربنا يسلم ويعافي الجميع
ويعين اهاليهم
....
بالنسبة لاخواتنا القابلات والممرضات
في جزء منهم اعرفه شخصيا
ورغم انو دا ما بعفيهم من مسؤولية التهكم ان وجدت .رغم اني ما لاحظتها
الناس دي وللحقيقة بتشتغل في بيئة. ..خليها ساكت
والله لو ما اخدوا الموضوع easy. . واحد من اتنين يا اتجننوا ولا ما قدرو يكملو
ومن هنا دي فرصة ارسل ليهم عاطر التحايا والتقدير علي المجهود الجبار المبذول
في خدمة اهلنا الغبش
الناس ديل بالضبط هم الجندي المجهول البقولوا عليهو
....
الاخ احمد تهامي ..شاكر مرورك الكريم
....
الأخ ابوبكر ...مرحب بيك
البكاء سببه ما هم به ..اعان الله اهاليهم وصبرهم علي ما ابتلاءهم
اما سبب التحور الجيني الحادث الاساسي...دا مجال بحث ضخم....
وان كانت ملاحظتي ..حسب المواقع الراجعتها
دي اكتر حالة معقدة فيهم ..ممكن تكون مصاحبة بحاجة تانية غير واضحة
....
الأخ ابراهيم نسيت اقول ليك معلومة مهمة عن البعوض الناقل ل zika virus
انو البعوض الناقل نوع معين وليس كل انواع البعوض....نوع يسمي البعوضة الزاعجة
وهي نفسها التي تقوم بنقل مرض الحمي الصفراء
وحسب علمي النوع دا ما متواجد في السودان وان كانت منظمة الصحة العالمية ختت السودان ضمن 7 دول في الشرق الاوسط مهددة بالمرض. .ولم تسجل اي حالة حتي الان...والله اعلم
Post: #22 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: سيف النصر محي الدين Date: 03-16-2016, 04:04 AM Parent: #21
شكرا للاخ د. عماد و تحياتي يا د. اسامة
Post: #23 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-16-2016, 04:39 AM Parent: #22
مشكور جدا اخونا د. سيف
عالم الله من قبيل متوقع مداخلتك دي
وكتر خيرك علي القاء مزيد من الضوء علي الموضوع
بس عندي سؤال من قبيل محيرني
حسب معلوماتك
في حالات قبل كدا مسجلة في السودان
Post: #24 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: أبوبكر عباس Date: 03-16-2016, 04:52 AM Parent: #23
سلام اسامة،
لم اشاهد الفيديو بعد لصعوبة تنزيله بالهاتف، لكنني سوف أشاهدة خلال اليوم.
لماذا تحاول أن تجعل الأمر تدخل من السماء وابتلاء؟
أرجو أن تلتزم الناحية العلمية في تفسير الحالة دون اضفاء ابعاد دينية عليها
Post: #25 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-16-2016, 06:09 AM Parent: #24
Quote: سلام اسامة،
لم اشاهد الفيديو بعد لصعوبة تنزيله بالهاتف، لكنني سوف أشاهدة خلال اليوم.
لماذا تحاول أن تجعل الأمر تدخل من السماء وابتلاء؟
أرجو أن تلتزم الناحية العلمية في تفسير الحالة دون اضفاء ابعاد دينية عليها
يا مرحبتين بالدكتور المستنير
رغم انو دا ما طرحي علي الاقل في البوست دا
وكان ردي علي الناحية دي للاخوة الاشارو ليها
وانا من الاول تسألت من ناحية علمية بحتة وطلبت المشورة من اهل العلم
اما من ناحية الابتلاء يا بكور يا اخوي
ما اظن في زول يقدر يقدر حجم الابتلاء الفيهو ذوي الاطفال ديل
الا هم....وأسأل الله يخفف عنهم ويجيرهم في مصابهم
وصدقني استنارتك دي لو ما صاحتبه عقيدة بقدرة ربنا حا تبقي قاعد تعرض برة الدارة
وزي ما قال أبوالعلاء المعري لله دره
إذا كان علمُ الناسِ ليسَ بنافعٍ ولا دافعٍ، فالخُسْرُ للعلماءِ
قضى اللَّهُ فينا بالذي هو كائنٌ. ،فتَمّ وضاعتْ حكمةُ الحكماءِ
وهل يأبِقُ الإنسانُ من مُلك ربّه، فيخرُجَ من أرضٍ لهُ وسماءِ؟
شاكر جدا مرورك الكريم يا حبيب
Post: #26 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-16-2016, 06:28 AM Parent: #25
Quote: التصوير نفسه
هل تم بموافقة الأسرة ولاهداف نبيلة ولا بغرض الفرجة والتهكم
والله فعلا ممرضات ما عندهن أي مقومات لمهنة التمريض
اهلين بالاخ ابوروضة
معليش ما شفتا مداخلتك دي الا اسه والله
ما عندي فكرة والله عن موافقة اهل الاطفال علي التصوير
اما عن اخواتنا الممرضات تلقي ردي فوق لاحد الزملاء السأل نفس سؤالك دا
شاكر مرورك اخي الكريم
Post: #27 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: حامد بدري Date: 03-16-2016, 06:48 AM Parent: #26
Quote: اهلين بالاخ ابوروضة
معليش ما شفتا مداخلتك دي الا اسه والله
ما عندي فكرة والله عن موافقة اهل الاطفال علي التصوير
اما عن اخواتنا الممرضات تلقي ردي فوق لاحد الزملاء السأل نفس سؤالك دا
شاكر مرورك اخي الكريم
موضوع التصوير ده في السودان او امسودان على قولت كبر قدس الله سره دايرة ليها خرتمية سنة عشان يعرفو موضوع الخصوصية وحقوق الملكية
وبمجرد انتشار خبر او صورة او فديو حتى لو كان شتل صعب جدا التحكم فوقو ياهو النار في الهشيم
ابو روضة انسى الموضوع ده مؤقتا
النفتش الفديو حيكون جاني في مية موقع
Post: #28 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: بلال زكريا Date: 03-16-2016, 10:07 AM Parent: #27
تم تناول ظاهرة تؤام أم درمان في العديد من المواقع ، وشمل ذلك أصحاب الاختصاص ، وكان التشخيص المبدئي للحالة هو كما موضح أدناه👇🏽
لكن ما أثار الاستغراب والاستهجان تعليقات تيّم التمريض غير المهنية.
Post: #29 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: بلال زكريا Date: 03-16-2016, 10:08 AM Parent: #28
Diagnosis is:
These twins have Harlequin ichthyosis (Collodion baby)which is a severe genetic disorder affecting the skin . Infants with is condition born with very hard thick skin forming large diamond-shaped plates separated by deep fissures . Abnormal skin affects the shape of the eyelids , nose , mouth and ears and limits movements of limbs and chest leading to respiratory problems.
Post: #30 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: بلال زكريا Date: 03-16-2016, 10:12 AM Parent: #29
؟The twins are alive and did not get the minimum care they need instead nasty comments by nursing staff. Where is the paediatrician
I mentioned before that we should be careful not to show photographs without consent .this will be difficult though and we need to share cases of interest. The way the nurses handling the babies is absolutely non ethical and inhumane. They should be punished
منقول/ تحياتي للجميع .
Post: #31 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: سيف النصر محي الدين Date: 03-16-2016, 03:22 PM Parent: #30
تحياتي يا اسامة
هنا هؤلاء الخبراء يعرضون استعدادهم للمساعدة في الحالات المصابة بهذا الخلل الجيني:
Post: #33 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-16-2016, 03:57 PM Parent: #32
الاخوة الافاضل
حامد بدري ...وبلال
كتر خيركم علي المرور
وإبداء الرأي والمشورة
...
ويا ريت فعلا نلاقي طريقة نساعد بها هذه الأسرة
في سودانا دا زي ما قالو الوجع رااااااااقد
والله المستعان
Post: #34 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: عثمان الأمام Date: 03-16-2016, 04:23 PM Parent: #33
سلامات أسامة
كما تعرف المتلازمات والأمراض المتعلقة بالخلل الجيني نادرة الحصول ويمكن ما تلاقي ناس كتيرة
حتى المتخصصين في مجال حديثي الولادة لكن الجيد انها موجودة في المراجع والمواقع الطبية المتخصصة
من ما شفت التصوير طوالي بحثت في الشبكة والغريبة المتلازمة معروفة قبل اكثر من 100 عام وكان المصابين
لايتعدوا مرحلة حديثي الولادة ويموتوا لكن سجلت حالات أعمارا تعدت العشرين سنة!!
حأستغل الفرصة دي وأنبه لي حاجتين مهمات جدا":
الأولي : زواج الأقارب يعد عامل أساسي في المتلازمات والمراض الوراثية البتحمل الصفة المتنحية والحالة دي برضو
تحمل صفة متنحية بالذات نحن معروفين بزواج الأقارب على مدى أجيال وما عندنا فحص ماقبل الزواج أو تحليل للامراض
الجينية بالذات المتنحية .
الثانية: أغلب الامراض والتشوهات الجينية إن جاز تسميتها حاليا" أصبح من السهل معرفتها من فترة الحمل ونفس الحالة دي كان
يمكن معرفتها بالموجات الصوتية (حسب ما مكتوب) وتحاليل أخري على الأقل يكون عند المريض والطبيب المعالج فكرة قبل
الولادة وربما بعض التجهيزات ومستشفيات بها اقسام لاستقبال زي الحالات دي ( لا يخفى عليك ان في السودان مستشفيات بها اقسام
ولادة وليس بها حضانات!!)
نقطة إضافية : حكاية التصوير في المستشفيات دي حكاية مؤذية شديد ويوجد لا مبالاة من قبل الطاقم الطبي!! حالات زي تصوير مريض
أو حالة ونشرها بدون إذن المريض أو المنشأة الصحية مفروض تنتهي خلاص ولازم تتخذ إجراءات في مواجهاتم ولو بالفصل شان نضع
حد للظاهرة الما جميلة دي.
Post: #35 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: محمد علي البصير Date: 03-16-2016, 05:24 PM Parent: #34
Quote: Tarig Ali · يعمل لدى أديس أبابا
this message is for you Osama,i dont believe your are a physician,let me ask you this question ,if those babies are your sister baby or your loved one babies would you come running and post their video as you caught the wolf by its tail, shame on you you should condemn those midwifes for their and the person who shot the video,but what i should i expect from someone who support albashir!!!11
أخونا طارق ـ لك التحية
هون عليك يا حبيب
د. أسامة وبصفته طبيب طرح هذا الحدث الغريب بإعتباره ظاهرة يتسوجب الوقوف عندها من الناحية الطبية والإجتماعية
وبالفعل تحول البوست لمؤتمر مصغر ضم لفيف من الأطباء وذوي الإختصاص ،
وأصبح مادة دسمة للإطلاع على معلومات في غاية الأهمية ستساعد الكثيرين في تفادي مشاكل بهذا الحجم
تسليط الضؤ على الظاهرة من خلال هذه المنابر مهم للغاية حتى يساهم في بث الوعي وذلك سيساهم في تجنب حدوث مثل هذه المشاكل
أخوي طارق
لم نعهد د. أسامة مدافعاً عن البشير في يوم من الأيام
Post: #36 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-16-2016, 07:10 PM Parent: #35
قرب يطلعني من الملة وطلعني من مهنتي وسواني جيت جاري
ونزلتا صور ووافقتا علي صور وساندتا البشير
وعييييييك زي ما بقول الجماعة
والله قربت تبقي علي قصة الزول المشي للعرضحالجي
هو دا كلو علي انا شقي الحال دا
والله كان كدا انا مظلوم خلاص..او كما قال
نفسي اعرف الناس دي ملخبطه بيني وبين منو
..
Post: #40 Title: Re: ولادة طفلين في مستشفي بامدرمان بحالة غريب Author: اسامة الامام Date: 03-16-2016, 08:33 PM Parent: #39
Quote: أنر طريقي
المهنية الاخلاقية يحاسب عليها عندما يتعدى على شخص بعينه مثلا ان يتم تحديد هوية ابوي هذا الطفل او هوية مريض اخر بالاسم والعنوان،،، اما تناول حالة طبية مع الحفاظ على خصوصية المريض امر لامفر منه ان اردنا اولا توعية الجمهور وثانيا الاستشارة الطبية وايجاد العلاج
اخونا من نافذة الفيس انر طريقي
كتر خيرك وربنا ينور طريقك محل ما تقبل
....
اخونا طارق ...من الفيس ايضا
بعد التحية
يا زول انت بتتكلم عن ياتو فديو
نحن لحد الان ما نزلنا اي فديو بخص الحالة دي لا انا لا غيري
ثانيا يا اخوي انت مشكلتك شنو مقوم نفسك وهائج كدا مالك في شنو
لو بي منطقك الغريب دا
اي حالة دراسية او بحثية ننظر ليها علي اساس انها ممكن تكون بتخص زول بخصنا
