رزق صديقنا بمولود ولكنه في العناية المركزة منذ ميلاده ( توجد تقارير طبية )

الاخوة اعضاء منبر سودانيز اونلاين
رزق احد الاصدقاء بمدينة مكة المكرمة بمولود في تاريخ 23/12/2009
ويواجه مشاكل في التنفس التشخيص الاولي للحالة ارتخاء في العضلات
تم نقل الطفل من مستشفى علوي التونسي بمكة الى مستشفى عرفان بجدة
وما زالت الحاله كما هي لم يحدث اي تحسن في حالة المولود حيث لا يستطيع
التنفس الا عبر جهاز التنفس ... ساقوم بإراد بعض التقارير الطبية
ونأمل من الاخوة اعضاء وقراء المنبر المساهمة في توفير او المساعدة
في ايجاد الحلول لمشكلة هذا الطفل الصحية وهو الطفل الاول لاسرة شابة
انجبت طفلها بعيدا عن الوطن والاهل وبكل تأكيد هم في اشد الحوجة
لوقفتنا معهم ولو بالدعم المعنوي ...
ولكم شكري

ارجو من احد الاعضاء مساعدتي في تحميل صور التقارير لاني فشلت في ذلك

ربنا يعينهم ويلطف بالمولود وبوالديه

تسلمي يا خاله دوما
ما زلت احتاج الى شخص اقوم بارسال التقارير له
ليقوم برفعها هنا

شكرا بكري لرفع البوست عاليا

يارب يا كريم تلطف بالمولود وتشفيه وتعافيه إنك ولي ذلك والقادر عليه

[email protected]

يمكننا المساعدة في رفع الصور

و ربنا يشفيهو

شكرا يا علاء
التقارير الطبية عبارة عن ملفات اكيروبات
ساقوم بارسلها لك علي الايميل
ولك شكري

الاخ عماد شمت
شكرا ليك كتير
الاخ علاء راجع ايميلك الخاص

صديقى ود الجمام تحياتى وتمنياتى بعاجل الشفاء لقد مررت بتجربة مرض طفلتى

لذا اعرف هذا الاحساس جيدا ربنا يتمم نعمة الصحة للمولودهم وعمر مديد

تحياتى لاسرتك الجميلة

العزيزة نجلاء
سلامة كل بنياتك
طفل صديقنا يعاني من ارتخاء في العضلات
لذلك حركة جسمه ضعيفة ولا يستطيع التنفس
الا عبر جهاز التنفس وهو في العناية المكثفة
منذ ميلاده كان التامين الطبي لوالده يغطي تكاليف
العلاج ولكن شركة التامين توقفت عن ذلك ...

نتمنى الشفاء العاجل للطفل اياد

سأراجع إيميلي الآن و أقوم بما يلزم بأسرع وقت

الأخ مُعتصِم
أعتقِد أنّها قد كانت الورقة الأخيرة
أسأل الله له الشِفاء العاجِل
و ربّنا يقدِّرك على فعل الخير

نسال الله له العافية و الصحة التامة انه سميع مجيب الدعوات

الشكر اجزله لك الاخ علاء الدين
اتمنى من الاخوة البورداب في انحاء المملكة العربية السعودية
المساهمة في علاج الطفل اياد في ايجاد مستشفي تخصصي يقبل مثل
هذه الحالات والامل في رب العالمين كبير

ولقراء المنبر يمكنكم المساهمة في ذلك
عبر الا يميل [email protected]

الحبيب معتصـــم لك تحياتى

والتحية عبرك لصديقك .. صديقنا.. ودعواتى أن

يجد المولود العناية والصحة .. الحالة من التقارير واضحة

وتحتاج لجهود متواصلة وعاجلة .. سأجتهد فى الإستشارة ونتمنى التوفيق

شكرا الاخ امير جابر
دكتور طه تسلم ومساهمتك مهمة وكل دكاترة المنبر
والدعوات ان يتم الشفاء

Salam. From what I read, He seems to have what we call SMA "Spinal Muscular Atrophy, Type 1" ( Werding Hoffmann's). what he needs is to send a sample of his blood DNA for SMN mutation. If the diagnosis is confirmed, then we can talk about it. We usually don't elaborate about any diseas until the diagnosis is confirmed. The test is simple and non ivasive and available in Saudi Arabia. the result should come back whithin few days. I wounder why are they waiting all this time?

Quote: Salam. From what I read, He seems to have what we call SMA "Spinal Muscular Atrophy, Type 1" ( Werding Hoffmann's). what he needs is to send a sample of his blood DNA for SMN mutation. If the diagnosis is confirmed, then we can talk about it. We usually don't elaborate about any diseas until the diagnosis is confirmed. The test is simple and non ivasive and available in Saudi Arabia. the result should come back whithin few days. I wounder why are they waiting all this time

الاخ عبد الله سلام
شكرا كثيرا لك التاخير في نتيجة الفحص وجدنا صعوبة في الحصول علي مستشفى
تقوم بعمل الفحص واخيرا تم الفحص بمسنشفي الحرس الوطني جدة وفي انتظار نتيجة التحليل
لا اود الخوض في تفاصيل ان المقيمين بالمملكة يواجهون بعض الصعوبات في ما يخص العلاج
كامل مودتي

سيقوم الاخ مراد والد الطفل اياد بالرد علي بعض الاستفسارات عبر الايميل

الاخ معتصم ودالجمام....شفي الله طفل صديقك....من خلال المستندات والتقارير فهي تدل بان الطب في السعودية متطور جدا......وقد بهرتني تقاريرهم ومتابعتهم اللصيقة....ابدا لايوجد اي تقصير بل عناية ماشاءالله متكاملة///ديل ماخلوا شئ....التشخيص سليم....كم طلب المستشفي بضرورة استشارة اخصائي جهاز عصبي اطفال pediatric neurologist....اشفه يارب فانت الشافي.....

نسال الله له الصحة وتمام العافية

اللهم اشفه وعافيه اللهم اميين

Salam ya Mutasim
As Dr. abdalla told you this baby may have one of the neuromuscular diseases of the newborn.The most common one is Spinal Muscular Atrophy . There are other neuromuscular diseases they should consider also. As dr. Abdalla mention , they should send a DNA sample for SMN gene(chromosome 5). there are also other less sophisticated tests should be sent like creatine kinase (CK) level ,carnitine profile, urine organic acid, and EMG. some patient will need muscle and nerve biopsy
.

اللهم عافيه والطف بوالديه
لك الشكر والتقدير
ومتابعين معكم
مودتي

ربنا يشفيهو ويديهو الصحة والعافية

ربنا يشفيهو ويديهو الصحة والعافية

Salamat Ya Nagi. From your profile, I take it you are a pediatrician. That was a very good assessement what they did. the combination of hypotonia, areflexia and tongue fibrillaion,pretty much nailed the diagnosis of SMA (in this case would be Werding Hoffmann). Now adays we go streight forward to the DNA testing. I e mailed Mutasim privately if the family need any help. On the other hand Iam sort of possitive the cost of the test would be as much as the MRI of the brain. Congenital Myopathies and congenital muscular dystrophies as well as congenital Mayathenia are in the diffrenial diagnosis, but tesing for them would involve some invasive proccedures like muscle biopsy .. etc and would be a second tyre investigation
The first line investigatin they did to rule out sepsis like the various cultures including the cerebrospinal fluid and MRI is a usual routine in all modern neonatal intensive care units and I wouldn't blame them for that. But the good history and clinical examination they conducted does point to a peripheral rather than a central pathology, and I had a feeling that the examiner paying attension to the tongue fibrillation, a clear finding and highly suggestive of SMA, tells
me that he is considering that diagnosis, then I was surpriced he didn't request any
investigation towards that end

Salam ya abdall
I totally agree with you , everthing in this good history and outstanding physical exam point to Spinal muscular Atrophy. My point is that they can do these easy tests in case they don't have a nearby place to perform DNA testing. R u a practicing pediatrician in USA. I am a neonatologist in Dallas TX

شكرا لكم جميعا

وساعود اليكم
عميق محبتي لكم جميعا

يا رب الطف بي المولود وطمن امه ام قلبا مقطوع عليه
يا رب يا رحيم

اللهم أشفة وعافية وألطف بوالدية

اللهم اشفه وعافه يارب

الهم ياشافي أشفيه وعافيه .

العزيز الدكتور
سعيد كامل المودة نشكركم علي مشاركتكم الطيبة
فعلا لم نجد اي تقصير من المستشفيات المذكورة
ولكن حالة الطفل في ثبات تام بالامس حاول الطبيب
فصل المولود عن جهاز التنفس ولكنه واجهه صعوبة في ذلك
فاعيد الطفل الى الجهاز بعد وقت قليل ... سيقوم والد الطفل
بالمتابعة معي في هذا البوست كما انه يشكر الجميع

any news

عاجل الشفاء للطفل وربنا يلطف به. ويصبّر والديه.

شكرا لكم جميعا
ومشاركاتكم كان لها الاثر الطيب في نفس
والدي الطفل ... ويشكرونكم جميعا ...

الاعزاء
عمر ادريس
حياة
ناجي
السني
ود الصائم
ام سهى
محمد عيسي
شيبكة
السيد المسلمي
عادل عثمان
لكم جميعا الشكر الجزيل

وللتواصل مع الاخ مراد عبد العاطي والد الطفل اياد
ارفق لكم الايميل الخاص به [email protected]

الأخ مُعتصِم ود الجمام

أسأل الله له الشِفاء العاجِل
و ربّنا يقدِّرك على فعل الخير

الحبيب معتصم ليك وحشة ياصاحب

ربنا يطمن الوالدين يارب


قمت بنسخ التقارير مع عنوان مراد لعرضها على الدكتور على التاج الامام وهو اخصائي اطفال هنا في لندن... ارجو ان يمن الله على الوليد بالشفاء.

تسلم العم الطيب شيقوق
ويسمع منكم جميعا رب العالمين


الاخ عزيز كمال ادريس
اخبارك يا رجل من جدة عاصمة الرطوبة الى عاصمة الضباب
تسلم اخي كمال وما بتقصر
ويديكم جميعا الصحة والعافية

*

مرحبا تاني ياهندسة:

سلمت التقارير للدكتور على التاج وابدى ترحيبا بالمساعدة وكانت له وجه نظر في الحالة.

حاولت الخص وجهة نظره ولكن فضلت ان يكون الاتصال بينكم مباشرا بع موافقة كتابة هاتفه هنا .

وطالب بارسال اي اوراق ممكنه اذ قد يستدعى الامر التحول لشأن قانوني ضد المستشفي الاولي.

عموما هذ رقم الدكتور على التاج عمر الامام 00447772306158

ـــــــــــــــــــــــ
يامعتصم راجع الخاص

العزيز جدا كمال
تشكر علي المجهود وسنقوم بالتواصل مع كل الناس البادرت
من الدكاترة ولهم منا جزيل الشكر ....
وكامل الاحترام

اللهم أشفه وعافه
شفاء لايغادر سقما
نسألك ياالله أن تطمئن والديه عليه
وأن تعيد البسمةوالفرحة لهما
والتى غابت عنهاطويلاً .
والشكر لك أخى معتصم والشكر
لكل الزملاء المتداخلين والشكرخاصة
للاخوة الأطباء ونسأل الله أن يشفى الابن
اياد شفاءً عاجلاً وان يأخذ بيده ونسأله أن
لايريكم مكروه فى عزيز لديكم .

....الاخ ودالجمام ماذا صار بطفل صديقك....وماهو خلاصة التشخيص.....