المنظمة السودانية لرعاية أطفال متلازمة داون "المنغوليين"

اسمي أمل
كنت قبل مدة في غرفتي في المستشفى في حاله مشابهة لما تمرين به الآن .سوف اختصر لك قصتي منذ ولادة ابننا فيصل،فلقد علمنا أن صحته ليست بالشكل الذي كنا نتوقع ،بعدها مررنا بفترات عسيرة إلى أن استعدنا بحمد الله توازننا وبدأنا نفكر بشكل أكثر واقعية.
لقد مررنا بجميع المراحل التي يمر بها من يتلقى خبراً لم يتوقعه ( الخوف،القلق، الغضب، الإحساس بالاكتئاب،الإحساس بالذنب... ) باختصار جميع أنواع المشاعر الإنسانية. لقد كنت خائفة جداً، خائفة من المجهول،كنت اقول لنفسي كيف أربى فيصل كيف اعتني به، مدى تأثيره على حياتنا ماذا سوف يقول الناس عنا من سوف يعتني بفيصل. كنت أتألم وفى بعض الأحيان لا أستطيع التحكم بانفعالاتي، كنت في البداية أتساءل لماذا حدث لنا هذا، كنت متأكدة أننا لم نقم بأي عمل خاطئ. كانت أحاسيس متلاطمة وأفكار متضاربة.أعلم الآن إن كل ذلك كان من شدة صدمة الخبرلقد كبر فيصل الآن ، إنه يلعب مع بقية أشقائه. يركض، يضحك، الكل يحبه. بعض الأحيان أتساءل لماذا كانت كل تلك المشاعر و الأحاسيس الانفعالية الشديدة... فيصل جعل لحياتنا طعماً مميزاً عندما يبتسم فإن كثيراً من مخاوفنا تتلاشى.
لقد أخذنا وقتاً ليس بالقليل حتى استطعنا التحكم بمشاعرنا وانفعالاتنا، نعم كان علينا جميعاً أن نعبر هذا البحر الكبير من المشاعر، كل بطريقته،حتى وصلنا إلى بر الأمان و الرضا والقبول. لا أستطيع أن أقول أن تلك الفترة كانت مرحله سهله ولكن بدعائي ربى ثم بمساعدة زوجي وترابطنا مع بعضنا البعض و القبول بما جاءنا من ربنا استطعنا التغلب على كثير من الصعاب.
لقد تعرفت على مجموعه من الأمهات اللاتي لديهن اطفال متلازمة داون. كنا نجلس نتحدث عن أطفالنا ونتبادل الأفكار والخبرات المتواضعة، كانت أحاسيسنا يغمرها الغبطة عندما نقدم شيئاً ( أي شي ) لمساعدتهم.
كنت أنا وزوجي نقوم ببرنامج تنشيطي لفيصل، نكثر اللعب و التحدث معه أعطيناه الكثير من وقتنا بكل سرور. نشعر بالفرح عندما نراه تدريجياً يتقدم خطوة خطوة إلى الأمام. ومع ذلك لم ننسى أنفسنا، لقد كانت علينا مسؤوليات أخرى، نعم كان علينا أن نعيش حياتنا، نستمتع بما انعم الله به علينا من نعم، ونحمد الله الذي لا يحمد على مكروه سواه.
ربما المرحلة التي تمرين بها لآن هي أصعب المراحل، فالقلب يعتصر والذهن يتألم. النوم قليل، والأفكار كثيرة و مشتته، ولكن عليك أن تحافظي على توازنك وتضعي الأمور في وضعها الصحيح. أنصحك بان تحصلي على كل المعلومات التي تحتاجين. ثم خذي بعض الوقت لرسم صوره وخطه للمستقبل. ليس كلنا يمر بجميع المراحل وقد تكونين الآن في مرحله أفضل مما كنت علية. أنصحك بتكوين صداقات جديدة مع بعض الأمهات. أنا متأكدة أنك ستجدين المساعدة من الأطباء والممرضات وبقية عائلتك، أتمنى لكِ التوفيق ولمولودكِ الصغير الصحة و العافية ولعائلتكِ الكريمة المزيد من الترابط والتفاهم.
أختك أم فيصل

هكذا بدأت الجلسة الإفتتاحية لتأسيس هذا الحلم.. أمهات وآباء جاءوا من أصقاع الخرطوم يحملون آلامهم وآمالهم بأن يبنوا لأطفالهم واقعاً جديد الكشافة الجوية كانت دار الجميع فأحسوا بالإلفة والراحة ونسمات النيل تضفي جواً أسريا بديعا وتدعوك لعدم المغادرة...

هم بيننا ... ينتشرون في كل الأحياء ينثرون الفرح المعافى والضحك البرئ

الأطفال المنسيين أحياناً والمنبوذين غالبا ... المنغوليين كما كان يعرف سابقا "متلازمة داون"

<b>
يا سامر مش أحسن تكتب لينا عنوان الجمعية دي وتلفونها واسماء القائمين عليها عشان نتعاون معاهم؟؟ ولا هي قصة خيالية ساكت؟

تحياتي

الصاوي إزيك
شيل الصبر

هي منظمة بدأت أعمالها أمس بدار الكشافة الجوية وهي مستضافة بدار شركة وينكا مقابل وزارة الصحة من جهة شارع النيل " الباشمهندسة نهلة نجم الدين - 0912365213"

شكرا للمداخلة وجاييكم

تسعى المنظمة لتحقيق الكثير من الأهداف الأنسانية كتبادل التجارب والخبرات والأخذ بيد الأمهات اللآئي هن في أول الطريق لتجاوز الصدمة وكذلك رفع مستوى التدريب

متلازمة داون أو ما يعرف بلغتنا العامة باسم " الطفل المنغولي " حيث توجد درجة عالية من التشابه من حيث ملامح الوجه مع الشعب المنغولي ذلك الشعب الذي احتج على هذه التسمية الى أن تم تغيير الاسم إلى متلازمة داون نسبة للطبيب البريطاني داون الذي كان أول من وصف هذه الفئة من الأطفال في عام 1866.
وهو اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم وتعتبر واحدة من الظواهر الناتجة عن خلل في الصبغيات أو المورثات ويسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية.
وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 800 طفل، على الرغم من أن أكثر من نصف النساء الحوامل بأجنة مصابة بتثلث صبغي 21 لا تستمر أي تجهض.
يحمل أطفال متلازمة داون مجموعة من الخصائص و السمات التي تظهر مجتمعة في آن واحد لتميزهم عن دونهم من الأطفال من حيث صفاتهم الجسمية الخارجية و من حيث نسبة ذكائهم التي لا تتجاوز ستين بالمائة .
إن السبب الرئيسي و المؤكد هو وجود 3 صبغيات ( كرموزومات ) بدل 2 في الصبغي رقم 21 و بذلك يصبح مجموع الصبغيات 47 بدلاً عن 46 في جميع خلايا الجسم .
كثير ما يعترض الأب والأم سؤال مقلق : هل أنا السبب ، باختصار نقول لك أيها الأب وأيتها الأم لا انك لست السبب . انك لم تفعل أي شيء يمكن أن يؤدي إلى هذا المرض . كما أن المرض لم يحدث بتركك أمراً مهماً. كما انه لم يكن بمقدورك منع حدوثه حتى ولو توقع الأطباء أنه من الممكن أن يصاب جنينك به. تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم.




دعوة للأخوة التشكيليين للمساهمة في وضع شعار للمنظمة

سامر أيها الإنسان...
تقبل تحياتي.

العوض الفنان

جميل أن ننتمي لوطن أنتم منه وجميل أن نتقاسم الهم من أجل أطفال لنا

دم طيبا

الأخ سامر
مجهود عظيم
هذا الجانب فى السودان ضعيف
ولا توجد مدارس ومؤسسات تعنى بالأطفال ذوى الحاجات الخاصة
خطوة فى الاتجاه الصحيح
تحياتى

عزان الفنان

هم يحتاجوننا بينهم
إيد على إيد

الخصائص الجسمانية لأطفال الداون:
- صغر حجم الرأس
- قصر القامة
- دقة ملامح الوجه
- العين منحرفة للأعلى ذات جفون سميكة
- الانف صغير ومسطح
- راحة الكف تحوي خطأ واحدآ في الغالب
- ضخامة حجم اللسان وبروزه
- تسطّح الرأس من الخلف
- غالبآ ما تكون اليدان قصيرتان وعريضتان
- ضعف في العضلات
- القدم ممتلئة و ذات أصابع قصيرة و عريضة، أما مشيتهم فتتميز بتباعد الرجلين و تقوس الظهر نحو الخلف بسبب الليونة الكبيرة في أربطتهم و عضلاتهم
أما أفواههم فغالباً ما تبقى مفتوحة و ذلك بسبب اعتمادهم على التنفس من الفم و ليس الأنف

من الناحية السلوكية، يتصف الطفل المصاب بمتلازمة داون غالبآ بأنه لطيف وودود , يبدو سعيداً دائماً و يتميز بمزاج طيب و يتطلع إلى اهتمام الآخرين به كما أنه يحب السلام باليد عليهم .
يحب الموسيقى و الغناء.
يبدو في صغره هادئاً وديعاً ولكن مع تقدمه بالسن تلحظ الأم عدم سيطرته على المهارات اليدوية مع ملاحظة صعوبة في النطق والكلام.
وكثيرآ ما توجد عيوب خلقية أخرى ومنها :
- عيوب القلب
- عيوب خلقية في المعدة والامعاء مثل التضيق المعوي
- عيوب السمع
- عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي

عزيزي سامر

كل وعام وانت بخير

من انبل المبادرات

الحق فى الحياه لهم

يا سامر ابحث لك عن ايميل او تلفون

دمت بعافيه

تقديرى

قمه الرقي والفهم
بالتوفيق نحو رساله امنيات.

وهناك امراض كثيره اخرى تحتاج مجهود ,
اول الغيث قطره,
عزيزي القاري هل تعلم انه يوجد طفل يولد بمتلازمه داون كل حوالي700 طفل

خالص الامنيات بتعاضد وتكاتف ونبع حنان
وتطوير لقدرات المصابين,
واستفاده للاهل في كيفيه التوائم والتعامل.


___________________________________________________________

ليتهم يعلمون ان عمر اللحظـه في بعـدك يا خـرطـوم سنين طـوال.
د شهـاب الفاتح ـ كـوالالمبور

Quote: خالص الامنيات بتعاضد وتكاتف ونبع حنان وتطوير لقدرات المصابين, واستفاده للاهل في كيفيه التوائم والتعامل.

شهــــــــاب


كلما أكتب عن عمل إنساني أجدك تساند معي الفكرة وتجذب القارئ من خلال الطرح المميز


كن قريباً

الناظم الفاهم

سلام وتحية واحترام

0912332827

[email protected]

دم طيباً هن أمهات خرجن للحياة من أجل أطفالهم وأطفال بلادي



مودتي

بكرة احلي

Quote: بكرة احلي

النعيم

إنت أحلى

سامر أيها النبيل
تجدني اتربع الصف الامامي مسخرة كل امكانياتي ووقتي لخدمة اطفالي الحلوين ... ملتزمة بكل ما يطلب مني من خدمة تجاههم فانا احبهم احبهم جميعهم بدون فرز - فيي كل مكان يا سامر صدقني
دمت وعيالك بخير وتحياتي لافراد الاسرة

أم سهى الزولة القدامية ...

كامل التقدير لدعمك والذي يشبهك ... التحية لك جسرا من المحبة بين الواقع والحلم


دمتي كما الوطن

عمل نبيل ..............
وإنساني

كامل دعمنا

الزناتي

النبيل


الإنساني

عرفتك هنالك دوماً عند الحاجة


نفكر باستقدام خبراء لتدريب الأمهات وتطوير قدراتهم

نحلم بدار لأسر الأطفال لتبادل التجارب

نحلم بدعم إجتماعي أسري لكل أم وأب لحظة تلقيهما خبر أن طفلهما يعاني من متلازمة داون
نتمنى أن نتقاسم الفكرة والإنجاز


كم أحترمك أيها الجندي المجهول

وصلتني هذه الرسالة الرقيقة عبر البريد الإلكتروني

Quote: Dear son Samer Osman, Iam a mother of a (Downsyndrome) son,he's 21 year old,a sudanese family living in Canada, I read your great information about the idea of establishing an organization for those children in Khartoum. Realy I feel so happy to know that, as a mother with a long time experience with my son. I would like to be part of this great group if my effort can help. As we'r planing to return back to our country. Sorry my son if I gave my self the right to e.mail u.. my regards and respect

شكراً أختي صاحبة الرسالة .. هذه الفكرة أصبحت ملكاً خالصاً لك ولكل أم تحلم بأن يصبح طفلها جزء فالعل في المجتمع

Dear Samer

Once again, well done. I wrote a long response to you (not sure if it was on this same post or not before the forum got hacked), but now its gone

:)

رحاب سلامات

قرأت المداخلة وقمت بالرد عليها ولكن تباً للهكر أينما كانوا ..
شكراً للحضور المميز


سامر

الاخ/سامر
كنت قبل فترة فتحت بوست عن إنخفاض نسبة التخلف
العقلى وسط ابناء جنوب السودان..وطالبت من خلال ذلك
البوست بضرورة الإنكباب العلمى على دراسة تلك الظاهرة فى
جنوب السودان..وتفاعلا مع موضوعى ذلك إتصل بى عمنا شوقى بدرى
من السويد وتحدث مع حول هذا الموضوع بعمق ودراية..وقال لى أن المجتمع
السويدى يعانى من إرتفاع نسبة إرتفاع هذه المتلازمة..إلا أنهم ومن خلال الدرسات
والبحوث والجهود العلمية إستطاعوا النجاح فى دمج هذه الفئة فى المجتمع السويدى
وقال لى من المناظر المألوفى ان تجد أحد أفراد هذه الفئة وهو يعمل فى متجر..أو يقود
سيارة...عموما يشرفنى الإنضمام لهذه الجمعية..
خالد بحر
خريج علم نفس

ماهى أسباب إنخفاض نسبة التخلف العقلى وسط أبناء جنوب السودان...؟

خالد بحر

سلام

كثيراً ما تأسرني موضوعاتك ومداخلتك هنا تضفي على النفس شيئاً من الرضا

نسعى من خلال هذا الجسم إتاحة الفرصة للدراسات والبحوث حول أسباب الإعاقة عل ذلك يسهم في الحد من الإعاقات بمختلف الشرائح سيما الذهنية منها ..

برنامج أكيد في أمل إذاعة البيت السوداني (اف ام 100) يوم الجمعة الساعة 4 وعشرة هي نافذة من خلالها بنحاول نقدم مادة علمية عن الإعاقات .. أتمنى أن نحظي بقريب لقاء


دم بحرا من العطاء

الأخ / سامر
لك التحية على مبادرتك بتأسيس هذه الجمعية ، وإن دلّ هذا، فإنما يدل على إنسانيتك وقلبك الكبير.
تحظى هذه الفئة من الأطفال، بالعناية والإهتمام في كثير من البلدان عبر الجمعيات الإنسانية والطوعية. سبق أن عملت لفترة محدودة في جمعية مماثلة تعنى بهؤلاء الأطفال(متلازمة داون)، وكانت فترة جميلة على قصرها، وأتشرف أن أكون عضواً في جمعيتكم هذه التي ستهتم وتخدم وتساند هؤلاء الأطفال وأسرهم من خلال إقامة الندوات والبرامج التثقيفية عن فن التعامل معهم وتلبية احتياجاتهم.

أجمل عمل قامت به الجمعية التي كنت أعمل فيها، توظيفها عدد من هؤلاء الشباب ، في وظائف كالأستقبال وتصوير المستندات ، وكانوا يؤدون عملهم على أكمل وجه، كما كانوا حريصين على الحضور للعمل في الأوقات المحددة.ذكر مدير الجمعية ومن خلال ملاحظاته وخبرته الطويلة في التعامل مع هذه الفئة، ،أن هؤلاء الشباب ،يجيدون العمل اليدوي ويتقنونه بشكل ملفت للإنتباه.

Quote: أجمل عمل قامت به الجمعية التي كنت أعمل فيها، توظيفها عدد من هؤلاء الشباب ، في وظائف كالأستقبال وتصوير المستندات ، وكانوا يؤدون عملهم على أكمل وجه، كما كانوا حريصين على الحضور للعمل في الأوقات المحددة.ذكر مدير الجمعية ومن خلال ملاحظاته وخبرته الطويلة في التعامل مع هذه الفئة، ،أن هؤلاء الشباب ،يجيدون العمل اليدوي ويتقنونه بشكل ملفت للإنتباه.

إسحاق ... نحتاجك بيننا

0912332827

الأخ / سامر
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
يسعدني ويشرفني أن أكون بينكم.
مع خالص الود

سلام للناس التحب السلام

حديقة القرشي 21مارس مهرجان تكريم أمهات الأطفال المعاقين

كونوا معنا .... تشكيليين ... موسيقيين ... مسرحيين ومتطوعين


لزرع الأمل في النفوس وخلق المزيد من العلاقات الإنسانية

إخوتي / سامر وكل الملتفين حول هذا الهدف السامي

عشمنا كبير أن نرى هذه الجمعية الخيرة تتقدم هذا العمل الإنساني من أجل شريحة محبوبة تعيش بيننا شائت قدرة الله أن تأتي إلى الدنيا بهذه المتلازمة وما لازمها من صفات ليصبحوا في أعناق ذويهم أمانة تحتاج ما فوق عاطفة الأمومة وسبحان الله أن أكسب هذه الشريحة محبة وود كل الناس وبالأخص الأطفال من حولهم في البيت والحارة حيث يقابلون إبتسامة المتلازم بكل البشاشة والترحاب.

إخواني، تحملوني في نقل تجربتي مع أحد الأكباد بل هو كل كبدي لما شغل من مساحة في قلبي، فعلاقتي بالمتلازمين (إن جاز التعبير وأستحسنتم مناداتهم من الآن فصاعداً بالمتلازمين بمفرد متلازم ومتلازمة) قد بدأت مع زاهر الذي تفتحت قدراته البسيطة بين يديا كخال منحه كل الحنان ومنذ أن وقع بصري على وجهه الصبوح بملامحه المنشورية المنغولية أيقنت أن الله قد وهبنا متلازماً ليعيش بينن، فقبلنا بمشيئة الله وللحقيقة أنني لم أر زاهر حين جاء للدنيا ورأيته بعد أشهر من ولادته، فبعد أن شملته بحنان الخال أيقنت بذلك ولما كان والديه محتارين في شكله وتصرفاته مع أنه أول طفل يرزقهم به الله، لم أخف عنهم إحساسي بعالم زاهر وبعد مراجعة الطبيب الذي أكد لهم فكرة التلازم تقبلوا الأمر بقلوب راضية بقضاء الله وشاكرة فيما أختار الله، ثم بدأت رحلة الواقع مع شقيقتي التي لم تزل تغمره بمحبة خاصة دون إخوته الثلاث الذين جاءوا للدنيا من بعده أصحاء وجندوا أنفسهم في خدمة أخيهم زاهر.

وللحقيقة أن زاهر الذي قارب عمره العشرين ظل حاله حال بقية المتلازمين حيث سنه ونمو جسمه يتقدمان نمو عقله وبالرغم من إهتمام الأسرة به إلا أنه بقى على هذا الحال ولو لا العاطفة الشديدة التي غمرتها به والدته لتحسن حاله أكثر مما هو عليه والحمد لله، لتحسن ليصبح مثل حال المتلازمين الذين قارب نموهم العقلي درجة نمو سنهم وأستشهد هنا من بيئتنا بذلك الصبي المتلازم الذي نشأ وسط أسرة تمتهن صناعة المجوهرات في شارع العدني بأمدرمان وكان يتركه والده خلفه في المحل كلما ذهب في مشوار وهو على أتم الإطمئنان بأن إبنه المتلازم هو خير ملازم لعمله في غيابه وهذا يدلل على إمكانية تنمية قدرات المتلازمين ورفهعا لأقصى الدرجات، بل أذهب لنموذج طيب آخر شاهدته قبل فترة بعيدة وكان يحكي عن عملية التعلم في مؤسسة تعليمية تهتم بالمولودين بـ "متلازمة داون" إذ كان من بين المعلمين في تلك المؤسسة التعليمية متلازم تخرج في نفس المؤسسة وتقدم نموه العقلي والتعليمي وتدرج في تحصيله وتنمية معارفه ليصبح أحد المتخصصين القلائل في هذا الميدان.

لقد أتيحت لي فرصة زيارة عدد من مؤسسات تعليم المتلازمين مثل تلك المدرسة الواقعة بالقرب من من سفارة السودان بالرياض وأخرى بحي عليشة وتلك المدرسة التي كانت تقع عند نهاية شارع النهضة، هذه المؤسسات وغيرها التي ترعاها الدولة في المملكة إلى جانب كثير من المؤسسات والجمعيات الخيرية القائمة على جهود ومساهمات الأفراد والمواطنين الخيرين قد تصدت لذوي الإحتياجات من المصابين بمتلازمة داون تهتم بهم وترعاهم وترفع من قدراتهم في تجرد وصبر.

على مستوى الوطن نسمع بكثير من الجهود في هذا الصدد وخير مثال لتلك الجهود معهد سكينة الذي أنشىء عام 1985 بمجهود خاص وهو خيري غير ربحي يقوم بسد النقص في مجال من ارحب مجالات الانسانية لمؤسسه البروفيسور فيصل محمد مكي، وقد رعى هذا المشروع بغرض اضاءة اشعاع الامل في نفوس الاطفال، يهدف المعهد الى ترقية فكرة تعليم وتأهيل الاطفال المعاقين ورعايتهم صحيا واجتماعيا وقبول جميع الاطفال المعاقين بمختلف اعاقتهم ، وهذا يجعله المعهد المتفرد الوحيد في السودان.
فصول المأساة
ظل دكتور فيصل محمد مكي بعد انشاء المعهد ينفق عليه من جيبه الخاص لمدة اربع سنوات ثم بدأت بعض الجهات والمنظمات الخيرية بمد يد العون بعد ان تلمست الجدية والصدق في اداء القائمين به ، ولكن هذا الدعم توقف لاسباب سياسية واقتصادية وتعسرت خطى المعهد بعد ان توقف الدعم ورحل مؤسسه.، الرواية حول معهد سكينة منقول من جريدة الصحافة العدد رقم: 5297 بتاريخ 18/3/2008م
الرابط/ http://www.alsahafa.info/index.php?type=3&id=2147496308

أختم مداخلتي بأن رعاية المتلازمين تحتاج للصبر والمثابرة والعناية الفائقة من الأبوين والأسرة والمؤسسة التعليمية في حال توفرها إلى جانب المجتمع الذي هو البوابة الواسعة التي نلج منها جميعنا لخضم الحياة، فلنفتح صدورنا واسعة ولنمد ايدينا ونشمر عن سواعدنا في دعم هذه الجمعية الخيرية الإنسانية.

إخواني الأعزاء في جمعية الأطفال المعاقين بمتلازمة داون، يسعدني أن ادفع بالمتلازم / زاهر الطيب لكامل عضوية الجمعية مع كامل الإلتزام بشروط وواجبات العضوية..

سدد الله الخطى السامية وبارك في كل من يقف خلفها ويدعمها..

ودمتم

الطيب عبدالرحيم

الاخ سامر

اختلطت المشاعر بين الفرح والدموع --ولكني احسست بالفخر لهذا الجهدي --طفلي حمودي يعاني من متلازمه داون --
فكرت كثيرا في عمل جمعيه تعتني بهم --والان سوف تجدونني غدا معكم في الجمعيه لتقديم الجهد
ولكم الانحناءه

Quote: اختلطت المشاعر بين الفرح والدموع

وهانذا أبدأ صباحي بدمعة جرت خلسة مع صدق أحرفك

حبابك في الحوش الوسيع ... نتبادل الخبرات والمعرفة وعصارة التجربة
بالأمس تفاكرنا حول مشروع السند الإجتماعي للأم والأب وهما يتلقيان الخبر في الوهلة الأولى ونحن بصدد وضع أرقام هواتف أعضاء الجمعية لدى أطباء النساء والتوليد وأخصائيي الأطفال بالسودان لتقديمها للوالدين حال إخبارهما لحالة الطفل لتقوم الجمعية بالدعم النفسي والتعليمي للأسرة

فلنقف جميعا لأمهات بلادي

Quote: رعاية المتلازمين تحتاج للصبر والمثابرة والعناية الفائقة من الأبوين والأسرة والمؤسسة التعليمية في حال توفرها إلى جانب المجتمع الذي هو البوابة الواسعة التي نلج منها جميعنا لخضم الحياة، فلنفتح صدورنا واسعة ولنمد ايدينا ونشمر عن سواعدنا في دعم هذه الجمعية الخيرية الإنسانية.

الطيب سلامات

أسعدني هذا السرد الإنساني أيها الخال الخلوق

وصلتني المشاركة أدناه عبر الفاكس من أم لطفل داون

السلام عليكم ورحمة الله ،
كيف الحال انشاء الله كويس والاولاد وهديل انشاء الله كويسين نحن الحمد لله بخير .طبعا متابعة جميع بوستاتك فى سودانيز اون لاين وقريت اخر واحد عن الداون سيندروم وحبيت ارسل طريقة من طرق العلاج الفيزيائية للوجه يقال انها بتفيد كتير لمساعدتهم على النطق وحتى في تغيير ملامح الوجهه وهذه الطريقة عملت ليها بحث فى الانترنت ما وجدتها عشان كده كثير من الناس ما بعرفوها حتى الدكاترة لانها حديثة حتى مبتكرها عايش وبعمل ليها كورسات واسمه كوستلو موراليس بتلقى اسمه فى النت لكن تفاصيل الطريقة ما موجودة . وانا كنت بعمل التمارين دى لابني واظنها نجحت لانه كان عمره سنتين وكم شهر بقول ماما وبابا وحبيبي لكن مجرد ما ظهر اخوه بطل يقول ما عارفة السبب هل اهتمامى بيه قل ولا ليشئ اخر وملامح وجهه ما ظاهر كتير انو داون سيندروم فأظن ان التمارين دى نفعتو وان وجدت الطريقة دي فى كتاب عن الداون سيندروم ان شاء الله اذا لقيت وقت بعمل ليها اسكانينغ من الكتاب وبرسل ليك عشان تساعد الناس الحديثي العهد باطفال داون لان مفيدة فى الاعمار الصغيرة اكثر . بالمناسبة دي ولدي دخلناه مركز والحمد الله بدأ اركز معانا شوية اذا اتكلمنا معاه ودى كانت مافي قبل المعهد حتى الحمام ودا اصعب شئ الحمد الله ماشين فيه كويس. بس مصاريف المعهد كتيرة جدا جدا 30.000 درهم سنوي لكن فاتدته بدأت تظهر والله يوفق


أختي الغالية ... صادق الود

[email protected]

Quote: برنامج أكيد في أمل إذاعة البيت السوداني (اف ام 100) يوم الجمعة الساعة 4 وعشرة هي نافذة من خلالها بنحاول نقدم مادة علمية عن الإعاقات .. أتمنى أن نحظي بقريب لقاء

أكيد في أمل

بكرة احلي

عيد الأم 21مارس 2009
يوم ترفيهي لأسر أطفال الإعاقات


تعالوا

« الرجاء عدم تجاهلنا،
أو اشاحة النظر عنا عندما نقترب منك،
لان مثل هذه التصرفات لن تبعد عنا الاعاقة.
لم نختر ان نكون معاقين، ولكن حتما يمكنك اختيار الطريقة التي تتقبلنا بها!».


عزيزنا سامر ..

صباحك ملء الامل ..

...
..
.

وهكذا انت دائما لا تُخيب ظننا فيك ...
في كل مكان انساني جدا نجدك حاضرا .. متفاعلا ومبادرا .. !!


ما اجمل ما تحمله روحك من طهر ..

ما اجمل حياتنا بك ..

اما قبل ..


حقيقة فكرة المنظمة فكرة عملاقة وتحتاج للدعم الكبير وللمتطوعين اصحاب القلب الكبير ،
فاطفال متلازمة داون هم اطفال يحتاجون لرعاية خاصة ولاهتمام خاص ليس من الاسرة وحسب ولكن حتى
من المجتمع الذي حولهم ، و يحتاجون للتشجيع المستمر وان نثري لهم حياتهم بالحوافز التي تدفعهم للتعلم
وكسب المهارات .

اذن دور هذه المنظمة يا سامر سيكون كبيرا لمساندة هؤلاء الاطفال واسرهم ..

والتثقيف عن كيفية التعامل مع طفل متلازمة دوان قد يساعد الام والاسرة في تخطي الصدمة
وقد يعطيهم الامل في النجاح بتعليم طفلهم كيف يتدبر امره .. !!

فما هو دورنا يا سامر لمساندة هذه المنظمة
وماهي الاجندة التي تعمل عليها حاليا ؟؟!