Post: #1
Title: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 01-30-2009, 02:50 PM
اطلب من اطباء سودانيزاونلاين معلومة كاملة مفصلةعن مرض galatossemia
عند الاطفال حديثي الولادة لكم مني الشكر.انا ما طبيبة وعاوزة افهم بالبلدي البسيط مع خالص الشكر
|
Post: #2
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: GamarBoBa
Date: 01-30-2009, 03:18 PM
Parent: #1
يرفع حتي مرور كوجان امجد وغيرهم من الاطباء
تحياتي
|
Post: #3
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 01-30-2009, 06:40 PM
Parent: #2
لك الشكر قمر بوبا انا في الانتظار
|
Post: #6
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 01-30-2009, 11:23 PM
Parent: #4
لك الشكر الاخ الكريم حسن بس اللنك فيه اغلب المصطلحات طبية بحتةلكن خدمني كتير في مجال الموضوع لك الشكر
|
Post: #5
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hisham Osman
Date: 01-30-2009, 11:03 PM
Parent: #3
الاخت نسمة
تحياتي
الجلاكتوزيميا Galactosemia مرض متوارث نتيجة لجينات متنحية تودي الي
فقدان انزيم في الكبد يختص بهضم وتمثيل مادة الجلكتوز الموجودة في
اللبن, ومن ثم يصبح من الصعب علي الكبد التعامل مع اجلكتوز فيتجمع
في الكبد كمادة سامة, يتفاعل معها الجسم بافراز مواد ذات طبيعة
كيميائية ضارة.
وغالبا توجد جينات المرض في اجيال سابقة لاسرتي الوالدين, وترتفع
فرصة الاصابة بالمرض في زواج الاقارب cnsanguinity
الاعراض غالبا لاتظهر مباشرة بعد الولادة, وتبدا بعد فترة قصيرة بظهور
اليرقان ثم الاسهال والتقيوء مع فقدان تام للقدرة علي النمو واكتساب
الوزن, واذا لم يتم الاكتشاف المبكر للمرض فان النتيجة الحتمية هي
تليف الكبد وظهور المياه البيضاء في العيون.والطفل المريض معرض لنوع
مميت من البكتريا E-coli غالبا هي سبب الوفيات المفاجئة.
اهم حاجة الاكتشاف المبكر, corner stone في العلاج الذي غالبا مايتعمد
اتباع نظام غذائي خالي من الجلكتوز واللاكتوز, واغلب الاطفال يمكنهم
مواصلة الحياة بشكل طبيعي سوي ان بعض الزكور ربما يعاني من صعوبات
في النموء اللغوي وبعض الاناث ماكلم, يعانين من العقم.
|
Post: #7
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 01-30-2009, 11:38 PM
Parent: #5
كلام واضح جدا يااخي هشام بس الشفقة في مواصلة الحياة ديز.يعني كل المشكلة في التغذية على اللبن الخالي من اللاكتوز والله في حاجة تانية؟عندي حالة طفل الان وحولها غموض شديد وعدم وضوح من قبل الاطباء المعالجون والمأساة الكبيرة هي عدم توفر اللبن الخالي من اللاكتوز في السودان كله.وكذلك عدم توفر الفحص اللازم الا خارج السودان واقل زمن لحصولك على النتيجة ما اقل من 15 يوم هل عامل الزمن للتشخيص يفاقم المشكلةبعد توفر التغذية اللازمة؟ اسفة للازعاج وتلاحق الاسئلة لا اصابك الله بمكروه في عزيز وتكون مكتوف الايدي تجاهه خاصة في السودان ويكون baby لا حيلة له ولا قوة الحمد لله
|
Post: #8
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hisham Osman
Date: 01-31-2009, 00:32 AM
Parent: #7
نسمة ياعزيزة
مرحب بكل تساؤلاتك في اي وكت او باي كيفية, وشفا الله المولود
بالنسبة للفحص فعلا يستغرق بعض الوقت , وافتكر انو الفحص بيجري علي
ثلات عينات واحدة لقياس مستوي الانزيم في الدم, ولحدي مايتم تاكيد
التشخيص يجب البعد عن لبن الام لانه يحتوي علي الجلكتوز, ولكن عادة
المريض في هذه الحالة بيعتمد غذائيا علي حاجة اسمها soy-based formula
وهي وجبة بديلة للبن ودي علي ما اظن ممكن تلقيها بسهولة في صيدليات
السودان خاصة في الخرطوم, .
الله المستعان
|
Post: #9
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hisham Osman
Date: 01-31-2009, 00:43 AM
Parent: #8
نسيت اقول ليك ,لو لقيتوا ال soy-based formula ال 15 يوم اننظار
لحدي ماتستبين النتيجة مااعتقد انها مشكلة باي حال , الطبيب المعالج
يفترض انو يكون communicative وينوركم عن الموضوع بشكل clear-cut
المرض بشكل اساسي يقع في دائرة طب الاطفال ولكن لديه تداخل مع الطب
الباطني ودي منطقتي انا, اذا محتاجة لمساعدة موسعة حول الموضوع
بشوف ليك راي اطباء الاطفال هنا
|
Post: #10
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 01-31-2009, 06:24 AM
Parent: #9
تسلم يا دكتور ونور الله طريقك ومشكور على المعلومةوانشاء الله اكون على تواصل معاك واوافيك بالاخبار بعد ظهور النتيجة التي هي الان في المانيا لك الشكر اجزله
|
Post: #11
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hassan Makkawi
Date: 01-31-2009, 06:21 PM
Parent: #10
Quote: المريض في هذه الحالة بيعتمد غذائيا علي حاجة اسمها soy-based formula
وهي وجبة بديلة للبن ودي علي ما اظن ممكن تلقيها بسهولة في صيدليات
السودان خاصة في الخرطوم, .
|
الأخت السيدة Nasma
اذا لم يتوفر المطلوب فى الخرطوم نحن على استعدا تام
لعمل ما يلزم فى خلال ساعات قليلة
عنوانى على البروفايل
كونوا بخير
|
Post: #12
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 01-31-2009, 09:35 PM
Parent: #11
اشكرك علي شهامتك اخو البنات السودانيات كلهم والله الف شكر بس سؤالي عن التغذية الخاصة حتستمر الى اي عمر ؟
|
Post: #13
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hisham Osman
Date: 01-31-2009, 09:56 PM
Parent: #12
| Quote: سؤالي عن التغذية الخاصة حتستمر الى اي عمر ؟ |
اخت نسمة
تحياتي
للاسف يستمر هذا النمط من التغذية مدي الحياة life long , اي المريض
مطالب بتجنب الالبان ومنتجاتها وهي مسالة صعوبتها فقط في السنة الاولي
من عمر الطفل لمحدودية مصادر غذاء الاطفال في هذه الفترة,بعدها يمكن
الاعتماد علي اي طعام خالي من منتجات الالبان, وايضا هنالك حوجة لتعاطي
الكالسيوم, ويمكن استخدام انواع اخري من ال formula بالاضافة ل soy
مثل ال meat-based formula وال protein hydrolysate forula لتحقيق
اكبر قدر من التوازن في المتطلبات الغذائية.
لحدي هسا مافي طريقة لتعويض الانزيم المفقود غير الاستغناء عن دوره
|
Post: #14
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Rawia
Date: 01-31-2009, 11:35 PM
Parent: #13
ماتشيلي هم ياحبيبية على قدر ما ربنا يقدرنا بنساعدك
الجنى جنى الكل ربنا يرفعه ويشفى مرضى الجميع
|
Post: #15
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Elawad
Date: 02-01-2009, 02:21 AM
Parent: #14
الأخ العزيز هشام عثمان
ياخي ربنا يفتحها عليك دنيا و آخرة.
الأخت العزيزة نسمة
كما ذكر لك الإخوة و الأخوات هنا هذا طقلنا جميعا. أرجو أن توافينا بآخر المعلومات. أعرف شخصا قادما إلى السودان أواخر فبراير من الممكن إرسال بعض اللبن الخالي من اللاكتوز معه إذا عرفت التفاصيل. و ربنا يشفيه إن شاء الله.
|
Post: #16
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: معروف حمدين
Date: 02-01-2009, 02:51 AM
Parent: #15
مع الأمنيات له بالشفاء
وهنالك سؤال ؟
هل ألبان الصويا بديل للبن الطبيعي
أن كان كذلك فأنا علي أستعداد لأرسال كمية
وياريت أعرف العمر كم سنة .. وهل لبن الصويا
للأطفال برضو بالعمر ؟؟؟
الأميل ؛ [email protected]
|
Post: #17
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 02-01-2009, 07:00 AM
Parent: #16
اخوان الشدة الدكتور هشام والاخت راوية والعوض ومعروف ليكم الف شكر على وقفتكم معاي ربنا يخليكم لينا يا ابناء الرحم الواحد (الوطن) عمر اللطفل الان اسبوع فقط والحمد لله تحصلنا على كمية من اللبن المطلوب. واذا خلص وذعرت فلن تصل صرختي الا اليكم وحتما ستلبون النداء فقط لانكم خرجتم من الرحم المبارك وانتم لها (البشيل فوق الدبر ما بمل)
|
Post: #18
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: SHIBKA
Date: 02-01-2009, 07:02 AM
Parent: #16
الاخت / نسمة
ربنا يشفي طفلنا
واذا احتجتي لا ي شي ايميلي في البروفايل وما بنقصر انشا الله
ورينا الاخبار اول باول وما تنقطعي
|
Post: #19
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 02-01-2009, 07:16 AM
Parent: #18
مابتقصر يا شبكة ربنا يخليك وما تشوف مكروه في عزيز(خارج الموضوع اسمك دا بكسر الشين وتسكين الباء والله بمعنى net )بس عشان نكون واضحين .بهظر بس لمحاولة ادخال الفرح قسرا الى نفسي
|
Post: #22
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: SHIBKA
Date: 02-01-2009, 07:53 AM
Parent: #19
نسمة
لو عملتيها تقصري بدل تقصر
يكون احسن
يعني مؤنث ولست بذكر
|
Post: #28
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 02-01-2009, 09:48 PM
Parent: #22
العزيزة شبكة لك العتبى حتى ترضي وحتى لو شبكة بكسز الشيين برضو شبكتك فينا حلوة وما دايرينها تنفك
|
Post: #30
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hisham Osman
Date: 02-02-2009, 04:57 AM
Parent: #15
Quote: الأخ العزيز هشام عثمان
ياخي ربنا يفتحها عليك دنيا و آخرة |
الاخ الكريم العوض
لك مثلها..
خالص تحاياي
|
Post: #20
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 02-01-2009, 07:21 AM
Parent: #14
تسلمي ياالعزيزة راوية وعيونك يسلموا ليك حأكون على اتصال
|
Post: #21
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Rihab Khalifa
Date: 02-01-2009, 07:47 AM
Parent: #20
| Quote: يجب البعد عن لبن الام لانه يحتوي علي الجلكتوز |
الاخ هشام
if galactose is a break-down product of lactose
could drops like Colief (http://www.colief.com/news.htm) help? in that case, one could 1. express the mother's milk, 2. put the drops to breakdown the sugar, 3. and then bottle-feed baby, mother's milk is hard to substitute
الاخت نسمه
ربنا يعينك، لو اجابه هشام ايجابيه، في دواء يوجد بالمملكه المتحده اسمه كوليف للاطفال العندهم مشكله لاكتوز، و حسب فهمي انه الجلاكتوز من مشتقات by-product اللاكتوز
لو كده،هانت، لكن ننتظر راي الاطباء المختصين
|
Post: #23
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 02-01-2009, 07:56 AM
Parent: #21
لك التحية الاخت رحاب اكون على اتصال منتظرة النتيجة ورأي الاطباء
|
Post: #24
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: عصام ابوعكر
Date: 02-01-2009, 10:37 AM
Parent: #23
الاخت نسمه
السلام عليكم نسال الله له الشفاء ولجميع مرضي المسلمين
| Quote: منتظرة النتيجة ورأي الاطباء |
ونحن معاك منتظرين . اتصل بي الاخ احمد حسين وهو علي
استعداد لتوفير كميه من الحليب وتوصيلها للسودان خلينا
معاك في الصوره اول باول رجاء ..
تحياتي
|
Post: #25
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Adil Osman
Date: 02-01-2009, 11:34 AM
Parent: #24
الاخت نسمة
ربنا يلطف بالمولود ويشفيه
| Quote: عندي حالة طفل الان وحولها غموض شديد وعدم وضوح من قبل الاطباء المعالجون |
إذن القالاكتوسيميا واحد من احتمالات متعددة. الفحص سيقطع الشك والغموض.
دعواتنا بالشفاء فى كل الاحوال.
|
Post: #26
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hadeer Alzain
Date: 02-01-2009, 05:24 PM
Parent: #25
الأخت الغالية نسمة
ألف سلامة للمولود وأتمنى أن تسمعي أخبار سارة في القريب العاجل
وإنشاءالله تكوني أخدتي فكرة عامة ومبسطة عن المرض من الأخ هشام
وقوقل أحيانآ مفيد إذا حاولتي تثقيف نفسك بنفسك. في أحيان كتيرة
سيدالمرض بدهش الطبيب بثقافتو العامة عن المرض ودا كلو بفضل قوقل.
وتجدينا في الخدمة متى ظهرت النتيجة
إليك نبذة عن المرض عن قوقل باللغة الإنجليزية (للأسف غير مترجم للعربية)
وحاولي إستعملي دنقشنري .. وتجدينا في الخدمة لترجمة كل ما يصعب عليكي
Galactosemia
From Wikipedia, the free encyclopedia
http://en.wikipedia.org/wiki/Galactosemia
مودتي وتقديري ..
|
Post: #27
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 02-01-2009, 09:44 PM
Parent: #26
الاخوة الاعزاء حمدين وابو عكر وعادل وحيدر لكم الشكر حتى الاعماق والله اثلجتم صدري وهونتم مصيبتي ادامكم الله اخوة اعزاء...وبالجد يا حيدر the link افادني كتيرا لكم الشكر اعزائي
|
Post: #29
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: Hisham Osman
Date: 02-02-2009, 04:52 AM
Parent: #21
Quote: if galactose is a break-down product of lactose
could drops like Colief (http://www.colief.com/news.htm) help? in that case, one could 1. express the mother's milk, 2. put the drops to breakdown the sugar, 3. and then bottle-feed baby, mother's milk is hard to substitute |
اسف للتاخير, مزنوق زنقة شديدة في امتحان , ساعدونا بالدعوات
الاخت رحاب خليفة
Colief يستعمل لعلاج المغص عند الرضيع الذي به نقصان مؤقت لانزيم
اللاكتيز Lactase deficiency , فالاكتوز عند هدمه يتحول الي جلكوز
وجالاكتوز, كما ان Colief يعطعي للطفل بعد اضافته للبن لتخفيف كثافة
اللاكتوز بينما مريض الجلاكتوزيميا مطالب بان لايقرب اللبن.
|
Post: #31
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: nasma
Date: 02-02-2009, 08:05 AM
Parent: #29
الدكتور هشام لك التحية والتجلةوالتقدير وانشاء الله ربنا يوفقك وينجحك ويرفع مقامك وينور طريقك وربنا ما يوريك مكروه لا في نفسك ولا في عزيز ليك خلاص نخليك لامتحانك ونواصل بعده لكن جد انا رويت من علمك والله .ربنا يرويك من نداك ذي ما بقولو حبوباتنا.
|
Post: #32
Title: Re: طلب مساعدة طبية
Author: طه كروم
Date: 02-03-2009, 06:36 PM
Parent: #31
مرور متأخر على البوست .. الحمد لله الأخ الدكتور هشام فدم
المفيد ، عموما من الممكن تقديم مزيد من المشـــورة والأهم متابعة النمو
البدتى والعقلى للطفل ,,للمسلعدة نرحو المراسلة وتحديد السكن لمخاطبة أحد
الزملاء للمتابعة..للأسف نحن حاليا خارج السودان ونعد بالتواصل .
|
|