صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر

نعى اليم ...... سودانيز اون لاين دوت كم تحتسب الزميل معاوية التوم محمد طه فى رحمه الله
الاستاذ معاوية التوم في ذمة الله
رابطة الاعلاميين بالسعودية تحتسب الاعلامي معاوية التوم محمد طه
منتديات سودانيزاونلاين    مكتبة الفساد    ابحث    اخبار و بيانات    مواضيع توثيقية    منبر الشعبية    اراء حرة و مقالات   
News and Press Releases    اتصل بنا    Articles and Views    English Forum    ناس الزقازيق   
مرحبا Guest
اخر زيارك لك: 10-12-2018, 08:09 PM الصفحة الرئيسية

مدخل أرشيف الربع الثاني للعام 2010م
نسخة قابلة للطباعة من الموضوع   ارسل الموضوع لصديق   اقرا المشاركات فى شكل سلسلة « | »
اقرا احدث مداخلة فى هذا الموضوع »
30-04-2010, 08:58 PM

معاوية الزبير
<aمعاوية الزبير
تاريخ التسجيل: 07-02-2003
مجموع المشاركات: 7826

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر

    الصديق الزميل عمار عبد الرحمن عجول هو في شخصه قصة متفردة في نبل الصفات سيعفينا بتواضعه الأصيل من حكايتها

    لكن قصته مع ابنه حمد (دعواتنا له بالشفاء) ومن قبله ابنه الآخر حمد (تقبله الله في عليائه) تستحق أن
    تروى وفيها ما يغنينا عن الكتابة عنه

    زميلنا الصحفي المغربي محمد أعماري "حررها" على صفحات موقع الجزيرة نت


    في اليوم الـ13 لولادة الطفل حمد منذ أكثر من ثلاث سنوات أصيب بتشنج عصبي فنقله أبوه على عجل لقسم الطوارئ في مؤسسة حمد الطبية بالعاصمة القطرية الدوحة، وهناك كانت كل الفحوصات تقول إن الطفل سليم معافى.


    غير أن حالة حمد مع مرور الأيام بدأت تقلق أباه الصحفي بقناة الجزيرة عمار عبد الرحمن عجول، حيث يكاد فمه الصغير لا يتوقف عن الصراخ ليل نهار، ولم تنفع معه كل أنواع الأدوية التي وصفها له الأطباء، بل بدأت حالته تزداد سوءا مع هذه الأدوية.


    بعد فحوصات كثيرة انتهى تشخيص الأطباء إلى أن لديه ارتفاعا متأرجحا في مادة سامة تسمى النشادر تضر بالمخ، لكنهم لم يعرفوا لارتفاعها سببا، لأن كل الأسباب المعروفة لمثل هذا الارتفاع لا تتوفر في حالة حمد.

    لم يستسلم عمار –المنحدر من منطقة بربر على بعد 400 كلم شمال الخرطوم- وأخذ على عاتقه ألا يترك زهرة حياته تذبل أمام عينيه، خصوصا وأنه قبل ذلك فقد طفلا كان اسمه هو الآخر حمد أصيب بمرض يدعى عديدات السكر المخاطية بعد أن زرعت له خلايا جذعية من دم الحبل السري.


    حمل عمار الفحوصات وبدأ يدرسها وزج بنفسه في بحور العلوم الطبية وهو الخريج من شعبة الشريعة والقانون بجامعة أم درمان الإسلامية في السودان، وتساءل لماذا لا يحاول هو بمجهوده الخاص أن يعرف مرض ابنه ويساعد الأطباء في تشخيصه.


    ويحكي للجزيرة نت أنه كان قلما يغمض له جفن، فبعد ساعات الدوام في غرفة الأخبار بقناة الجزيرة، كانت تنتظره ساعات أخرى طوال في إحدى غرف بيته يبحر خلالها في شبكة الإنترنت، يتلقف مقالا هنا ودراسة هناك قد تكون لها علاقة بحالة حمد.


    "وضعت نتائج فحوصاته واحدا واحدا في محرك البحث غوغل -يقول عمار- وفوجئت بأن ابني لا يعاني فقط من ارتفاع النشادر، بل من انخفاض مادة الغلوتامين، التي يفترض أن تكون مرتفعة جدا في حالته إلى مائة ضعف عما هي عليه".


    وعلى منهج صحافة الاستقصاء والتحقيق واصل عمار بحثه رغم الصعوبات مستعينا بمجلات طبية وبحوث اشتراها من الإنترنت، وبمواقع الطب المعروفة وبمواقع كثير من الجامعات الدولية، وراسل عدة أطباء وناقشهم، وفي الأخير وصل إلى افتراض مفاده أن ابنه يعاني نقصا في الإنزيم المنتج لمادة الغلوتامين.


    بدأ معركة جديدة من البحث المضني ليعرف المزيد عن المرض، وتاه بين دروب الكيمياء والتفاعلات لعله يجد ما به يقنع الأطباء كي يدرسوا هذا الاحتمال، واهتدى إلى دراستين إحداهما أميركية أجريت على مرضى زرعت لهم رئة وظهرت عليهم نفس الأعراض التي يعاني منها حمد، والثانية سويسرية أجريت على طفلين ماتا في الأسابيع الأولى من ولادتهما ووجد الباحثون أنهما توفيا لنقص حاد جدا في الغلوتامين.


    ورغم أن عمار ظل يراسل كبار الأطباء حول العالم عامين كاملين مصرا على صحة افتراضه أن ابنه يعاني نقصا في الإنزيم المنتج للغلوتامين، ورغم أن حالة ابنه تناولها باحثون في مؤتمر عالمي للأمراض النادرة بالدوحة، لم يتحمس الأطباء في البداية لهذا التشخيص من شخص بعيد عن المجال يناكف المختصين، كما أن الحالات التي استعان بها كانت بعيدة نوعا ما عن حالة ابنه، لكن إصراره قاد الفريق الطبي إلى أن يرسل عينات إلى مستشفى الأطفال الجامعي في زيوريخ بسويسرا لإجراء تحليل الحمض النووي على الأب والأم والابن.


    كانت المفاجأة كبيرة وهي أن عمار كان على صواب وهو يجادل الأطباء ويصر على رأيه حولين كاملين، وثبت أن ابنه هو الشخص الوحيد الحي على وجه الأرض والمعروف عنه إصابته بمرض نقص الإنزيم المنتج للغلوتامين، بل وبه طفرة جينية جديدة لأول مرة تكتشف في تاريخ الطب.

    وهكذا لم تتوقف قصة عمار وابنه عند صحفي حولته الأبوة والرغبة الأكيدة في إنقاذ ابنه إلى طبيب وأنفق في ذلك آلاف الساعات، بل تجاوزت ذلك إلى رجل يعترف كبار المختصين في المجال بأنه فتح بابا سيفيد البحث العلمي بشأن مرض نادر لم يشخص في تاريخ الطب كله إلا عند ثلاثة أطفال بينهم حمد الذي صنفت إصابته بأنها متوسطة بينما الآخران إصابتهما شديدة.


    وأخيرا شهد له أطباء كبار متخصصون من عدة دول بأنه قام بجهد غير عادي، إذ قال عنه رئيس فريق زراعة خلايا الكبد بكينغز كوليج في لندن البروفيسور أنيل دوان إنه "رجل عبقري ومذهل"، وأضاف في تصريح للجزيرة نت "ما قام به جهد غير مسبوق ساعدنا كثيرا في تشخيص حالة ابنه، لقد مضى معنا إلى آخر المشوار وقادنا إلى معرفة المرض".


    ويؤكد البروفيسور دوان أن جهود عمار ستساعد كثيرا في البحث عن دواء لا يزال ابنه ينتظره منذ سنوات، وستساعد في تطوير الأبحاث الطبية ومعرفة المزيد عن هذا المرض، ويقول "لم أر أحدا من أقارب المرضى في حياتي العملية فعل مثل هذا، رأيت أقارب ساعدوا الأطباء فعلا، لكن ليس بهذا الإصرار وليس إلى هذا الحد".

    إصرار عمار هذا وبحثه المضني لم يختصر الطريق على الأطباء في تشخيص الحالة فحسب، بل فتح أمامهم آفاقا أخرى للبحث والدراسة سعيا لاكتشاف دواء لهذا المرض يخفف معاناة ابنه حمد وآخرين ممن قد يعانون من حالات مشابهة.


    استشاري أمراض المخ والأعصاب للأطفال في مستشفى حمد بالدوحة الدكتور خالد عمر أحمد إبراهيم أعجب بدوره كثيرا بهذا الإصرار، وأكد للجزيرة نت أن عمار قام ببحث واسع أفاد الأطباء، وأنه حتى البروفيسور الرائد في هذا المجال على المستوى العالمي يوهانس هابرلي من مستشفى الأطفال الجامعي بزيوريخ انبهر جدا بهذا الجهد، بل إن فرع جامعة كورنيل الأميركية في الدوحة دعا عمارا حيث ألقى محاضرة عن المرض الذي أصيب به ابنه.


    وتضاعف هذا الإعجاب والتقدير عند رئيس أحد الأقسام بمستشفى حمد حيث قال له "لو كان يمكنني أن أعينك معي طبيبا في القسم لفعلت، لكن للأسف ليس معك شهادة في الطب"، أما أطباء آخرون فاقترحوا على عمار أن يؤلف كتابا يحكي قصته، مؤكدين له أنه سيفيد المختصين والباحثين قبل غيرهم، ولم لا فالمعرفة لم تعد حكرا على أحد، وأصبح باستطاعتك مع ثورة الإنترنت أن تصبح عالما وخبيرا في ما تريد، شريطة أن يكون لديك حافز مثل حافز أب صمم على أن ينقذ ابنه الذي شارف على الموت أكثر من مرة.
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

30-04-2010, 09:30 PM

سيف النصر محي الدين محمد أحمد

تاريخ التسجيل: 12-04-2011
مجموع المشاركات: 0

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: معاوية الزبير)

    شكرا معاوية الزبير
    و التحية لعمار و تمنياتي لحمد الصغير بكامل الشفاء.
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

30-04-2010, 09:34 PM

عثمان كباشي

تاريخ التسجيل: 10-08-2009
مجموع المشاركات: 88

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: معاوية الزبير)

    نسأل الله أن يشفي حمد ابن الأخ الصديق عمار شفاء لا يغادر سقما

    أعرف وأقدر كثيرا ما بذله عمار وهو مذهل وقد استحق عليه ثناء من أطباء عالميين كبار وشهادة من مستشفى حمد بالدوحة.

    وأدناه ما سطره عمار عن هذا المشوار الذي نسأل الله أن يكلل بالشفاء التام لفلذة كبده حمد.

    The first and only known patient alive who suffers from congenital glutamine synthetase (GS) deficiency: a journey for finding a diagnosis.

    Written by

    Ammar ajool

    Doha Qatar

    [email protected]

    Tel 009745137270

    Revised and reeditied by doctor kamal hassan

    Consultant pediatric gastroentrology

    Hamad medical corporation

    Doha qatar.

    The diagnosis confirmed by a (DNA) study done by

    Dr. med. Johannes Häberle

    Division of ####bolism

    University Children's Hospital

    Steinwiesstrasse 75

    CH-8032 Zürich


    The father of the patient is a journalist working for Aljazeera news channel in Doha Qatar wrote:


    On 2/3/2007 my son Hamad was born at Hamad General Hospital in Doha, Qatar. Because we had a previous son who died in 2005 at the age of five years after a failed stem cell transplant in Jordon for mucopolysaccharidosis (MPS), we were enormously worried through out Hamad’s pregnancy. Within minutes after giving birth, my wife assured me on telephone, that the new baby was not affected by MPS Maroteaux-Lamy syndrome. She could tell the difference in the appearance between an affected child and a normal one. So my wife and I were greatly delighted that our new baby was, apparently, normal.

    Unfortunately, he started to have brief seizures on day 13. He was crying relentlessly which was extremely painful for us. Various kinds of anti seizure drugs (phenobarbitone Keppra (levetiracetam) tegretol and phenytoin failed to stop it. In fact, the opposite effect happened and the seizures increased in both the frequency and the duration. The worst thing was that the baby went into more relentless crying.

    As a family, and against medical opinion, we decided to stop the medications. The seizures improved but did not stop. The crying ameliorated. By the age of three months, we noted that Hamad’s development was obviously delayed and he had no eye to eye contact.

    We took him to the hospital again and the Doctors found that his serum ammonia was relatively elevated (80 - 170 umol/l).They told me that there was no evidence of a urea cycle defect to justify the hyperammonemia. So they sent blood samples to Heidelberg hospital in Germany to investigate for a wider range of ####bolic diseases but all the results came back normal.

    As a worried father, I went to Google for help. I spent more than 5000 (five thousand) hours on it, trying to find a solution. Immediately after putting his data on Google, I noticed that his high ammonia in the presence of low glutamine was an unusual phenomena because an elevated ammonia level is usually associated with a high glutamine level with some rare exceptions (propionic academia, methylmalonic academia). This finding surprised me and led me to do more extensive search. I found an interesting study titled (Hepatic Glutamine Synthetase Deficiency in Fatal Hyperammonemia after Lung Transplantation) http://www.annals.org/cgi/content/full/127/6/446

    The author, Tuchman, built his study on the question “why was the plasma glutamine level low to normal with elevated serum ammonia in those patients”. I know that my child had neither undergone lung transplantation nor received chemotherapy. The paradox continued to exist: why did Hamad had elevated ammonia and a low glutamine levels in the blood. The doctors in both Heidelberg university (Germany) and Hamad hospitals could not explain this extra-ordinary situation.

    Moreover I discovered that my son's Cerebrospinal fluid (CSF) glutamine was also low. I wondered that the low glutamine in both the plasma and CSF may indicate a systemic glutamine deficiency so I went to the WEB tracing a disease named or related to ( congenital glutamine deficiency ) . I found that there were only two cases reported in the medical literature and both died during the neonatal period

    http://content.nejm.org/cgi/content/full/353/18/1926

    http://content.nejm.org/cgi/content/abstract/353/18/1926

    Although I gave the doctors the paper of the research of the two babies, no one supported the idea that Hamad could have this disease (congenital glutamine synthetase deficiency). I continued emphasizing on: why there is low glutamine in the presence of high ammonia. so The German doctors and others from USA. Canada, and some European and Middle eastern countries, during a medical conference in Doha in November 2007, decided to repeat the Cerebrospinal fluid (CSF) amino acid test at the Heidelberg hospital labs because they did not believe the finding of an elevated ammonia with a low glutamine. Surprisingly, the results again showed the paradox of a low glutamine and elevated ammonia.


    After that I tried to explore the possibility of the other causes of hyperammonemia. We excluded the possibility of the urea splitting organism as a cause. Porto-systemic shunts were another possibility and this was suggested by a hepatic angiogram (ct with contrast). My son underwent a trial of blocking those potentially very small shunts by CT-guided injection of glue in India with a temporary response. Later he underwent right hepatectomy in Egypt with no significant improvement.

    I went back to my doctors arguing that the low glutamine synthetase may be the major factor of the child's disease. I wrote to doctor Häberle who diagnosed the only two cases of (GS deficiency) in the world. He kindly accepted to do a genetic test for Hamad, my wife and myself in Zurich children’s hospital. While we were waiting for the results I was searching for enzyme replacement therapy. But in order to enhance the deficient enzyme in my son I convinced the doctors to give him dexamethasone (DEX) which is a well known inducer of glutamine synthetase. A four months trial of DEX, helped the child to avoid hospitalization and to become more active and aware of the surroundings and less irritable. Biochemically, the ammonia levels dropped significantly during dexa treatment plus antibiotics (around 42 umol/l). I think that the Dexamethasone saved Hamad’s life during those difficult times but I was aware that it was not a long-term solution because of its dangerous side effects.

    I continued reading about glutamine synthetase and ammonia. An interesting finding that I also came across was an invention on the (world intellectual property organization ) wipo page, stating that the antidepressant (tianeptine) and the vaso-protector (naftazone) are selective ligands of glutamine synthetase, they are regulators. Again, I managed to convince the doctors to give him tianeptine and withdraw the dexamethasone . They agreed after they had discussed the issue with the head of the pediatric department. It was a very difficult battle to convince them to do so. Now Hamad is doing well with tianeptine. He began to interact with the surroundings. We are very optimistic. But we know that, a real change in Hamad’s brain needs many years. He needs to rebuild the eroded myelin sheath, to enhance both glutamine and glutamate production and to wash out the toxic extra cellular glutamate in his central nervous system.

    We are now in the stage of tracing the enzyme replacement therapy. However even before the diagnosis was confirmed, I had received a huge encouragement from doctor Anil Dhawan, the professor of hepatology at kings collage hospital in London, who tried to convince my doctors in Doha to help my son by contacting the specialized Centre to explore the possibility of a trial of enzyme replacement.

    In the next coming days, hamad will be given ( glutamine supplement ) as mono therapy, under a special protocol designed by doctor haberle who diagnosed him. We hope this helps hamad .

    Also I can not exclude bone morrow transplant as a last resort for saving my child’s life, since stem cell therapy can afford away enabling hamad to produce a healthy (GS). If I decide to do a stem cell transplant for him, I will choose the ( nonmyeloablative transplant) because it is more safe due to its reduced chemo regemen. .


    However now the recent DNA study on Hamad, his mother and myself has proved what I had been suggesting for about two years, that the lovely baby is having congenital glutamine synthetase deficiency.

    On Wed, 10 Jun 2009 my doctors here in Doha Qatar received this e-mail from Dr.Harbele:


    Dear Tawfeg

    We now finished the investigations in your patient AGOL Hamad Amar with suspicion of GS deficiency: the patient is homozygous for a novel mutation in the GS gene and the parents are carriers of this. I’m confident that the mutation is disease causing because it affects an amino acid that we previously carefully investigated and now know that it is relevant for normal GS function. You will get the written report soon.

    The finding is very interesting for various reasons:

    1. This is the first and only known patient alive who suffers from GS deficiency. As you know the only 2 other patients described with GS deficiency died as newborns.



    2. You write the patient suffers from chronic encephalopathy and seizures and has severe changes on cerebral MRI. Knowing the diagnosis and the very low glutamine levels substitution of glutamine should be considered as treatment for the patient. This I regard as not dangerous because the patient has a normal urea cycle and should not get any problem with the substitution of glutamine. However, this should be discussed with the family (who I did not yet inform on the result of the mutation analysis). From what I know (because the father was in contact with me in parallel with you) I expect the family to agree to the compassionate use of glutamine in the child. This should then be done in a standardised and scientific way and we should discuss how to proceed. I would be very happy to plan the compassionate use together with you, we should define the dose of glutamine (starting and maintenance dose), the intervals to check amino acids in plasma and urine and endpoints of our trial (frequency of seizures, neurodevelopment etc.)



    3. It would be great if we could improve the clinical situation of the patient and hereby proof the principle of treating moderate GS deficiency.

    Please let me know your thoughts on this.

    Best regards,

    Johannes

    **********************************************************************
    PD Dr. med. Johannes Häberle
    Division of ####bolism

    University Children's Hospital

    Steinwiesstrasse 75
    CH-8032 Zürich

    ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

    I remember that morning. Those were historic moments in my life. The feeling of a great victory was mixed with joy. Now the door is opened to a new hope for Hamad’s treatment. At that those moments I gazed to my child reminding his suffering through out the tow years without proper diagnosis and correct medications. I promised him to continue having my full support without limitations. The Doctors here were so surprised. They spoke to me in very encouraging words.

    What is (GS) deficiency?

    It is a painful, destructive disease. The manifestation varies greatly between the only three documented cases in the medical literature. However in Hamad, as it is considered a moderate deficiency, the cells of the body are not able to produce the sufficient enzyme (glutamine synthetase also called glutamate-ammonia-ligase). This enzyme is involved in the ####bolism of ammonia and glutamate and the production of glutamine. Without this enzyme the central nervous system can not wash out the toxic ammonia. Ammonia is washed out by the urea cycle enzymes in the various organs of the body except in the brain where the main detoxifier of the ammonia is the enzyme glutamine synthetase. Hamad is not able to produce proper and enough amount of this vital substance because of the defective (GS) gene. There for, mainly his central nervous system is affected. But in the more severe forms of this disease, as reported in the two cases by haberle et al, many of the body organs may be affected and severe brain malformations occur. In Hamad case , the brain (MRI) was normal till the age of seven month, when hypomyelination started to be obvious. At the age of eleven month, thinned corpus callosum was noticed.

    Important lessons:

    I do need to say that a journey of two years in the hospitals and the pediatric intensive care units were not easy with a child repeatedly connected to the mechanical ventilator for long periods. When Hamad was 7 month old, the doctors gave the child Midazolam. After days they came to me saying that the child is affected by one of the worst central nervous system diseases called burst suppression. They were very clear in saying that the condition is evident by the EEG video recording and that it is incurable and the prognosis is extremely poor. They advised me to consider stopping the life support equipment. I totally refused to discuss ending my child’s life.

    I did some search again in the internet to get more information about burst suppression. I remember that midnight I was quite devastated, tired and exhausted but I suddenly became full of energy when I found articles describing burst suppression induced by midazolam. I went to the doctors with the papers next morning .They stopped the midazolam and soon afterwards the burst suppression disappeared. That was well documented in the hospital’s records both clinically and by ( EEG ).


    The child is now at home improving and his mother deals smartly with his tracheostomy and gastrostomy tube feeding

    I wrote this story hoping that it will be read by the families as well as doctors so that both sides realize the importance of good listening and communication.

    To the parents, I say that if they work hard they can find solutions for their children’s health problems. Parents should share the responsibility with the doctors. A doctor usually deals with thousands of conditions but parents deal with one case. Community support groups in the internet can be extremely helpful. However, even if there is no such a groups, like our case, the internet is still rich with many good information sites. So our son Hamad is the only living child with GS deficiency, and he is defending himself courageously.

    To the doctors I say: please give the parents the chance and listen carefully to what they say as long as those parents are following the rules of the orthodox of medicine in their search. My story demonstrates the fact that the patient with one of the rarest diseases in medicine has been diagnosed by some one from out side the medical community. Actually this some one was his loving father.


    Ammar ajool

    Doha Qatar

    Tel 009745137270

    Revised and reeditied by doctor kamal hassan

    Consultant pediatric gastroentrolog

    Hamad medical corporation

    Doha qatar.

    Thanks for:

    PD Dr. med. Johannes Häberle
    Division of ####bolism

    University Children's Hospital

    Steinwiesstrasse 75
    CH-8032 Zürich
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

30-04-2010, 09:42 PM

Tragie Mustafa
<aTragie Mustafa
تاريخ التسجيل: 29-03-2005
مجموع المشاركات: 49964

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: عثمان كباشي)

    عشان بس نعرف روعة الابوه و الامومة
    لله درك اخي عمار وربنا يشفي صغيرك حمد وتقر به عينيك.

    هذا اب مثالي بحق
    وانسان نادر ربنا ينصرك في ابنك.
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

30-04-2010, 11:01 PM

سلمى الشيخ سلامة
<aسلمى الشيخ سلامة
تاريخ التسجيل: 14-12-2003
مجموع المشاركات: 10754

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: Tragie Mustafa)

    ليس غريبا على عمار ان يفعل ما فعله فهو منذ ان تعرفت اليه شخص متفرد
    حتى صوته ايام كان مذيعا فى امدرمان كان متفردا
    اتمنى عاجل الشفاء لحمد وان تكلل مساعيك اخى العزيز عمار بمزيد من النجاحات عشان عيون حمد
    وكل طفل يعانى ما عاناه حمد

    شكرا يا صاحب البيت والبوست
    تحياتى لكما
    وارجو ان تغري عمار سلامى وشوقى
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

01-05-2010, 07:39 AM

Adil Osman
<aAdil Osman
تاريخ التسجيل: 27-07-2002
مجموع المشاركات: 10193

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: معاوية الزبير)
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

01-05-2010, 07:48 AM

Adil Osman
<aAdil Osman
تاريخ التسجيل: 27-07-2002
مجموع المشاركات: 10193

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: معاوية الزبير)

                   |Articles |News |مقالات |بيانات

06-05-2010, 06:09 AM

الحاج حمد الحاج
<aالحاج حمد الحاج
تاريخ التسجيل: 29-03-2008
مجموع المشاركات: 4749

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: Adil Osman)

    مجهود مذهل..تمنياتي لابن الأخ عمار بالشفاء.
    شكرا معاوية الزبير..
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

06-05-2010, 07:02 AM

Elsheikh Mohd Aboidris

تاريخ التسجيل: 30-07-2007
مجموع المشاركات: 946

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: الحاج حمد الحاج)

    ربنا يشفى ابنة ويكتب له الشفاء العاجل

    الاخ عمار لم يشخص لانة ليس طبيب ويجب الا نخلط فى الامور الطبية لانها معقدة جداً وتحتاج الى دراية كبيرة ولبحوث
    فالنفل انه بحث عن علاج او وصفة لابنة ولكن ان ناتى ونقول انه شخص المرض لا يمكن له ولا الى اي شخص غير طبيب متخصص فى نوعية المرض نفسة ان يشخص والا اصبح الجميع اطباء


    ربنا يشفى له ابنة
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

06-05-2010, 07:24 AM

MOHAMMED ELSHEIKH
<aMOHAMMED ELSHEIKH
تاريخ التسجيل: 21-03-2008
مجموع المشاركات: 9888

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: Elsheikh Mohd Aboidris)

    أولا نحي المجهود الأبوي الخارق الذي قام به عمار و نتمنى لأبنه عاجل الشفاء.
    و نتساءل عن فرص علاج هذا المرض الغريب
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

06-05-2010, 08:50 AM

عماد موسى محمد

تاريخ التسجيل: 17-03-2008
مجموع المشاركات: 15955

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: MOHAMMED ELSHEIKH)

    Quote: الصديق الزميل عمار عبد الرحمن عجول هو في شخصه قصة متفردة في نبل الصفات سيعفينا بتواضعه الأصيل من حكايتها

    لكن قصته مع ابنه حمد (دعواتنا له بالشفاء) ومن قبله ابنه الآخر حمد (تقبله الله في عليائه) تستحق أن
    تروى وفيها ما يغنينا عن الكتابة عنه

    زميلنا الصحفي المغربي محمد أعماري "حررها" على صفحات موقع الجزيرة نت

    الاخ الزميل المحترم/ معاوية الزبير
    السلام عليكم
    استوقفني عنوانك الرائع..ومحتواه
    وأثارني توارد الخبر عبر موقعكم المتميز
    وكذا في صحف قطر..ثم وسائل الإعلام العالمية
    من خلا اضطلاعي القليل وإبحاري في موقعكم "الجزيرة نت"
    وغيرها..أستطيع ان اقول الأتي مما يمكن استخلاصه من هذا الجهد
    الكبير :
    *إن العزيمة لاتعرف الحدود..وتقتحم كل حدود التخصصات/ الظروف الإقتصادية/
    النوع/ الطاقة البشرية الظاهرية...إلخ وهاهو التاريخ يعيد نفسه..فكم من اناس
    متميزين اذهلوا الناس بمعارفهم وجهودهم..ربما لم يكن لهم جذور معرفية سابقة متعلقة بما اكتشفوه..
    **تميّز الشخصية السودانية عامةً-رجالا ونساء- بتطلّعها الدؤؤب للعلم وحبها للمعرفة
    وهذا الجهد الملحوظ من الأخ عمار هو في الحقيقة-بفضل الله وحده- مفخرة لكل سوداني
    لأنه يعكس شخصية سودانية تتحرق للبحث عن الحقيقة والوصول لنقطة لا تعرف للعلم حدودا...
    *** أهمية GOOGLE/غوغل!! وطبعا لاشك أن من استفل هذا الفضاء المعرفي الواسع في المعرفة والعلم
    والتعليم يستطيع ان يحصّل معارف ووعلوما ربما كانت تحتاج لزمن وجهد ومال وترحال كثير..(علّم الإنسان مالم يعلم)
    **** لكل مجتهد نصيب..هذه هي الفائدة التي نختم بها..وأن هذا الكون لايعرف النوم للحصول على المعالي..
    فهذا هو الغرب يتقدّم ماديا لا لأنه طيب ويحب الخير- بل لأنه استغلّ سننا إلهية معينة..فامتلك ناصية
    المعرفة بعد ان فك أسرار قوانينها..فطار في الفضاء وناطح الجوزاء..
    وهكذا نكون إذا ارتفعنا بإسلامنا...
    لك شكري أخ معاوية على هذا الشريط المتميز

    موضوع آخر:
    *********************
    أخ معاوية أعطنا أخبار قريبكم؟ عسى صحته تحسّنت؟
    خالص احترامي

    (عدل بواسطة عماد موسى محمد on 13-05-2010, 11:09 AM)
    (عدل بواسطة عماد موسى محمد on 13-05-2010, 11:10 AM)

                   |Articles |News |مقالات |بيانات

13-05-2010, 11:25 AM

عماد موسى محمد

تاريخ التسجيل: 17-03-2008
مجموع المشاركات: 15955

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: عماد موسى محمد)

    أثناء قيادتي للسيارة امس صباحا
    -وانا احرك الموجة..وإذا بي فجأة
    أسمع حوارا- ابتدأ من مدة-بين مقدمة
    برنامج الجزيرة هذا الصباح وبين الصحفي
    والد الطفل حمد-الأخ الزميل عمار عجول..
    عمار أعطانا "جرعات" و"دفعات" من عزيمة
    في البحث..وتحرق إلى المعرفة حتى تأتيه
    الحقيقة تجرجر أذيالها...تحدث عن عمله
    وبحثه الدؤوب في حالة إبنه..وعرضه للإفتراض
    الذي توصل إليه..ثم رفع تقرير حالة إبنه إلى
    أطباء في الخارج..وذهول الباحثين الأوربيين إذ
    ثبت لهم تماما ما ذهب إليه الطبيب/ أقصد الصحفي
    الذي صار طبيبا في هذا المجال بالذات-عمار عجول..
    المهم..عمار تحدث عن البيروقراطية وسخافة الاجراءات في مجال البحوث
    الطبية ..وطالب بمزيد من التيسير فذا الشأن ..
    عموما يا اخ معاوية أقترح لو تكرمت أن يشارك الاخ عمار معك في هذا الشريط
    الماتع ..خاصة وان البرنامج لم يعطه الفرصة الكافية لبيان بعض افكاره
    فنرجو ذلك
    مع التحية



    معاوية: يا خ كلّم عثمان دا يظهر شوية!
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

13-05-2010, 05:50 PM

عماد موسى محمد

تاريخ التسجيل: 17-03-2008
مجموع المشاركات: 15955

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: عماد موسى محمد)

    Quote: As a family, and against medical opinion, we decided to stop the medications
    .
    أوقفا الأدوية من الإبن حمد..واستمر الباحث عمار دون كلل أو ملل
    حتى وصل إلى الحقيقة
    ولكل مجتهدٍ نصيب
    نحييه
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

13-05-2010, 08:06 PM

عبد الفتاح زوما

تاريخ التسجيل: 03-09-2009
مجموع المشاركات: 363

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: عماد موسى محمد)

    نسال الله العلى القدير
    ان يمن على ( حمد ) بالشفاء
    ويقر به اعين والديه واهله
    اللهم اشف حمد شفاء لايغادر سقما

    التحية لوالده المثابر
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

14-05-2010, 05:00 PM

عماد موسى محمد

تاريخ التسجيل: 17-03-2008
مجموع المشاركات: 15955

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: عبد الفتاح زوما)

    كتب عثمان كباشي:-

    Quote: نسأل الله أن يشفي حمد ابن الأخ الصديق عمار شفاء لا يغادر سقما

    أعرف وأقدر كثيرا ما بذله عمار وهو مذهل وقد استحق عليه ثناء من أطباء عالميين كبار وشهادة من مستشفى حمد بالدوحة.
    وأدناه ما سطره عمار عن هذا المشوار الذي نسأل الله أن يكلل بالشفاء التام لفلذة كبده حمد.

    The first and only known patient alive who suffers from congenital glutamine synthetase (GS) deficiency: a journey for finding a diagnosis.

    Written by

    Ammar ajool

    Doha Qatar

    [email protected]

    Tel 009745137270

    Revised and reeditied by doctor kamal hassan

    Consultant pediatric gastroentrology

    Hamad medical corporation

    Doha qatar.

    The diagnosis confirmed by a (DNA) study done by

    Dr. med. Johannes Häberle

    Division of ####bolism

    University Children's Hospital

    Steinwiesstrasse 75

    سبحان الله! حالة حمد هي الحالة الوحيدة على مستوى العالم ممن يعانون من هذا المرض-على قيد الحياة..
    نسال الله أن يمن على حبيبنا حمد بالشفاء .
    وتلاحظون أن فحص الحمض النووي قد تم تأكيده من طبيب أوربي-يبدو من ألمانيا؟
    *نرجو لم زوّدَنا الأخ معاوية بمادة إضافية لأن الموضع مهم ويلمس جوانب إنسانية وأبوية وإبداعية.
    شكرا
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

15-05-2010, 07:14 AM

محمد سنى دفع الله
<aمحمد سنى دفع الله
تاريخ التسجيل: 10-12-2005
مجموع المشاركات: 10947

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: عماد موسى محمد)

    لله درك يا عمار
    وربنا يديك من يقدر جهدك وبحثك وتعبك
    ربنا يشفي ابنك وكل الابناء الذين اصيبوا بمثل هذا المرض
    يكفي انك فتحت باب الامل على مصراعيه لتجارب جديدة
    لك الأحترام ومتعك الرحمن بكل عافية وجعل لك في كل خطوة سلامة ونجاح
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

16-05-2010, 02:29 AM

معاوية الزبير
<aمعاوية الزبير
تاريخ التسجيل: 07-02-2003
مجموع المشاركات: 7826

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: محمد سنى دفع الله)

    تحية لكل من مر على هذا البوست تداخلا وقراءة
    لمزيد من الفائدة ارتأينا تخصيص بوست منفصل للحوار مع الصحفي عمار عجول
    أرجو أن نتمكن من فتحه في وقت قريب

    سيف النصر .. شكرا، تحياتك وصلت وتمنياتك لحمد الصغير يتقبلها الله
    تراجي .. كل التقدير لكلماتك الرقيقة
    سلمى الشيخ .. تحياتك وصلت ولك مثلها من الأشقاء والأصدقاء بالدوحة.. هل من زيارة تاني؟
    عادل عثمان .. شكرا للمساعدة القيمة
    الحاج حمد .. يا قريبي إزيك، ربنا يتقبل منك
    الشيخ أبو إدريس .. شكرا لك، في البوست الجديد ربما يتضح أن ما قام به الأخ عمار يفوق عمل الطبيب "العادي"
    محمد الشيخ .. شكرا جزيلا، أرجو أن تجد في البوست الجديد إجابة على سؤالك
    عماد موسى .. عاجزين عن الشكر لمتابعتك الحثيثة، جزاك الله خيرا
    عبد الفتاح زوما .. التحية وصلت، ربنا يتقبل دعواتك
    محمد السني .. ربنا يتقبل إن شاء الله، وياريت تتبنى مع الأخ الكريم عادل التيجاني الدعوة لإقامة أمسية
    بأصدقاء البيئة نستضيف فيها الزميل عمار.

    شكرا لكم مرة أخرى
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

16-05-2010, 06:12 AM

علي الكرار هاشم
<aعلي الكرار هاشم
تاريخ التسجيل: 10-02-2007
مجموع المشاركات: 3699

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: معاوية الزبير)

    الاخ معاويه
    شكرا لهذا الموضوع الهام
    هكذا الانسان حين يبدع ويعمل بهمة عالية

    والتحية لعمار عجول
    وأهله الكادحين بحلة يونس والغبش وكدباس

    المهم أن نطمئن علي بداية علاج الصغير حمد
    حتي نحتفل بعلاجه الذي فتح باب العلاج لغيره
                   |Articles |News |مقالات |بيانات

16-05-2010, 10:51 AM

عماد موسى محمد

تاريخ التسجيل: 17-03-2008
مجموع المشاركات: 15955

للتواصل معنا

FaceBook
تويتر Twitter
YouTube


Re: صحفي سوداني يذهل الأطباء بتشخيص مرض ابنه النادر (Re: علي الكرار هاشم)

    كتب الاخ معاوية المدير:
    """تحية لكل من مر على هذا البوست تداخلا وقراءة
    لمزيد من الفائدة ارتأينا تخصيص بوست منفصل للحوار مع الصحفي عمار عجول
    أرجو أن نتمكن من فتحه في وقت قريب
    """
    جزيتَ خيرا معاوية
    وشكرا على الافكار الجميلة ..خاصة موضوع الشريط المنفصل
    مترقبون -إن شاء الله-

    ولك انت خالص الشكر ان ذكّرت الناس بهذا العمل الكبير
    لهذا "الطبيب" الباحث.
                   |Articles |News |مقالات |بيانات


[رد على الموضوع] صفحة 1 „‰ 1:   <<  1  >>




احدث عناوين سودانيز اون لاين الان
اراء حرة و مقالات
Latest Posts in English Forum
Articles and Views
اخر المواضيع فى المنبر العام
News and Press Releases
اخبار و بيانات
فيديوهات سودانيزاونلاين Sudanese Online Videos
صور سودانيزاونلاين SudaneseOnline Images
ويكيبيديا سودانيز اون لاين
Sudanese Online Wikipedia



فيس بوك جوجل بلس تويتر انستقرام يوتيوب بنتيريست Google News
الرسائل والمقالات و الآراء المنشورة في المنتدى بأسماء أصحابها أو بأسماء مستعارة لا تمثل بالضرورة الرأي الرسمي لصاحب الموقع أو سودانيز اون لاين بل تمثل وجهة نظر كاتبها
لا يمكنك نقل أو اقتباس اى مواد أعلامية من هذا الموقع الا بعد الحصول على اذن من الادارة
About Us
Contact Us
About Sudanese Online
اخبار و بيانات
اراء حرة و مقالات
صور سودانيزاونلاين
فيديوهات سودانيزاونلاين
ويكيبيديا سودانيز اون لاين
منتديات سودانيزاونلاين
News and Press Releases
Articles and Views
SudaneseOnline Images
Sudanese Online Videos
Sudanese Online Wikipedia
Sudanese Online Forums
If you're looking to submit News,Video,a Press Release or or Article please feel free to send it to [email protected]

© 2014 SudaneseOnline.com

Software Version 1.3.0 © 2N-com.de